Pacjenci hospicjum mogą zostać bez pomocy. Koronawirus odbiera im nadzieję

Ciężko chorują, często są bliskie śmierci. Ale uśmiech ich nie opuszcza. Żyją w domu, wśród kochających bliskich. Odwiedzają ich anioły, które dbają, aby jak najmniej cierpiały. Tak działa hospicjum. A właściwie działało. Wszystko zepsuł koronawirus.

Piotruś leży na łóżku. Jedyną oznaką życia są otwarte oczy, delikatnie unosząca się klatka piersiowa i wskazujący palec prawej ręki, którym nieporadnie wodzi po ekranie telefonu. Przez chorobę, która zaatakowała jego organizm może poruszać tylko nim.

- Jak się czujesz? – pyta z uśmiechem pielęgniarka hospicjum Alma Spei. Choć wie, co odpowie. Zawsze reaguje tak samo.

Niemal niewidoczny grymas na twarzy, kąciki ust niespiesznie wędrują w górę. Wreszcie Piotruś wydobywa z siebie słowa. - Znakomicie, dziękuję!

Uwielbia tego chłopca. Od kilku miesięcy wizyty w domu jego rodziców wyglądają tak samo, ale teraz coś w niej pękło. Łzy napłynęły do oczu, ledwie powstrzymała się od szlochu. Wiedziała, że musi zadać to pytanie. Może i nie powinna, ale zalegało bez odpowiedzi w jej umyśle od pierwszego dnia, kiedy poznała 10-latka.

- Piotruś, jak ty to robisz, że mimo tych niewiarygodnych trudności ciągle się uśmiechasz, żartujesz. Zarażasz tym optymizmem innych. Przecież niesamowicie cierpisz…

Chłopiec uniósł wzrok. Nad drzwiami do jego pokoju wisiał krzyż z przybitą do niego figurką Chrystusa. Piotrusiowi już nie było do śmiechu.

- Ja cierpię? Proszę pani, on cierpiał znacznie bardziej.

1. Piękna śmierć

- Ta sytuacja mną wstrząsnęła. Do dziś pamiętam jego słowa i pewność, z jaką je wypowiadał. Miał zaledwie 10 lat, nie mógł się ruszać, został mu tylko… mały palec. Ale przez większość dni to wystarczyło, aby czuł się szczęśliwy – opowiada Małgorzata Musiałowicz, pediatra, specjalista od medycyny paliatywnej, a zarazem dyrektor hospicjum i fundacji Alma Spei.

Musiałowicz dobrze zapamiętała jeszcze jeden przypadek. Podopieczny hospicjum miał chorobę dróg oddechowych, uporczywe duszności. Odszedł niedługo po ukończeniu roczku.

- Jego matka powiedziała naszej pielęgniarce, że nie wyobrażała sobie, że można tak pięknie umrzeć. To poruszające. Jedyne, co mogło ją wtedy pocieszyć to fakt, że dziecko zaraz przed śmiercią nie cierpiało ani trochę – ze wzruszeniem wspomina Musiałowicz.

Największą nagrodą za pracę w hospicjum jest uśmiech dziecka.

- Kiedy go widzimy, wszystko jest jasne – dobrze wykonaliśmy swoją pracę. Druga sprawa to rodzice, których dziecko zmarło. Widok, jak pamiętając o swoim dziecku, nie wycofują się życia, funkcjonują względnie normalnie, również jest niezwykłą nagrodą. Oczywiście wspominają swoją córkę czy syna, nawet bardzo często. Ale okres opieki w hospicjum nie był dla nich źródłem dodatkowego cierpienia – tłumaczy dyrektor.

Dziś tę niezwykle ważną pracę lekarzy i pielęgniarek paraliżuje koronawirus. I chodzi nie tylko o groźbę zakażeń, ale pieniądze, których brakuje prawie na wszystko.

2. Nigdy nie było tak źle

- Są dwie sprawy – najbardziej alarmująca to brak środków zabezpieczenia osobistego. Nie jest łatwo dostać przyłbice, kombinezony, maseczki, a ceny są znacznie wyższe niż przed pandemią. W czasach koronawirusa jeszcze trudniej zadbać o naszych podopiecznych. A przecież to dopiero początek. Druga sprawa to fundusze na codzienne funkcjonowanie hospicjum. Środki zawsze zbieraliśmy za pośrednictwem fundacji, organizując zbiórki na imprezach, ślubach, przed kościołami. Teraz nie ma takiej możliwości. Został tylko jeden procent podatku i 60-procentowe finansowanie z NFZ, ale to nie wystarcza – przyznaje Musiałowicz.

