Panie prezydencie, nasz syn może stracić życie...

Mama sześcioletniego Maxa wystosowała przejmujący apel z prośbą o kontynuację leczenia medyczną marihuaną do nowego prezydenta RP.

1. Życie z epilepsją

"Codzienne życie z epilepsją, zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie" – takimi słowami rozpoczyna się blog prowadzony przez panią Dorotę Gudaniec ze Stanowic, na którym opowiada o swojej codziennej walce z chorobą ukochanego syna.

Jej sześcioletni Max od siódmego miesiąca życia cierpi na ciężką, lekooporną padaczkę – tzw. zespół Westa. Przez pięć lat rodzice zapewnili mu dostęp do każdej możliwej metody leczenia farmakologicznego. Niestety, efekty terapii w żadnym przypadku nie były zadowalające. U chłopca wciąż występowało do kilkuset napadów epileptycznych dziennie. Państwo Gudaniec terapie konsultowali także z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych, jednak nowojorscy eksperci nie zaproponowali żadnej metody, której rodzice Maximiliana by już nie przetestowali... Dziecko z dnia na dzień traciło zdrowie, napady nasilały się.

2. Nadzieja w medycznej marihuanie

Przed podjęciem decyzji o leczeniu Maxa medyczną marihuaną pani Dorota postanowiła wypróbować terapię dietą ketogenną, stosowaną u osób cierpiących na padaczkę lekooporną, polegającą na ograniczeniu spożycia białek i węglowodanów na rzecz tłuszczy, które podwyższają stężenie działających przeciwpadaczkowo związków ketonowych.

Jesienią ubiegłego roku, za zgodą Ministerstwa Zdrowia, Max Gudaniec znalazł się w wąskiej grupie dzieci poddanych eksperymentalnemu leczeniu medyczną marihuaną. Według pani Doroty, już pierwsze podanie leku przyniosło zadziwiająco dobre rezultaty. Ostatnia deska ratunku okazała się być jedynym słusznym rozwiązaniem. Ataki padaczki zmniejszyły się z kilkuset dziennie do kilku w miesiącu. Jak relacjonuje matka, chłopiec zaczął siadać, śmiać się. Niestety leki się skończyły, a Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka", w którym był leczony Maximilian, odmówił kontynuowania eksperymentalnej terapii.

Dlaczego terapia została przerwana? Według IPCZD, dr Marek Bachański, który prowadził leczenie Maxa, nigdy nie otrzymał zgody Komisji Bioetycznej, więc z punku widzenia prawa było ono nielegalne. Ponownie górę nad dobrem zdrowia pacjenta wzięła biurokracja.

W oświadczeniu wydanym przez IPCZD w sprawie dr Bachańskiego czytamy: "Leczenie prowadzone przez dra Marka Bachańskiego nigdy nie zostało, wbrew przepisom i wielokrotnym prośbom Dyrekcji IPCZD, zgłoszone i nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej – a więc było nielegalne. Było prowadzone bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, bez rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w dokumentacji medycznej pacjentów. Z tego powodu, jako nielegalne i potencjalnie niebezpieczne dla Pacjentów, nie może być kontynuowane przez dra Marka Bachańskiego. W celu zapewnienia bezpieczeństwa Pacjentom dra Bachańskiego, Instytut zaproponował Im leczenie zgodne z wiedzą medyczną i prawem."

"W naszym rozumieniu IPCZD jest podmiotem leczniczym, który jest wpisany do rejestru podmiotów wykonujących działalność leczniczą. Korzystając ze świadczeń zdrowotnych udzielanych naszemu synowi, nie byliśmy informowani, iż IPCZD przestał spełniać warunki, o których mówi art. 17 ustawy o działalności leczniczej. Dr Marek Bachański jest lekarzem specjalistą i posiada prawo wykonywania zawodu. Leczenie było prowadzone za naszą zgodą. Produkty lecznicze stosowane w leczeniu naszego syna były sprowadzone w drodze importu docelowego zgodnie z obowiązującymi przepisami. Odpowiednie zapotrzebowania każdorazowo były potwierdzane przez właściwego konsultanta oraz Ministra Zdrowia" – odpowiada w oficjalnym piśmie pani Dorota.

Do czasu zakończenia postępowań w tej sprawie, pracownicy IPCZD mają zakaz komentowania doniesień medialnych z nią zawiązanych.

3. Kontrowersyjna terapia, która ratuje życie

Terapia leczniczymi konopiami wciąż budzi w Polsce liczne kontrowersje, a wśród lekarzy ma tyle samo zwolenników, co przeciwników. Dlatego wciąż pozostaje terapią eksperymentalną.

– Czy należy już wprowadzać medyczną marihuanę do rutynowego leczenia? To ostatnio popularny temat w prasie fachowej i popularnej. Chyba jeszcze na to za wcześnie – mamy wciąż za mało danych, żeby wprowadzać medyczną marihuanę do rutynowego leczenia. Należy pamiętać, że jest to substancja pochodzenia roślinnego, o działaniu psychotropowym, nigdy nie pozostaje obojętna dla naszego zdrowia. Opisywane i znane od lat możliwe działania uboczne i niekorzystne skutki odległe: może wpłynąć na nasz organizm i ujawnić zaburzenia psychiczne, może powodować zaburzenia pamięci, sprzyja zaburzeniom niedokrwiennym czy chorobom naczyniowym. Nie wspominam nawet o potencjale uzależniającym – komentuje terapię medyczną marihuaną neurolog, dr n. med. Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska.

– Istnieje zainteresowanie, może nawet lobby próbujące wprowadzić medyczną marihuanę do leczenia rutynowego, ale też powstaje coraz więcej publikacji naukowych mówiących o jej szkodliwości. Za wcześnie na wydawanie zdecydowanych sądów. Terapia ta jest też bardzo kosztowna w obecnej chwili, nie można więc pominąć aspektu komercyjnego – dodaje specjalistka.

4. Panie prezydencie, zwracam się do Pana jako matka...

Pani Dorota Gudaniec nie ukrywa żalu i dalszych obaw o zdrowie i życie swojego dziecka. Z pomocą mediów społecznościowych wystosowała apel do prezydenta RP Andrzeja Dudy, w którym prosi o pomoc. – (…) W Panu nasza jedyna nadzieja (…) Nasz syn może stracić życie, proszę o spotkanie, o możliwość przedstawienia wszystkich argumentów... – padają z ust pani Doroty przejmujące słowa. Jak zareaguje prezydent, przekonamy się w najbliższym czasie. Warto jednak pamiętać, że Andrzej Duda, znany jest ze swoich krytycznych wypowiedzi dotyczących medycznej marihuany.