Dzięki synowi odzyskała energię i wolę walki z chorobą

Marlena miała 13 lat, gdy dowiedziała się, że ciągłe zmęczenie to tak naprawdę poważna choroba. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa - taką diagnozę usłyszała nastolatka. Ciągły ból mięśni, wyczerpanie, problemy z chodzeniem i wstawaniem były jej codziennością. Miała całe życie przed sobą, ale wciąż dręczyły ją myśli, że nie czeka jej już nic dobrego.

• Mając 17 lat zaczęłam oswajać chorobę. Lepiej ją rozumiałam, znałam swoje słabe punkty - opowiada kobieta. Dystrofia mięśniowa to choroba genetyczna, nie ma nią lekarstwa. Jedynym rozwiązaniem jest systematyczna rehabilitacja, która pozwala zachować sprawność.

• W tamtym czasie w głowie miałam tylko jedno – wózek inwalidzki i widmo samotności, której zwieńczeniem będzie wegetacja. Nie widziałam dla siebie już innej drogi. Spakowałam wszystkie plany i marzenia do pudełka z etykietą “Niemożliwe” - wspomina Marlena.

Los bywa jednak przewrotny. Pozbawiona nadziei i pogrążona w smutku kobieta spotkała mężczyznę, który wszystko zmienił. Zakochała się. - Poznałam człowieka, który pokochał mnie razem z moimi słabościami. Od tego momentu wiedziałam, że już nigdy nie będę sama, że zawsze będzie ktoś, kto pewnie stanie na nogach w chwili, gdy moje będą już zbyt słabe. Gdy myślałam, że nie zasługuję już na nic, dostałam największy prezent od losu.

Z partnerem u boku zaczęła śmielej spoglądać w przyszłość. Wtedy pojawiły się pierwsze myśli o posiadaniu dziecka. Na początku wydawało jej się, że to niemożliwe. Przecież cały czas musi walczyć o własne życie - jak miałaby przekazać je komuś? Marlena konsultowała decyzję o ciąży z wieloma specjalistami. Była przekonana, że będą jej odradzać starania. - Ku mojemu zaskoczeniu, nikt nie widział przeciwwskazań - opowiada.

Urodziła zdrowego syna. Uświadomiła sobie, że teraz jest ktoś, kto bardziej niż ona potrzebuje pomocy. To dla niego musi być silna i walczyć o własne zdrowie.

• Choroba stawia bariery każdego dnia. Nie mogę iść na długi spacer z synkiem, nie nadążam za nim, gdy jesteśmy na placu zabaw. W codziennej opiece pomaga mi mama i to dzięki niej mogę żyć w miarę normalnie. To ona asekuruje mnie, pomaga wstać - tak wygląda codzienność Marleny.

Ból i trudności w poruszaniu się sprawiają, że nie może w pełni wykorzystać tego niezwykłego okresu, gdy syn jest jeszcze dzieckiem. Choroba ciągle postępuje, a młoda mama boi się, że będzie musiała obserwować dorastanie chłopca z perspektywy wózka inwalidzkiego.

• W moim życiu przyjęłam diagnozę, która dosłownie zwaliła mnie z nóg. Podjęłam też decyzję o ciąży, która okazała się najwspanialszym przeżyciem. Teraz pozostaje mi spełnić marzenie bycia mamą dla mojego dziecka - mówi Marlena.

Jest na to szansa. Dzięki leczeniu komórkami macierzystymi można zatrzymać rozwój choroby i powstrzymać to, co wydawało się nieuniknione - niepełnosprawność. Terapia jest kosztowna - Marlena potrzebuje na kurację 25 tysięcy złotych.

• Zdobycie takich środków jest dla mnie niemożliwe. Boję się, że mogę stać się ciężarem dla kogoś, kogo kocham najbardziej na świecie - wyznaje.

Możesz pomóc Marlenie walczyć o sprawność. Kobieta jest podopieczną Fundacji Siepomaga.