"Mamo, wolałabym nie żyć". Szansa dla 14-letniej Sylwii czeka w Stanach Zjednoczonych

- Córka czasami mówi, że wolałaby umrzeć niż żyć i jeździć tak jak teraz na wózku - zaczęła rozmowę ze mną Agnieszka Włodarczyk, matka Sylwii Zakrzewskiej. 14-letnia dziewczyna potrzebuje całodobowej opieki. Od urodzenia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Ma rozszczep kręgosłupa, a jej codzienność to odleżyny pojawiające się na ciele. Porusza się na wózku inwalidzkim. Szansą na poprawę jakości życia jest kosztowna operacja w Stanach Zjednoczonych.

1. Nierozłączne bliźniaczki

16 czerwca 2003 roku był długo wyczekiwanym dniem. Dzięki cesarskiemu cięciu na świat przyszły bliźniaczki – Karolina i Sylwia Zakrzewskie. Pierwsza córka urodziła się w pełni zdrowa. U drugiego dziecka już od pierwszych chwil życia lekarze zauważyli, że coś jest nie tak. Diagnoza przeraziła.

- Lekarz przed porodem nie stwierdził, że jedno z dzieci jest chore. Sylwia po urodzeniu ważyła nieco ponad dwa kilogramy. Miała otwarte plecy, widać jej było wszystkie wnętrzności. Załamałam się. A co na to lekarz? Powiedział, że bardzo mu przykro – mówi Agnieszka Włodarczyk.

Sylwia urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową, rozszczepem kręgosłupa oraz wodogłowiem. U dziewczynki zdiagnozowano też niedowład kończyn dolnych, stopy końsko-szpotawe oraz pęcherz neurogenny. Od chwili urodzin musi więc być cewnikowana przynajmniej kilka razy dziennie.

- Już w pierwszych minutach, wycieńczona po cesarskim cięciu, zapytałam, co będzie dalej. Lekarze od razu nastawiali nas, żeby się pożegnać z dzieckiem. Powiedzieli też, że nie będzie chodzić. Usłyszałam: "Nie jestem Jezusem, nóg nie wskrzeszę!" - dodaje kobieta.

Sylwia ma też za sobą posocznicę, zapalenie płuc i rzadki przypadek grypy wirusa B. Kilka lat temu trafiła na oddział szpitalny z powodu niebezpiecznego zapalenia żołądkowo-jelitowego o zakaźnym pochodzeniu. Zmagała się też z niewydolnością nerek. Lekarze walczyli o życie dziecka kilkukrotnie. Sylwii nie ominęły nawet dolegliwości z powodu wyrostka robaczkowego i zapalenia otrzewnej.

- Córka jest praktycznie cały czas na antybiotyku. Raz lekarz za długo "ją przytrzymał". Nic nie robił z wyrostkiem, bo myślał, że to zwykła infekcja. Gdybym się nie wykłóciła, Sylwii by już z nami nie było – wspomina Agnieszka.

2. Odleżyny

Bliźniaczki niedawno obchodziły swoje 14. urodziny. Pomimo tak młodego wieku, Sylwia większość swoich dni spędziła w szpitalnym łóżku. Musi być pod stałą opieką lekarzy. Przy jej boku zawsze czuwa siostra bliźniaczka.

Niedawno dziewczyna przeszła wyczerpującą operację odleżyn. Od tego czasu ma stałe problemy z układem moczowym. Walczy z bakterią Proteus Mirabilis, która nieustannie nawraca, niszcząc jej organizm.

U Sylwii nastąpiła też poważna deformacja kręgosłupa oraz klatki piersiowej. Jest jednak szansa, by zahamować rozwój choroby – w klinice dr Paleya w Stanach Zjednoczonych. Na to jednak potrzeba dużej sumy pieniędzy.

- Ile? Milion złotych. A to kwota tylko na pierwszą operację – kręgosłupa, która ratuje życie. Sylwia ma skoliozę, płuca nie mają miejsca. W każdym momencie żebra mogą je przebić. Na kontroli u lekarza usłyszałam jedno: "Dziecko jest w krytycznym stanie. To szok, że jeszcze oddycha bez respiratora" - opowiada matka.

3. Codzienne życie

Jak obecnie wygląda życie 14-latki? Sylwia od pasa w dół nic nie czuje. Wymaga całodobowej opieki, a ze względu na zaburzenia, występują u niej skłonności do odleżyn.

Przez większość dnia dziewczyna siedzi w wózku. Właśnie dlatego odleżyny powstają najczęściej w okolicach guzów kulszowych. Operacja poprawiła jakość jej życia, ale tylko na jakiś czas.

- Córka od urodzenia ma zwichnięty staw biodrowy. To normalne przy tego rodzaju dolegliwościach ze strony kręgosłupa. Jak to wygląda? Tak, jakby jej biodra były połamane – dodaje kobieta.

Sylwia i Karolina nie są jedynymi dziećmi państwa Zakrzewskich. W domu mieszkają jeszcze 2,5-letni Czarek i 9-miesięczna Róża. Agnieszka najczęściej sama zajmuje się dziećmi. Mąż ciężko pracuje, by zarobić na utrzymanie rodziny.

- Jestem uzależniona od Sylwii. Ona jest uzależniona od nas. Córka dodatkowo często czuje się samotna. Ma żal do wszystkich, że mogą chodzić. To dla niej trudne. Musimy ją myć, przewijać. Uczymy ją też niezależności. W końcu kiedyś nas zabraknie – żali się Agnieszka.

Sylwia jest podopieczną Fundacji Avalon. Możemy jej pomóc poprzez wpłaty na konto: 62 1600 12860003 0031 8642 6001, w tytule wpisując: Zakrzewska, 7879.