''Moja córka nie ma mózgu''. Monika codziennie walczy o życie swojego dziecka
Dzień zaczynają o 3:30, a kończą po północy. Co godzinę Marianka musi dostać leki, które utrzymują ją przy życiu. Podawaniem zajmuje się jej mama Monika. To ona od prawie 3 lat walczy o życie córki. To bardzo ciężka walka, dlatego Monika potrzebuje waszej pomocy.
1. Książkowa ciąża i nagłe komplikacje
Na profilu ''Pomoc dla Marianny'' Monika pisze, że każdy, kto ją zna, wie, jak długo starała się i czekała na upragnione dziecko. Gdy dowiedziała się, że jest w ciąży, była najszczęśliwsza na świecie. Monika bardzo o siebie dbała, robiła wszelkie możliwe badania, regularnie miała wykonywane USG.
Do 7. miesiąca ciąża przebiegała prawidłowo. Wtedy coś się zmieniło. Ginekolog, który prowadził ciążę Moniki, poprosił ją o znalezienie innego specjalisty, bo jak się wyraził ''jej ciąża jest problematyczna''. Problemem była trombofilia, na którą choruje Monika.
Po kilku nieudanych próbach znalezienia nowego lekarza, Monika trafiła do Szpitala Bielańskiego, pod opiekę zespołu doktora Dębskiego. Tam po raz pierwszy usłyszała, że z dzieckiem nie wszystko jest w porządku.
- Lekarze mówili, że Marianka ma mniejszą główkę, jak na swoje parametry, ale po przeprowadzeniu wywiadu, doktor powiedziała, że córka po prostu ma drobną budowę i że jest to sprawa urodowa. Nie było absolutnie żadnej rozmowy o chorobie - mówi Monika Skiba.
30 czerwca 2016 roku na świat przyszła Marianna. Początkowo Monika miała rodzić naturalnie, ale lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. Nowo narodzona dziewczynka trafiła na OIOM. Widok, jaki zastała Monika po podejściu do inkubatora córki zostanie z nią do końca życia. Dziecko było podłączone do aparatury podtrzymującej życie. Otoczona była rurkami, kablami i monitorami, które rejestrowały każdą sekundę jej życia.
Tak zaczęła się walka o życie Marianny, która trwa do dziś.
2. Codzienna, samotna walka
Monika spędza z córką 24 godziny na dobę. Marianka nie mówi, nie chodzi, nie siada, nie jest w stanie samodzielnie jeść.
- Mózg Marianki nie miał szansy się rozwinąć. Najprościej mówiąc, moja córka nie ma mózgu. Z tego wynika szereg chorób - padaczka lekooporna, oczopląs. Córka jest cały czas w pogotowiu drgawkowym. Przez wiele godzin drga, a później zmęczona odsypia - mówi Monika.
Każdy dzień Moniki i Marianki wygląda tak samo, a jednocześnie nierzadko przynosi nowe problemy. Przez ostatnie miesiące ich dzień zaczyna się w okolicach 3-4 nad ranem, a kończy po północy.
Co godzinę Monika podaje córce leki, karmi ją i rehabilituje. Marianka śpi zwykle ok. 2 godziny, ale nawet wtedy Monika musi być w gotowości. Ataki padaczki mogą powodować zatrzymanie oddechu i potrzebę resuscytacji. Monika nie pamięta, kiedy ostatnio udało jej się przespać więcej niż 4 godziny w ciągu doby.
Czasem udaje im się wyjść na spacer.
- To chyba nasza jedyna radość. Spacerujemy po okolicy, bo boję się dalej odejść z racji tego, że może zajść nagła potrzeba ratowania życia córki. Te spacery to taka jedyna nasza rozrywka, ale bardzo się cieszymy za każdym razem jak się uda - opowiada Monika.
Monika ma też duże wsparcie znajomych i sąsiadów. Całe osiedle jest zaangażowane w pomoc Mariance i Monice. Sąsiedzi robią zakupy, dzielą się przygotowanym obiadem i wspomagają jak tylko potrafią. Pomaga też mama Moniki, która przyjeżdża raz na 2-3 tygodnie i przejmuje chwilową opiekę nad Marianką. Podaje jej leki i karmi przez specjalne urządzenie. W tym czasie Monika może posprzątać, coś ugotować, zająć się sobą i domem. Mama Monika ma problemy ze zdrowiem, ale stara się jak najczęściej odwiedzać córkę i wnuczkę.
Warto też wspomnieć o ''ludziach z internetu''. Monika założyła na facebooku fanpage ''Pomoc dla Marianki''. Dzięki niemu poznała osobiście lub wirtualnie wspaniałych ludzi, którzy wspierają ją zarówno psychicznie jak i materialnie, za pomocą paczek z ''codziennymi niezbędnikami'' dla Marianki.
