Oddali prawie dwa miliony złotych przeznaczone na leczenie synka. "Dwa razy los brutalnie z nas zakpił"

- Los brutalnie z nas zakpił - mówi zrozpaczona mama chorego na SMA Aleksa. Rodzice chłopca oddali prawie dwa miliony złotych zebrane podczas pierwszej zbiórki, kiedy dowiedzieli się, że ich syn zakwalifikował się do refundowanego leczenia. Uważali, że tak będzie uczciwie. Niestety do leczenia nie doszło. Rodzice stracili pieniądze i czas. Teraz muszą zebrać aż 10 milionów.

Oto #TopWP. Przypominamy najlepsze materiały ostatnich miesięcy.

We wtorek (19 grudnia), siedem miesięcy po publikacji tego tekstu, premier Donald Tusk obiecał, że rząd zapewni "sfinansowanie leczenia dzieci chorych na SMA"

- 50 milionów złotych w rezerwie pani minister zdrowia zostanie wydzielonych tak, aby już żadne z tych dzieci tak dramatycznie zagrożonych, poszkodowanych nie umarło dlatego, że rodzice nie zdołali zebrać na zbiórkach publicznych pieniędzy - powiedział.

1. Trzy litery, które budzą strach

Aleks Żakowski przyszedł na świat 8 lipca 2021 roku w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami.

- Poród trwał dwa dni. Nie było większych komplikacji oprócz tego, że Aleks był dwa razy owinięty pępowiną. Jednak medyków zaniepokoiło to, że prawie się nie ruszał. Dwa dni po porodzie lekarz stwierdził, że coś jest nie tak z napięciem mięśniowym u mojego synka - wspomina w rozmowie z WP Parenting Weronika Żakowska, mama chłopca.

Zbiórkę Aleksa można wspierać pod tym linkiem.

Dzięki przeprowadzanym badaniom przesiewowym u Aleksa zdiagnozowano SMA1 - (rdzeniowy zanik mięśni, ang. spinal muscular atrophy) to choroba genetyczna, w której obumieranie motoneuronów rdzenia kręgowego prowadzi do nieodwracalnego osłabienia i zaniku niemal wszystkich mięśni.

Badanie opiera się na teście suchej kropli krwi, którą w przypadku noworodków, pobiera się poprzez nakłucie pięty. Jeśli wynik jest pozytywny, przeprowadza się jeszcze badanie potwierdzające, które pokazuje, jaki rodzaj SMA występuje u chorego - czy jest to typ cięższy, czy lżejszy. U Aleksa zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni o najbardziej agresywnej formie.

W Polsce aż milion osób jest nosicielami mutacji odpowiedzialnej za SMA, a choroba rozwija się średnio u jednego na siedem tysięcy dzieci. Rocznie to około 50 nowych diagnoz. Szacunki Fundacji SMA wskazują, że w naszym kraju żyje około tysiąca chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

2. Oddali dwa miliony

- Fakt, że załapaliśmy się na te badania przesiewowe, to było szczęście w nieszczęściu. W województwie pomorskim program badań ruszył 1 lipca 2021 roku, więc kilka dni przed narodzinami Aleksa. Wynik otrzymaliśmy po 12 dniach. Byliśmy zdruzgotani. Tego szoku i bólu nie można z niczym porównać - relacjonuje 23-latka.

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek - Spinrazę.

- Zaczęliśmy coraz więcej czytać o leczeniu SMA. Wiedzieliśmy już, że to terapia genowa jest najbardziej nowoczesnym i skutecznym sposobem walki z tą straszną chorobą. Postanowiliśmy, że otworzymy zbiórkę. Chcieliśmy zebrać pieniądze na podanie leku Zolgensma. Udało nam się zgromadzić prawie dwa miliony złotych - opowiada Weronika Żakowska.

Wtedy pojawiła się również szansa na leczenie w klinice w Niemczech.

- Postanowiliśmy spróbować. Dobre wieści dotarły do nas 23 marca 2022 roku - nasz synek został zakwalifikowany do podania leku. Terapia genowa w Niemczech jest refundowana. Nie musieliśmy za nic płacić! Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście. Ale to był dopiero początek problemów - tłumaczy kobieta.

Rodzice Aleksa chcieli być uczciwi wobec osób, które pomogły ich synkowi, dlatego wszystkie zebrane poprzez zbiórkę środki przekazali innym chorującym na SMA dzieciom.

- Nie spodziewaliśmy się, że los tak brutalnie z nas zadrwi. Okazało się, że przez zmianę prawa landowego wycofał się ubezpieczyciel. Choć wszystkie badania wyszły dobrze, nasz synek został wykluczony z podania terapii genowej - mówi Weronika Żakowska.

Rodzice chłopca stoczyli sądową walkę, ale bezskutecznie.

3. Wykluczony z refundacji

W sierpniu 2022 roku pojawiło się kolejne światełko w tunelu. To wtedy ogłoszono, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA - Zolgensma.

- Gdy tylko się o tym dowiedziałam, od razu zadzwoniłam do męża, nie wierzyłam w nasze szczęście. Niestety później okazało się, że Aleks nie będzie zakwalifikowany do leczenia przez wzgląd na przekroczenie wyznaczonego przez Państwo wieku oraz przyjmowanie Spinrazy. Ręce mi opadły. Byłam załamana. Los kolejny raz z nas zakpił. Czułam się oszukana. Nie będę ukrywała, przeklinałam to nasze Ministerstwo Zdrowia - wspomina kobieta.

Żeby państwo sfinansowało terapię "najdroższym lekiem świata" o nazwie Zolgensma, dziecko musi spełnić trzy kryteria:

• musi być objęte programem badań przesiewowych,

• mieć mniej niż pół roku,

• nie otrzymywać wcześniej innych leków na SMA.

4. Pomoc potrzebna jest TERAZ

W połowie listopada 2022 machina ruszyła po raz kolejny. Rodzice chłopca założyli nową zbiórkę, której celem jest zebranie 10 milionów złotych.

- Postanowiliśmy ponownie spróbować, ponieważ neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa, zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla naszego synka. Niestety nie mamy już czasu! Aleks waży 6,8 kg, a jeśli jego waga osiągnie 13,5 kg, będzie za późno na podanie leku - alarmuje Weronika Żakowska.

Niestety stan zdrowia malucha cały czas się pogarsza. 2 stycznia chłopczyk trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc.

- Aluś dostał wysokiej gorączki. Miał problem z wykrztuszeniem zalegającej wydzieliny. Nie zastanawialiśmy się ani chwili, pojechaliśmy na SOR. Lekarz powiedział, że musimy zostać w szpitalu. Zapalenie płuc nie odpuszcza, zaatakowało drugie płuco. Trzy tygodnie bez rehabilitacji znacznie pogorszyło funkcje motoryczne Aleksa. SMA nie próżnuje, zabiera mięśnie naszego synka kawałek po kawałku, niszcząc to, co wypracowaliśmy do tej pory. Zbiórka również stanęła w miejscu. Wiem, że kwota jest ogromna, ale te pieniądze są jedyną szansą na uratowanie życia naszego synka - podsumowuje mama chłopca.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl