Od 4 miesięcy nie przespała ani jednej nocy. Oliwka Nowicka cierpi na lekooporną padaczkę

W tym roku po raz pierwszy miała zasiąść w szkolnej ławie. Była jednak tylko na rozpoczęciu roku szkolnego. Stan zdrowia Oliwki Nowickiej nie pozwala na uczęszczanie na lekcje. Dziewczynka zmaga się z lekooporną padaczką. Jedyną szansą na wyleczenie jest wyjazd do niemieckiej kliniki. Trwa zbiórka pieniędzy.

1. Pierwsze drgawki

Dramat rodziny Nowickich zaczął się już miesiąc po narodzinach Oliwki. Wtedy pojawiły się pierwsze incydenty związane z wyprężaniem ciała. Po tygodniu dziewczynka trafia do szpitala. Diagnoza brzmiała jak wyrok. To padaczka. Do tego czasu maleństwo miało już za sobą 50 delikatnych napadów.

Życie rodziny przewróciło się do góry nogami, jednak nie zamierzają się poddać. Walczą o zdrowie dziecka i pieniądze na operację.

- Pierwszą diagnozą Oliwki była epilepsja. To była druzgocąca wiadomość. Sam fakt, że dziecko jest chore, jest trudny do przyjęcia. Po pierwszym leczeniu objawy ustąpiły. Mieliśmy świadomość, że padaczka jest nieuleczalna, ale Oliwka brała leki, rozwijała się dobrze i myśleliśmy, że będzie normalnie funkcjonowała. Po trzech latach dowiedzieliśmy się, że jest to padaczka lekooporna - mówi WP Parenting Martyna Nowicka, mama dziewczynki.

2. Metody leczenia

Oliwia przeszła dziesiątki badań, rezonansów i tomografów. Przyjmowała leki. Na początku działały, ale tylko przez chwilę. Trzeba było próbować dalej, szukać nowych lekarzy i teorii. Oliwka ma już 7 lat, większość swojego życia spędziła w kolejce do lekarza, zamknięta w domu lub w szpitalu. Rodzice wiedzą o padaczce prawie wszystko. Nie znają jednak sposobu, żeby pomóc swojemu dziecku.

- Próbowaliśmy wszystkich dostępnych metod leczenia. Jedynie część z nich była refundowana przez NFZ. Oliwia miała specjalny wszczep i sesje stymulacyjne. Próbowaliśmy aminokwasów, oleju z medycznej marihuany. Niestety, na nasze dziecko nic nie działało – mówi Nowicka.

3. Śliczna dziewczynka

Patrząc na uroczą 7-latkę trudno dostrzec, że coś jej dolega. Ma bystre i przenikliwe spojrzenie. Jednak, gdy przyjrzymy się dokładniej, zauważamy, że ma podkrążone oczy i mało się uśmiecha. To wszystko z wycieńczenia. Napady nękają Oliwkę każdej nocy. Organizm dziecka nie ma szans na regenerację. Dziewczynka jest tak osłabiona, że nie ma siły wyjść nawet na podwórko. Choroba kradnie jej dzieciństwo – nie może bawić się ze swoimi rówieśnikami. Nie ma nawet na to siły.

- Za każdym razem, gdy Oliwka zaczyna przyjmować leki, staje się inna. Rozmawialiśmy z mężem, że to jest tak, jakbyśmy przy każdej zmianie medykamentów mieli nowe dziecko. To bardzo silne środki. Młody organizm bardzo źle to znosi. Ona już nawet nie prosi o to, żeby wyjść na dwór – mówi nam mama dziewczynki.

4. Jest coraz trudniej

W tym roku dziewczynka poszła do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Niestety, była jedynie na rozpoczęciu roku szkolnego i kilku lekcjach. Jest zamknięta w domu. Przestaje wstawać z łóżka. Napady ją wykańczają.

- Oliwka zaraz będzie miała 8 lat. Ale to jest wegetacja, nie życie. Nie możemy jej wypuścić przed blok, bo obawiamy się ataku. Do przedszkola praktycznie nie chodziła. Od września miała iść do szkoły. Była na rozpoczęciu roku, na początku chodziła nawet na pojedyńcze zajęcia. W tym tygodniu nie była w ogóle. Przy tak dużej liczbie napadów jest to niemożliwe - mówi Nowicka.

Oliwia ma ciężką formę padaczki lekoopornej. Gdy nie ma ataków, wygląda jak zdrowe dziecko. Tej choroby nie widać na zewnątrz. Niestety, napady zdarząją się coraz częściej.

- Próbowaliśmy zapisywać Oliwkę na różnego rodzaju rehabilitacje, ale wszędzie nam odmawiano. Bo przecież dziecko wygląda na zdrowe. Spotykałam się ze spojrzeniami mówiącymi: "co ty tu robisz?". Za wszystko musieliśmy płacić prywatnie. Proszę sobie wyobrazić, że niektóre badania mogą kosztować nawet 15-20 tys. złotych – żali się Nowicka.

5. Lekarze są bezradni

Najtrudniejsze są ostatnie tygodnie. Od 4 miesięcy nie było ani jednej nocy, którą Oliwka by przespała. Miewała nawet 8 napadów dziennie. Nie da się prowadzić zwykłego, rodzinnego życia w tej sytuacji.

- Był taki okres, że Oliwia miała tyle napadów padaczki, że lekarze z niemocy wprowadzili ją na dwa tygodnie w stan śpiączki farmakologicznej. Nic nie dało się robić, dziecko było cieniem człowieka. Wtedy też zrezygnowałam z pracy – mówi mama dziewczynki.

6. Padaczka. Co dalej?

Rodzice dzieci chorych na to schorzenie mówią, że leczenie w Polsce po prostu nie istnieje. W rozpaczy szukają pomocy za granicą. Tak też było w przypadku rodziny Nowickich. Rozesłali dokumenty dziecka po całej Europie. Okazało się, że w Bielefeldzie jest najlepsza klinika, która specjalizuje się w leczeniu padaczki. Oliwka miałaby spędzić tydzień w Niemczech.

- W Polsce wyczerpaliśmy już wszystkie dostępne środki leczenia. W Niemczech podłączą Oliwię do stymulatora nerwu błędnego, zrobią badania. Kto wie, może zaproponują jakiś zabieg. Ten ośrodek zajmuję się tylko i wyłącznie przypadkami epilepsji. Tak naprawdę nie wiemy, czego się spodziewać. Jest to dla nas ostatni cień nadziei. Rodziny z Polski często przywożą tu swoje dzieci – tłumaczy Nowicka.

7. Potrzebne fundusze

Zwykle na przyjęcie do kliniki czeka się miesiącami. Jednak po zapoznaniu się z dokumentami Oliwki, lekarze znaleźli dla niej termin: 4 października. Do oficjalnego pisma dołączyli też cenę. Koszt tygodniowego pobytu w szpitalu wynosi 14 tys. euro. Rodzice mają czas żeby zebrać tę kwotę do 16 września. Wyjazd do Niemiec to jedyna szansa na odzyskanie zdrowia i uśmiechu Oliwki. Aktualnie zebrano 49 tys. zł i jest to 76 proc. zakładanej kwoty - brakuje ok. 15 tys. Zbiórka pieniędzy trwa.

Rodzice założyli profil na stronie crowdfundingowej. Wystarczy jedno kliknięcie, aby dokonać wpłaty. Można zrobić to tutaj.

Trwa walka z czasem o zdrowie dziewczynki i zebranie funduszy. 7-latka nie ma już sił, ale dzielnie walczy dalej. Wyjazd do Niemiec jest jej jedyną szansą.

- Oliwce zaczyna się paraliż jednej strony ciała. Muszę ją karmić i prowadzić do toalety. Uleciało z niej życie. Przestała nawet mówić. Nie ma siły rozmawiać. Objawy ciągle się nasilają. Boimy się nawet samej podróży do Niemiec. Wiemy, że to ostatnia szansa dla naszego dziecka – przyznaje Nowicka.