3. Każde wyjście to logistyczna wyprawa
Ze względu na to, że Marianka wymaga całodobowej opieki, Monika nie ma praktycznie możliwości wyjścia samotnie do sklepu, nie wspominając już o kinie czy kawie na mieście.
Każde wyjście bez Marianki musi być precyzyjnie zaplanowane. Potrzebna jest pomoc co najmniej dwóch osób - pielęgniarki i drugiej osoby do pomocy.
- My mieszkamy na siódmym piętrze w bloku i czujemy się jak w więzieniu. Kogo mogę, ściągam do nas. Rehabilitanci czy lekarze najczęściej odwiedzają nas w domu. Czasem jednak nie da się uniknąć wizyty w szpitalu.
Dużym problemem jest każda taka podróż. Czasem badania wymagają, żeby Marianka przez kilka dni leżała na oddziale. Pani Monika na każdą wizytę w szpitalu zabiera sześć wielkich toreb, w których znajdują się strzykawki i lekarstwa.
- Torby są cały czas spakowane. Wystarczy wrzucić je do taksówki albo do samochodu znajomego i możemy jechać. Oprócz leków, które Marianka przyjmuje codziennie, mamy przygotowany specjalny zestaw, który zabieramy ze sobą do szpitala - opowiada Monika.
Miesięczny koszt utrzymania Marianki to ok. 5000 zł. Kwota ta zmienia się w zależności od sytuacji. Gdy dziewczynka przebywa w szpitalu, koszty są większe. Monika musi zapewnić córce sterylne warunki, wszelkie czynności przy dziecku wykonuje w rękawiczkach.
Strzykawki, środki czystości i inne drobne sprzęty medyczne, a także leki i środki pielęgnacyjne pochłaniają większość domowego budżetu.
4. Codzienne małe szczęścia
Monika nie ukrywa, że jest jej bardzo ciężko. Początkowo obwiniała się o to, że Marianka jest chora. Próbowała znaleźć powód, dla którego tak się stało. Dbała o siebie i dziecko w czasie ciąży, nie piła, nie paliła, zdrowo się odżywiała.
- W końcu zdałam sobie sprawę, że choroba Marianki to zwykły przypadek. Zbieg okoliczności, który zdarza się raz na miliony i nie ma w tym mojej winy. To po prostu się stało. Mieliśmy z ojcem Marianki po prostu strasznego pecha.
Monika nie sądziła, że jej długo wyczekiwane dziecko będzie musiało walczyć o każdą chwilę życia, a ona będzie musiała mu w tym pomagać.
- Sytuacja Marianki, choć przerażająca, to jednak jest klarowna. Jest śmiertelnie chora, jest umierająca i ma nieuleczalną wadę mózgu. Ja ją mogę tylko kochać, zapewnić jej wszystko, czego potrzebuje na co dzień. Ja jestem dumna z niej, widzę, jaka ona jest dzielna. Jak sobie radzi i znosi to wszystko - mówi.
Każdy uśmiech Marianki, każdy spokojniejszy dzień, każdy spacer, na który mogą razem wyjść, jest takim małym szczęściem.
- Myślę, że mamy z Marianką taką misję, żeby pokazać innym, że życie jest piękne i że nie można go marnować na głupoty. Cieszymy się każdą chwilą, każdym uśmiechem, każdym wydanym dźwiękiem. Walczymy codziennie o to, żeby przeżyła kolejny dzień. A ile będzie żyła? Nie mam pojęcia, ale zrobię wszystko, żeby niczego jej nie zabrakło – kończy Monika.
Monikę i Mariankę czeka teraz dużo nowych wyzwań, w tym kilka drogich konsultacji medycznych. Monika przyznaje, że gdyby nie pomoc sąsiadów i przyjaciół, sama nie dałaby sobie rady. Otacza ją grono przyjaznych osób, do których możemy dołączyć na dwa sposoby.
Po pierwsze można przekazać 1 proc. podatku. Jak to zrobić? W formularzu PIT w odpowiednim miejscu wpisujemy numer KRS: 0000037904, a w rubryce ''Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1 proc.'' podajemy 30259 Praszek Marianna.
Wpłaty można też kierować na konto Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 30259 Praszek Marianna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Jeśli chcecie wesprzeć Monikę i Mariannę dobrym słowem albo pomóc w inny sposób zajrzyjcie na fanpage ''Pomoc dla Marianny''. Tam zobaczycie jak wygląda ich codzienne życie.