Julia ma guza mózgu. Zbiera na kosztowne leczenie w Meksyku
Od prawie dwóch lat rodzina Potockich walczy o życie i zdrowie Julii, uczennicy pierwszej klasy szkoły podstawowej, u której zdiagnozowano guza mózgu. Obecnie dziewczynka poddawana jest kosztownej terapii w Monterrey w Meksyku. Zbiórka pieniędzy na ten cel prowadzona jest na portalu "Siepomaga".
1. Szokująca diagnoza
Gdy na początku 2017 roku Julię zaczęły męczyć sporadyczne bóle głowy, nic nie wskazywało, że dziewczynka cierpi na tak ciężką chorobę. Jak wspomina ojciec dziewczynki w rozmowie z WP Parenting, Artur Potocki, lekarz pierwszego kontaktu skierował ich na badania okulistyczne, laryngologiczne i neurologiczne, aby poznać przyczynę jej złego samopoczucia.
- Badania trwały ok. 2,5 miesiąca. Nic nie wykazały. Pewnego dnia ból głowy nasilił się. Pojawiły się wymioty. Pojechaliśmy do szpitala. Wykonano tomograf, który wykazał, że w mózgu znajduje się guz.
Diagnoza była jak wyrok. Lekarze powiadomili rodziców, że stan ich córki nie jest dobry. Niezbędna była operacja. Było to 19 marca 2017 roku. Od tego momentu życie rodziny Potockich skupiło się na walce o zdrowie Julki.
Operacja odbyła się w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka. Udało się usunąć część guza. Niestety, część ulokowana w pniu mózgu musiała tam pozostać.
- Potem dwa cykle chemioterapii i rezonans. Okazało się, że guz dalej rośnie. Przyspieszono radioterapię.
2. Walka z guzem mózgu
Guz zmniejszył się. W międzyczasie rodzice szukali innych metod leczenia i ewentualnych rozwiązań, które mogą poprawić stan zdrowia ich córki. Zdawali sobie sprawę, że możliwości w Polsce zostały wykorzystane.
- Wysłaliśmy próbki guza na badania molekularne w Heidelbergu, żeby sprawdzić, jaki jest to rodzaj mutacji. Okazało się, że to mutacja H3K27M, typowa dla guzów DMG, która powoduje, że przebieg choroby jest bardzo agresywny, a rokowania słabe.
Rodzice Julii szukali również na całym świecie badań klinicznych, w których mogłaby wziąć udział. Niestety dziewczynka nie została zakwalifikowana do żadnego z nich. Powody były różne. Jak podkreśla ojciec dziewczynki, do badań klicznicznych kwalifikowani są pacjenci nowozdiagnozowani lub tacy, u których wykryto wznowienie choroby. Julia nie mogła brać w nich udział, ponieważ dostawała chemię przed radioterapią. Z kolei do innych badań nie została przyjęta ze względu na to, że guz, który miał mutację, która nie była przedmiotem badań naukowców.
Przełomem okazało się leczenie w klinice w Londynie. - Ta metoda polegała na tym, że do głowy wszczepiało się 4 cewniki, które przez port tytanowy transportowały leki do pnia mózgu. Julia przeszła 5 cykli leczenia w Anglii.
Początkowo metoda przyniosła pozytywne rezultaty. Guz nie rósł. Jednak mimo starań, nie udało się uniknąć efektów ubocznych terapii. Podczas podawania leków w Londynie nerw szósty został porażony. To zaś spowodowało zeza i podwójne widzenie.
- Pierwsze tygodnie były ciężkie, ale udało jej się to przezwyciężyć. Teraz Julia radzi sobie z tym i nie ma problemów m.in. z równowagą- mówi tata dziewczynki.
Niestety poprawa stanu zdrowia była chwilowa. Rodzice Julii szukali kolejnych alternatyw. Jeden z angielskich lekarzy wspomniał o metodach leczenia w Niemczech i w Monterrey w Meksyku. Nadzieję dawał także lek, który sprawdzał się u dorosłych pacjentów z glejakiem.
- Znalazłem badania kliczne dotyczące leku onc201. Opisano w nich przypadek dorosłej pacjentki, u której zaobserowano zmniejszenie guza po podaniu tego leku. Okazało się, że w Niemczech ten lek jest dostępny.
Od marca 2018 roku sposób leczenia Julii zmienił się. Dziewczynka zaczęła przyjmować wspomniany lek onc201. Poza tym rozpoczęła immunoterapię i chemioterapię w Monterrey. - Do tętnicy udowej wprowadzany jest cewnik, który arterią wędruje, aż do głowy w okolice guza - tłumaczy ojciec Julii.
3. Codzienne życie
Mimo choroby rodzina Potockich stara się żyć normalnie. Wrzesień 2018 roku był dla nich szczególny. To właśnie wtedy Julia rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Niestety, nie mogła długo nacieszyć się kontaktem z rówieśnikami. Zaraz po rozpoczęciu roku była poddana terapii w Monterrey. Jednak jej nowi znajomi nie zapomnieli o niej.
- Podczas pobytu w Meksyku byliśmy w stałym kontakcie ze szkołą. Julia przesyłała filmiki do swoich koleżanek i kolegów z klasy. Oni również jej wysyłali. To było bardzo fajne. Poza tym codziennie dostawała zadania, które były realizowane w szkole od rodziców jednej z koleżanek. Wzięliśmy wszystkie książki ze sobą. Julia przykłada się do szkolnych obowiązków. Obawiała się, że będzie mieć zaległości po powrocie. Nie mogła się doczekać powrotu do szkoły.
4. Dalsze leczenie
Między wrześniem a grudniem tego roku Julia była poddana immunoterapii w Monterrey. Na początku miesiąca wróciła wraz z rodzicami do Polski. Jednak podróże rodziny Potockich nie skończyły się. 3 stycznia Julia ma zaplanowany kolejny zabieg w Meksyku. Tym razem odstępy między nimi będą wynosić 5 tygodni. Jak podkreśla ojciec dziewczynki, ostatni rezonans wykazał stabilizację. Klinicznie Julia czuje się dobrze.
- Środki, które mieliśmy przeznaczone na leczenie w Londynie, wystarczyły nam do sierpnia tego roku. Zbiórka, którą teraz prowadzimy rozpoczęła się we wrześniu. Pieniądze, które uda nam się zebrać zostaną przeznaczone na terapię lekiem onc201 oraz immunoterapię i chemioterapię w Monterrey do maja 2019 roku.
Zbiórka pieniędzy na leczenia Julii jest prowadzona na stronie Siepomaga.pl. To już ostatni moment na zebranie całej kwoty. Akcja trwa do 23 grudnia 2018 roku. Do tej pory udało się zebrać 77 proc. potrzebnej kwoty - brakuje jeszcze ponad 195 tys. złotych.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl