Przeszczepy dziecięcych serc w Polsce? Wręcz nie istnieją

Obecnie w Polsce na przeszczep serca czeka kilkanaście dzieci. Mali pacjenci żyją na tzw. komorach, których rurki dotkliwie wbijają się w ich klatki piersiowe. Statystyki transplantologii dziecięcej są niemal zerowe. Nie ma dawców. Maluchy czekają więc w bólu na coś, co najprawdopodobniej nigdy nie nadejdzie. Częściej niż do przeszczepu nowego serca, dochodzi do zgonów z powodu powikłań.

1. Oddział dziecięcy

Sale w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie czy w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. To tutaj na tzw. komorach przebywają dzieci czekające na przeszczep. Do ich małych klatek piersiowych przytwierdzone są rurki, dzięki którym żyją. One nie rosną wraz z maluchem. Sprawiają im ból.

Często, gdy dziecko umiera, robi miejsce drugiemu choremu dziecku. Jeden chłopiec czekał na przeszczep serca kilka lat. Teraz na jego łóżku od paru miesięcy leży kolejny mały pacjent. Tu nikt nie obiecuje, że dojdzie do transplantacji. Każdego dnia może dojść do zakażenia czy do powikłań. Nic tu nie jest czarno-białe.

- Tym dzieciom przedłuża się agonię. Maluchy umieraja w wyniku powikłań. To jest maszyna, która wspomaga serce, ale wymaga również podawania leków przeciwzakrzepowych. Im młodsze dziecko, tym szybciej następuje powikłanie. W okolicach rurek ze sprzętu medycznego pojawiają się przecież zakrzepy. Często dochodzi do udaru – mówi Jadwiga Hermanowicz.

2. Walka o serca dla innych

Kobieta od października 2017 roku walczy o to, by w polskiej transplantologii coś się zmieniło na lepsze. Nie poddała się, gdy jej córeczka zmarła.

W styczniu br. napisała list do członków Krajowej Rady Transplantologii.

- Nie oczekiwałam odpowiedzi. Nie wpisałam adresu. Chciałam po prostu, by wiedzieli... - mówi kobieta.

Nieoficjalnie wiadomo, że temat przystąpienia do Eurotransplantu był poruszany na spotkaniu rady. Mama Anielki wystąpiła właśnie o udostępnienie protokołu z konferencji.

Do listu dołączono kilka przejmujących historii dzieci czekających na przeszczep serca. Kilkoro z nich już nie żyje.

3. Serce Anielki

Historią 1,5-rocznej Anielki żyła cała Polska. Dziewczynka czekała z niedomykalnością zastawki mitralnej i nieoperacyjną wrodzoną wadą serca na przeszczep. Zbierano pieniądze na pomoc, której nie doczekała.

Polska transplantologia dziecięca, czyli taka, w której dawcą i biorcą organów są dzieci, praktycznie nie istnieje.

- Największym problemem jest to, że na mapie transplantacyjnej Polski są takie województwa, w których w ogóle nie ma osób zgadzających się na dawstwo organów – mówi Jadwiga Hermanowicz, mama Anielki.

Dlaczego? Lekarze nie pytają rodziców dzieci, które zmarły, o możliwość pobrania ich małych narządów. Boją się ich reakcji. Zdarza się, że to pogrążona w żałobie matka żąda od lekarza, by wziął organy i ratował życie innego malucha. Tylko dziecko może dać życie drugiemu dziecku.

4. Nie dla nas Eurotransplant

- W Polsce maluch trafia na listę osób czekających na przeszczep dopiero wtedy, gdy jego stan gwałtownie się pogorszy. Nie wtedy, gdy się go diagnozuje. Jeżeli lekarz powie, że dziecku zostało parę lat, często zdarza się, że rodziny przeprowadzają się za granicę. Do kraju, który ma podpisaną umowę z Eurotransplantem. Tam mają jakiekolwiek szanse na życie – dodaje kobieta.

Czym jest Eurotransplant? To związek państw dzielących wspólną listę transplantacji narządów i poszukiwania narządów do transplantacji. Są to kraje Beneluksu, Austria, Chorwacja, Niemcy i Słowenia. Dzieci czekają na przeszczep zdecydowanie dłużej niż dorośli. Nie ma przecież zbyt wielu zmarłych dawców dziecięcych.

- Lekarze pytają o możliwość pobrania narządów. Rodzice małych dzieci rzadko się zgadzają. To dla nich duża trauma. W efekcie chore dzieci czekają na przeszczep serca, np. na sztucznych komorach. W 2016 roku na przeszczep serca oczekiwało 599 osób, w tym 27 biorców poniżej 18 lat. Problemem w przypadku dzieci jest także wielkość narządu. Nie przeszczepimy rocznemu dziecku serca od ośmiolatka – tłumaczy prof. dr hab. med. Lech Cierpka, konsultant krajowy w zakresie transplantologii klinicznej.

Anielka, tak jak i inne dzieci, nigdy nie powie swoim rodzicom, że ich kocha, że byli dzielni. Każde z nich zostało pochowane w zimnym grobie. Jej mama mówi, że czeka na dzień, kiedy będzie przy niej.

Nadal nie jesteś pewien, czy w trudnej chwili, zgodziłbyś się na oddanie narządów swojego dziecka? Postaw się w sytuacji malucha, który zamiast bawić się zabawkami we własnym pokoju, spędza długie godziny z rurkami w klatce piersiowej, patrząc w sufit.