Zbiórka działa też na portalu SIEPOMAGA.

Hospicjum funkcjonuje od niemal 12 lat, ale jeszcze nigdy nie przeżywało takich problemów finansowych.

Pieniądze w Alma Spei przeznacza się na sprzęt i jego utrzymanie. Wolontariusze realizują też marzenia podopiecznych. Były już m.in. urodziny z czarami rodem z Harrego Pottera, jazda konna, nauka pływania. Obecnie jednak najwięcej pieniędzy wydaje się na przyłbice, gogle, środki dezynfekujące, maseczki, fartuchy itd.

3. Byle nie do szpitala

- Obecnie prowadzimy telewizyty, ale czasami musimy być w domu pacjenta. Normanie pielęgniarka odwiedza naszego podopiecznego co najmniej dwa razy w tygodniu. Lekarz raz na dwa tygodnie. Oczywiście, kiedy stan chorego pogarsza się, wizyty są codzienne. Mamy ponad 40 podopiecznych – tłumaczy pediatra Wojciech Kruk pomagający w pracach hospicjum.

Chodzi o to, aby dzieci nie musiały trafiać do szpitala. Lekarze na pewnym etapie choroby sugerują rodzicom opiekę hospicyjną. Robią to, kiedy zdadzą obie sprawę, że wszystkie możliwości pomocy medycznej zostały wyczerpane.

- Mamy pacjentów chorych terminalnie. Pomagamy im, aby jak najmniej cierpieli przy swoich dolegliwościach. Kolejni pacjenci to tacy, którzy mają ciężkie wielomiesięczne choroby. Im pomagamy leczyć się w warunkach domowych. Terapia wśród bliskich chorego jest bowiem najskuteczniejsza. Choć oczywiście nie zawsze możliwa. Część pacjentów to także wcześniaki z różnorakimi powikłaniami. Naszym celem jest doprowadzenie do sytuacji, aby jak najszybciej je usamodzielnić – tak, aby nie musiały korzystać z utrudniającego życie specjalistycznego sprzętu. Mamy również przypadki onkologiczne, ale jest ich znacznie mniejszy procent niż w hospicjach dla dorosłych – tłumaczy Kruk. - Przykre, że nadeszły czasy, kiedy nie mamy już pieniędzy, aby im wszystkim pomagać.

4. Wiktorek

Kruk podkreśla, że hospicjum domowe oznacza wysoki, ale przede wszystkim maksymalnie skuteczny poziom opieki. Tworzy się nierozerwalne relacje z pacjentami, a lekarze stają się przyjaciółmi cierpiących. Nie wyobraża sobie, aby sytuacja finansowa hospicjum miała to wszystko zakończyć.

Lekarz do dziś nie może zapomnieć jednej historii i widoku, który zobaczył po jej smutnym finale.

- Wiktorka poznałem pracując w szpitalu. Ponownie spotkałem się z nim po 13 latach, kiedy miał trzeci nawrót nowotworu mózgu. Trafił pod naszą opiekę. Najbardziej wzruszony byłem podczas jego pogrzebu. Pojechałem na niego z zespołem lekarzy z hospicjum. Kiedy stanęliśmy przed kościołem, uderzyła mnie liczba osób, jaka przyszła pożegnać Wiktorka. Nie dało się wejść do kościoła. Okazało się, że przyszli jego wszyscy koledzy z podstawówki, a nawet ich rodziny. Wiktorek zawsze był pełen pasji, pogodny i otwarty na innych. Jednak nowotwór systematycznie zmniejszał jego zdolności poznawcze. Poza tym chłopczyk olbrzymią część swojego życia przebywał w szpitalu. A jednak tyle osób go pamiętało i chciało mu oddać tę ostatnią przysługę! Do dziś mam przed oczami obrazy z pożegnania Wiktorka – mówi załamującym się głosem pediatra.

O tym, jak pomóc hospicjum i sprawić, aby wciąż mogło pomagać małym pacjentom dowiesz się TUTAJ.