Trwa ładowanie...

4-latka nie mruga i się nie uśmiecha. Skutek rzadkiej choroby

 Paula Komendarczuk
Paula Komendarczuk 01.04.2024 15:40
Na wszystkich zdjęciach ma taką samą minę. To skutek rzadkiej choroby
Na wszystkich zdjęciach ma taką samą minę. To skutek rzadkiej choroby (Facebook)

4-letnia dziewczyna z Wielkiej Brytanii ma na wszystkich zdjęciach dokładnie taką samą minę. Jest to wynik bardzo rzadkiej choroby, która uniemożliwia jej poruszanie brwiami, mruganie, a nawet uśmiechanie się. Nie istnieje na nią lekarstwo.

spis treści

1. Czterolatka cierpi na zespół Möbiusa

Zespół Möbiusa dotyka od 2 do 20 noworodków na milion, powoduje osłabienie bądź paraliż mięśni odpowiedzialnych za ruchy oczu i mimikę. Eva Hadley z Wielkiej Brytanii nie jest w stanie zmarszczyć ani podnieść brwi, nie mruga i się nie uśmiecha, wszystko za sprawą choroby nerwu czaszkowego.

Dziadek dziewczynki, Jonathan Watkins, 6 maja weźmie udział w Milton Keynes Marathon w Anglii, aby zgromadzić fundusze potrzebne dla wnuczki. Eva urodziła się w 2019 roku i położne natychmiast zauważyły, że coś jest nie w porządku.

Zobacz film: "Jak zadbać o prawidłowe relacje z dzieckiem?"

- Kiedy się urodziła i próbowała płakać, jej twarz była krwistoczerwona - opowiada 49-letnia Watkins.

Dodatkowo dziewczyna nie mogła być karmiona piersią i wykonywano jej wiele różnych badań. Rodzina usłyszała diagnozę dopiero w momencie, gdy Eva skończyła rok.

Niestety zespół Möbiusa jest nieuleczalny, ale terapia logopedyczna i fizyczna wspomagają zdolności motoryczne. Dziewczynka rozwija się wolniej niż inne dzieci, minęło dużo czasu, zanim nauczyła się chodzić, a jej mowa wciąż nie jest wyraźna.

- Potrafi zrobić wszystko, co inne 4-latki. Potrzebuje tylko więcej czasu, aby opanować kroki - mówi dziadek.

2. Dziadek chce zwiększyć świadomość o chorobie

Jonathan wyznaje, że wnuczka dodaje mu pewności siebie i sprawia, że każdego dnia ma motywację do działania. Chce wziąć udział w maratonie, by zwiększyć świadomość społeczeństwa.

- Jestem zdecydowany zrobić to dla niej. Jeśli ludzie będą mogli spojrzeć na osoby z zespołem Möbiusa w inny sposób, niż im się wydaje, zobaczą, że nie różnią się od nikogo innego - podkreśla.

Czterolatka pomimo braku ekspresji na twarzy i wolniejszego rozwoju jest radosną, ciekawą świata dziewczynką.

Paula Jakubasik, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze