Objawy wydają się niegroźne. "Dzieci chorują i umierają szybko"
U ok. 1200 polskich dzieci rocznie rozpoznaje się nowotwór. - Bywa, że dziecko jest obserwowane przez lata z powodu pozornie błahego objawu, a w tym czasie rozwija się guz. Gdy do nas trafia, choroba jest już bardzo zaawansowana - ostrzega prof. nadzw. dr hab. n. med. Anna Raciborska, onkolog i hematolog dziecięca z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Słyszałam, że rak u dzieci rośnie szybciej niż u dorosłych.
Prof. Anna Raciborska: - Możemy powiedzieć, że dzieci chorują szybko i umierają szybko. Jeśli nie rozpoznamy choroby u noworodka, może dojść do zagrożenia życia nawet w ciągu kilku godzin.
Bardzo szybko i dynamicznie rozwijają się niektóre białaczki. W ciągu tygodnia u zdrowego dziecka może się rozwinąć pełny kliniczny obraz choroby. Jeśli przy tym wystąpią powikłania, może umrzeć nawet w ciągu kilku godzin. Kilka lat temu dziecko w przebiegu białaczki zmarło w ciągu tygodnia.
Białaczka to najczęstszy nowotór u dzieci?
- Białaczki oraz chłoniaki (ok. 480 nowych rozpoznań rocznie w Polsce), a także guzy środkowego układu nerwowego (ok. 250 zachorowań). Pozostałe to np. neuroblastoma (ok. 90-100 przypadków) czy guz Wilmsa (ok. 70).
U ilu polskich dzieci rocznie rozpoznaje się nowotwór?
- Ok. 1200. Na szczęście w ciągu ostatnich dwóch dekad bardzo polepszyły się rokowania. Dzięki lepszym możliwościom diagnostycznym i terapeutycznym wyleczalność niektórych poprawiła się dwukrotnie.
Wyleczalność wszystkich nowotworów u dzieci wynosi obecnie 80 proc. Są takie, które dają 95 proc. szans na pełen powrót do zdrowia (np. guz Wilmsa czy chłoniak Hodgkina). I takie, które rokują znacznie gorzej (np. guzy pnia mózgu czy rozsiany mięsak Ewinga).
Rodzice nie wiedzą, że mają chore dziecko?
- Lekarzom zdarza się mylić bóle wzrostowe z nowotworowymi. Pamiętajmy, że te pierwsze występują u młodszych dzieci (pięcio-, siedmioletnich) i mają charakter przerywany. Nowotwory narządów ruchu zwykle pojawiają się w wieku 15-19 lat. Jeśli nastolatek skarży się na ból nogi, to na pewno nie są to bóle wzrostowe.
Miałam nastoletnich pacjentów, którzy skarżyli się na taki ból, byli usilnie rehabilitowani, ale nikt im nie zlecił badania RTG. I mimo że rehabilitacja nie pomagała, była wciąż stosowana.
Miałam na oddziale dziecko, które dostawało przez rok leki bez recepty, bo moczyło się w nocy. Sytuacja częsta wśród maluchów, a pacjent miał 11 lat. Gdy do nas trafił, miał już wszędzie przerzuty do kości.
Apeluję więc, że jeśli mamy jakąś diagnozę, a leczenie nie przynosi żadnych skutków, to ją zweryfikujmy.
Często ma pani najmłodszych pacjentów z zaawansowaną chorobą?
- Niestety, dzieci z zaawansowanymi nowotworami jest w Polsce o 15-20 proc. więcej niż w krajach zachodnich. Często zdarza się, że trafiają do nas późno, bo bagatelizowano objawy. Najgorzej było w pandemii. Przychodzili pacjenci z tak zaawansowanymi nowotworami, że nigdy wcześniej nie miałam z takimi stanami do czynienia. Dzieci nie trafiały wtedy na czas do lekarzy albo były diagnozowane poprzez teleporady.
Jakie objawy u dziecka powinny nas zaniepokoić?
- Zwróćmy uwagę na niepowodzenia w leczeniu banalnych infekcji. Jeśli co chwilę leczymy i nic nie pomaga, to może być np. białaczka.
W przypadku chłoniaków naszą czujność powinna wzbudzić nietypowa lokalizacja powiększonych węzłów chłonnych u dziecka, np. pod pachą, nad obojczykiem czy w jamie brzusznej.
Nawracające zapalenia oskrzeli i płuc mogą wskazywać na guzy lite. Trzeba dziecku zrobić zdjęcie rentgenowskie klatki piersiowej, ale nie tylko z przodu, ale też z boku.
Utrzymujące się zaparcia, nawracające infekcje dróg moczowych czy nadciśnienie tętnicze o nieustalonej etiologii mogą wskazywać na guzy w jamie brzusznej.
Jeśli dziecko zgłasza regularnie, że boli je ręka, noga czy brzuch, szczególnie w nocy, ból ten nawraca i nie poddaje się leczeniu przeciwbólowemu, koniecznie trzeba sprawdzić, czy to nie nowotwór.
Sztandarowym objawem guzów ośrodkowego układu nerwowego są nudności i wymioty pojawiające się po nagłej pionizacji. Taka sytuacja najczęściej pojawia się rano, kiedy dziecko budzi się i wstaje z łóżka. Na zmiany w obrębie ośrodkowego układu nerwowego mogą wskazywać także m.in. powracające bóle głowy, zaburzenia widzenia, powiększenie obwodu głowy.
Niektóre z tych objawów wydają się błahe. Dla rodziców diagnoza może być sporym szokiem.
- Usłyszenie, że dziecko ma nowotwór, to najgorsza rzecz na świecie. Moim zdaniem nie ma gorszej sytuacji.
Na początku rodzice są przerażeni. Zawsze radzę, by przyszli na spotkanie we dwoje. Staram się dostosować rozmowę do sytuacji. Ale strach nie pozwala im wyłapać i zrozumieć wszystkich informacji.
Zawsze mówi pani całą prawdę?
- To prawny obowiązek. Mawiam, że jak mnie ludzie widzą, to płaczą.
Kiedyś podczas spotkania, na którym byli rodzice około 25 chorych dzieci, zapytałam, czy chcieliby wiedzieć całą prawdę na temat leczenia, powikłań i rokowania u dziecka. Połowa z nich powiedziała, że nie. Żeby nie odbierać nadziei.
Staram się przekazywać informacje ostrożnie, aby rodziców nie wystraszyć, by od nas nie odeszli…
Dokąd?
- Do gabinetów medycyny niekonwencjonalnej, gdzie obiecuje się cudowne uzdrowienia.
Dziewczynka miała guz, który dobrze reagował na chemioterapię. Zmiejszał się. Mama zabrała ją z kliniki na rzecz medycyny alternatywnej. Wróciła po trzech miesiącach, kiedy córeczka miała już wszędzie przerzuty. Nic już nie mogliśmy zrobić. Zapytałam mamy, dlaczego od nas odeszła. Powiedziała, że zrobiła to, bo ja powiedziałam, że jest 20 proc. szans na wyleczenie. Rzeczywiście była statystyka. W gabinecie medycyny niekonwencjonalnej zapewniono ją, że leczenie jest przyjemne i skuteczne.
Wiele więc zależy od pani słów.
- Moment, w którym przekazuję rodzicom informację, nie jest najtrudniejszy. Mówię: wasze dziecko ma nowotwór, ale mamy takie i takie leczenie, tyle i tyle szans na całkowite wyleczenie. Możemy działać.
Najtrudniej, kiedy muszę przekazać rodzicom, że już nic więcej nie mogę zaproponować, że wyczerpaliśmy wszystkie metody terapeutyczne. To ogromnie trudne i dla rodziców, i dla mnie jako lekarza.
W naszej klinice takie rozmowy zdarzają się mniej więcej raz w miesiącu. To oznacza 12 dzieci, które rocznie odchodzą. Walczymy o nie do końca.
O takich pacjentach długo się pamięta?
- Tak. Myślę, że nie umiałabym być tak dzielna, jak oni. Nie miałabym takiej klasy i opanowania.
15-letni chłopak przyszedł do mnie z bukietem kwiatów, gdy odchodził do hospicjum. Powiedział, że życie jest jak kwiat.
Inny - w podobnym wieku - miał być przeniesiony do hospicjum. Byłam wtedy młodą lekarką. Zanim mu to powiedziałam, rozpłakałam się. Powiedział: "pani doktor, niech się pani nie martwi, będzie dobrze".
Do jednego pacjenta jeździłam do domu i nic już nie mogłam zrobić. Napisał testament i wypisał, co komu przeznaczy.
W pamięć wbiła mi się scena: mama tłumaczyła trzyletniemu dziecku, że jeszcze dzisiaj będzie aniołkiem. I tak się stało. To było dla mnie niezwykle przejmujące przeżycie.
Rodzice dzieci, które odeszły, składają mi życzenia na święta. To najważniejsze życzenia, które dostaję, bo to oznacza, że nie mają do mnie żalu i wiedzą, że zrobiłam wszystko, by uratować ich dziecko.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
