Trwa ładowanie...

Nikt nie wierzy, że są siostrami. Tylko jedna z nich odziedziczyła chorobę po rodzicach

Alyssa i Jonathon cierpią na karłowatość i są rodzicami dwóch dziewczynek. Pięcioletnia Sienna odziedziczyła chorobę po rodzicach, natomiast trzyletnia Bonnie ma normalny wzrost. Coraz częściej nawet obcy ludzie dostrzegają różnice w ich wyglądzie. Niektórzy nie wierzą, że Sienna i Bonnie są siostrami.

Zobacz film: "Mały głos, wielka sprawa"

spis treści

1. Cierpią na karłowatość

Alyssa Biddle i jej partner Jonathon Tripp cierpią na karłowatość przysadkową. To schorzenie objawia się tym, że przysadka mózgowa nie produkuje hormonu wzrostu - somatotropiny lub gdy produkuje go zbyt mało. Może być to problem wrodzony lub nabyty. Dochodzi zatem do zatrzymania wzrostu i zachowania dziecięcych proporcji ciała odpowiednio do wieku, w którym choroba się rozpoczęła, rozwój psychiczny jest zaś prawidłowy.

Alyssa i Jonathon są szczęśliwymi rodzicami dwóch ślicznych dziewczynek. Pięcioletnia Sienna odziedziczyła chorobę po rodzicach, natomiast trzyletnia Bonnie ma normalny wzrost.

Ponadto u Sienny, podobnie jak u jej mamy - która ma 1,32 m wzrostu, zdiagnozowano achondroplazję.

Achondroplazja jest rzadką, genetyczną chorobą kości i najczęstszym rodzajem karłowatości. Ludzie dotknięci tym schorzeniem mają bardzo charakterystyczny wygląd. Ich ręce i nogi, a szczególnie uda i ramiona, są krótkie, a stopy są płaskie i szerokie. Zarówno dorośli, jak i dzieci mają też problem ze zginaniem ręki w łokciach. Do tego palce osób z achondroplazją są zazwyczaj krótkie, a serdeczny i środkowy mogą się różnić, nadając dłoniom tzw. trójzębny kształt.

2. Jedna z córek nie odziedziczyła choroby

Alyssa zdradza, że z upływem lat widzi coraz większe różnice w zachowaniu i wyglądzie jej córeczek.

- Bonnie jest już szybsza i bardziej sprawna niż Sienna, gdy była w jej wieku. Potrafi już zrobić rzeczy, z którymi Sienna sobie nie radzi. W przyszłości moja córeczka będzie w stanie nam pomóc w codziennych czynnościach. Będzie mogła zrobić to, czego reszta rodziny nie może - tłumaczy Alyssa w rozmowie z "Daily Mail".

Coraz częściej nawet obcy ludzie dostrzegają różnice w wyglądzie dziewczynek. Niektórzy nie wierzą, że Sienna i Bonnie są siostrami.

- Kiedy wychodzimy razem, widzę, że niektórzy ludzie się na nas gapią, ponieważ wyglądamy trochę inaczej niż inne rodziny. Niektórzy nie mogą uwierzyć, że dziewczynki są siostrami. Zakładają, że Bonnie jest przyjaciółką lub kuzynką Sienny - opowiada mama dziewczynek.

- Wcale mi to nie przeszkadza, że ludzie zadają pytania. Właściwie to nawet zabawne. Korzystam z każdej okazji, kiedy mogę podjąć rozmowę, by szerzyć wiedzę na ten temat - dodaje.

Alyssa zdradza, że coraz częściej myśli o przyszłości dziewczynek. Kobieta obawia się, że Sienna będzie prześladowana, gdy zacznie chodzić do szkoły.

- Jesteśmy świadomi tego, że musimy się z tym zmierzyć. Jedyne, co możemy zrobić, to wzmacniać i budować jej pewnością siebie - zaznacza.

Alyssa, aby zwiększyć świadomość na temat karłowatości, założyła profil na Instagramie - "alyssa.biddle", gdzie publikuje zdjęcia z dziewczynkami i odsłania kulisy rodzicielskiego życia.

- Ludzie niskiego wzrostu są również lekarzami, prawnikami i wykonują różne inne zawody - mówi.

Kobieta twierdzi, że jej rodzina otrzymuje wiele słów wsparcia. Jednak zna osoby, z takimi samymi problemami zdrowotnymi, które spotykają się z nienawiścią ze strony innych.

- Byłam świadkiem, jak inni rodzice cierpiący na karłowatość otrzymywali komentarze, że niskie osoby nie powinny mieć dzieci. To naprawdę okropne. Musimy walczyć z takimi zachowaniami - podsumowuje Alyssa.

3. Jakie są objawy karłowatości u dzieci?

Do objawów karłowatości przysadkowej u dzieci możemy zaliczyć:

  • niski wzrost,

  • spowolnienie wzrostu,

  • gromadzenie się tkanki tłuszczowej w pasie,

  • młodszy wygląd,

  • spowolniony wzrost zębów,

  • opóźnienie rozpoczęcia okresu dojrzewania.

Chorobę rozpoznaje się po przeprowadzeniu badań biochemicznych, między innymi dzięki testowi stymulacji hormonu wzrostu. Polega on na podaniu pacjentowi insuliny w formie kroplówki. Reguluje ona poziom cukru we krwi. Najwyższy poziom hormonu wzrostu notuje się po 20-30 minutach od podania insuliny.

Leczenie karłowatości przysadkowej powinno obejmować farmakoterapię, stosowanie zbilansowanej diety, regularne ćwiczenia fizyczne i zdrowy sen. Najczęściej chorym podaje się hormon wzrostu w formie zastrzyków. Należy je stosować kilka razy w tygodniu. Niekiedy konieczna jest również operacja przysadki mózgowej lub radioterapia - jeśli za niedobór somatotropiny odpowiada guz.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze
Szukaj innego lekarza
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.