35-letnia mama cierpi na rzadką chorobę genetyczną. "Codziennie muszę owijać się bandażami jak mumia"
Shirvani Naran cierpi na wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba powoduje u niej występowanie pęcherzy i ran, które przypominają oparzenia trzeciego stopnia. Młoda mama musi spędzać kilka godzin na pielęgnowaniu swojego ciała. Kobieta obawiała się, że jej dzieci odziedziczą po niej chorobę.
1. "Codziennie muszę owijać się bandażami jak mumia"
Wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis bullosa hereditaria - EBH) jest grupą genetycznie uwarunkowanych chorób pęcherzowych skóry, której wspólną cechą jest wybitna wrażliwość skóry na urazy.
Poza zmianami skórnymi z wrodzonym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka mogą być związane: próchnica, defekty szkliwa, przykurcze stawów, zrastanie palców, zwężenie przełyku, atrezja odźwiernika, dystrofia mięśniowa. Masywne pęcherze i ubytki naskórka mogą prowadzić do utraty płynów i białka oraz predysponować do rozwoju infekcji bakteryjnych.
35-latka z powodu choroby ma problem z wykonywaniem codziennych czynności.
- Codziennie muszę owijać się bandażami jak mumia. Każdego dnia spędzam cztery godziny na kąpaniu się i opatrywaniu ran. Po umyciu w gorącej, słonej wodzie, w celu oczyszczenia ran, smaruje wszystkie zmienione chorobowo miejsca specjalnym olejkiem - mówi.
2. "Gdy zaszłam w ciążę, martwiłam się, że moje dziecko odziedziczy tę chorobę"
Shirvani jest mamą trójki dzieci.
- Wychowanie pociech, gdy zmagasz się z taką chorobą, nie jest proste. Całe życie walczę z jej objawami. Już jako dziecko byłam izolowana, a siostra, była moją jedyną przyjaciółką. Gdy zaszłam w ciążę, martwiłam się, że moje dziecko odziedziczy tę chorobę - wspomina.
Kobieta zdradza, że pierwszy poród były dla niej bardzo trudny.
- To było wręcz traumatyczne przeżycie. Podczas porodu miałam pęcherze na całym ciele. Lekarze nie wiedzieli co robić. Potem przez dziesięć lat walczyłam z ranami, które wtedy powstały - opowiada.
Shirvani, przez kilka dni po porodzie, nie była nawet w stanie przytulić swojej córeczki.
- Byłam tak zła i smutna, nie mogłam nawet potrzymać własnego dziecka - wspomina.
W 2018 i 2022 roku Shirvani powitała na świecie córeczkę i synka.
- Te porody były już zupełnie inne. Wiedziałam, jak sobie radzić z pęcherzami. Wszystko było pod kontrolą - zdradza.
Na szczęście jej dzieci nie odziedziczyły choroby po matce.
3. "Chcę inspirować inne kobiety"
35-latka twierdzi, że macierzyństwo jest "najbardziej satysfakcjonującą rzeczą", jaka kiedykolwiek zdarzyła się jej w życiu.
- Jest tak wiele rzeczy, których nie mogę robić, ale staram się z tym żyć. Niektóre kobiety nie wiedzą, jakie mają szczęście, ale ja staram się być najlepszą mamą dla moich dzieci - tłumaczy.
Shirvani postanowiła, że opowie swoją historię ,aby zainspirować inne kobiety. Młoda mama publikuje m.in. na Facebooku i TikToku.
- Chcę powiedzieć każdej kobiecie, aby kochała siebie - swój wygląd i swoje ciało. Wiele z nas ma problem z akceptacją. Czas to zmienić. Naprawdę chcę inspirować inne kobiety - podsumowuje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
