Musieli zostawić 10-letnią córkę w Ukrainie, zrobili to, by ratować jej siostrę. Trwa dramat rozdzielonej rodziny

Rodzice Maryny wyjechali do Polski, gdzie siostra dziewczynki była poddawana specjalistycznemu leczeniu. Niestety kilka dni później rozpoczęła się inwazja Rosji na Ukrainę. 10-latka została z ciocią w ogarniętym wojną państwie.

1. Dramat rozdzielonej rodziny

10-letnia Maryna Pradunets trafiła pod opiekę cioci mieszkającej w Klewanie, małym miasteczku w zachodniej Ukrainie, ponieważ rodzice dziewczynki byli zmuszeni wyjechać z jej siostrą Daną do Polski. To dramat kolejnej rodzielonej przez wojnę rodziny.

Problemy zdrowotne 13-miesięcznej Dany zaczęły się, gdy ta miała dwa miesiące. Lekarz skierował dziewczynkę do neurologa, który zdiagnozował u niej SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Zastosowane leczenie spowodowało, że córka pani Iriny może samodzielnie oddychać i połykać, ale poza tym jest ona prawie całkowicie zależna od rodziców.

- Nie potrafi samodzielnie trzymać głowy, nie może unieść nóg, nie może siedzieć - tłumaczy mama dziewczynek.

Jedynym ratunkiem dla Dany jest specjalistyczne leczenie. Rodzice jeździli razem z córką do Polski, gdzie mała była poddawana fizjoterapii.

- Dwa tygodnie przed rozpoczęciem wojny pojechaliśmy do Polski na leczenie. Zostawiliśmy naszą starszą córkę Marynę w Ukrainie. W pierwszym dniu inwazji zadzwoniła do mnie. Płakała przez telefon, mówiła, jak bardzo się boi. Moje serce pękało, ponieważ mnie tam nie było i nie mogłam jej ochronić - mówi zrozpaczona Irina.

Gdy ogłoszono, że Klewań może zostać zbombardowany, 10-letnia Maryna razem z rodziną cioci pojechała w środku nocy na polską granicę.

- Tej nocy nad naszym miastem został zestrzelony samolot. Moja córka nie miała ważnych dokumentów. Dziękujemy polskiemu rządowi za to, że mogła przekroczyć granicę. Teraz w końcu jest z nami, wciąż dochodzi do siebie po tych trudnych przeżyciach - podsumowuje mama dziewczynek.

2. Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA, ang. spinal muscular atrophy) to choroba genetyczna. W jej przebiegu dochodzi do nieodwracalnego uszkodzenia neuronów ruchowych, które są niezbędne do zachowania prawidłowych funkcji mięśni szkieletowych.

W Polsce diagnozowana jest raz na 5000-7000 urodzeń. Objawia się osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, niewydolnością oddechową i zaburzeniami oddechowymi.

Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni wymaga współpracy wielu specjalistów, a terapia powinna odbywać się pod kontrolą neurologa.

Liczba leków stosowanych w terapii SMA jest bardzo ograniczona. Od niedawna w krajach Unii Europejskiej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni dopuszczono Nusinersen, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność. Na tę chwilę nie jest on jednak refundowany, a jego zakup jest bardzo kosztowny.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl