Zauważyła zmianę na policzku córki. Matka miała złe przeczucia
Australijska mama zauważyła na policzku swojej czteromiesięcznej córki ciemną plamkę, która przypominała siniaka. Kiedy pojechała z nią do szpitala, lekarze to zlekceważyli. Mama jednak nie dała za wygraną i dopiero po sześciu miesiącach zdiagnozowano u dziewczynki rzadką chorobę.
1. Siniak na policzku niemowlaka
Raewyn Billings z Hunter Valley (Australia) zawsze chciała zostać mamą. Niestety ze względu na problemy związane z endometriozą oraz brak stałego partnera było to marzenie bardzo trudne do zrealizowania.
Kiedy więc zaczęła zbliżać się do czterdziestki, stwierdziła, że musi zacząć działać szybko. W wieku 39. lat poszła na pierwszy zabieg sztucznego zapłodnienia in vitro, a za trzecim podejściem zaszła w ciążę. W maju 2018 roku na świecie pojawiła się mała Lilly.
Świeżo upieczona mama była zachwycona swoją córeczką. Nie mogła uwierzyć w swoje szczęście. Niestety po czterech miesiącach wszystko zaczęło się burzyć. Raewyn zauważyła na policzku dziewczynki ciemną plamkę.
- Była naprawdę spuchnięta i twarda - mówi w rozmowie z 7Life. - Po prostu pojawiła się znikąd - dodaje.
Kobieta od razu zabrała córkę do szpitala, gdzie usłyszała, że to tylko siniak i nie ma się czym przejmować. Po dwóch dniach na policzku nie było żadnych śladów.
2. Instynkt matki
Jednak kilka tygodni później sytuacja się powtórzyła i tym razem Raewyn była zdeterminowana, by uzyskać odpowiedź - zażądała wykonania badań. Wraz z wynikiem USG mała Lilly została skierowana do specjalisty - później jeszcze drugiego i trzeciego.
- Żaden z nich nie był w 100 proc. pewien, co to było - mówi Raewyn. - Ciągle słyszałam, że to tylko siniaki, to zniknie. Wiedziałam, że to nieprawda - dodaje.
Z czasem twarz Lilly zaczęła się wykrzywiać i opadać. Mama była przerażona, ponieważ wszystko wskazywało na problemy neurologiczne. Niestety nawet przy już widocznych objawach nikt nie był w stanie stwierdzić, co się dzieje.
3. Poszukiwanie diagnozy
Dopiero po sześciu miesiącach pewien chirurg dziecięcy rozpoznał chorobę. Okazało się, że jest to malformacja limfatyczna - nienowotworowa wada rozwojowa naczyń limfatycznych, które tworzą rosnące skupisko cyst.
- Nikt nigdy nie chce usłyszeć takiej diagnozy dla swojego dziecka, ale była to ulga - mówi Raewyn. - Niestety nie można tego wyleczyć, więc będzie się z tym borykać do końca życia - dodaje.
Lilly przeszła skleroterapię. Jest to zabieg polegający na wstrzyknięciu do każdej z torbieli substancji chemicznej, by wywołać odpowiedź immunologiczną, zabijając tkankę i powodując tworzenie się blizny. Niestety żadna z trzech prób nie zadziałała.
Z kolei operacyjnie nie można było usunąć zmian, ponieważ dziewczynka była za mała. Chirurdzy bali się, że podczas operacji ucierpią jej nerwy twarzy i będzie sparaliżowana.
4. Życie z chorobą
Od tamtej pory minęły już trzy lata, a mimo swojej choroby Lilly jest bardzo wesołą dziewczynką. Tylko w ostatnim czasie przeszła sześć operacji, a zmiany cały czas nawracają. Obecnie największe cysty ma na policzku, w jamie ustnej (na podniebieniu i na wardze).
- Raz na kilka tygodni ma drobne zaostrzenie, w którym jej twarz puchnie - mówi Raewyn. - Wtedy zaczyna krwawić z nosa albo z oka płynie jej ropa z krwią - dodaje.
We wrześniu jedna z torbieli Lilly zaczęła krwawić do jej oczodołu i wymagała pilnej operacji. W przeciwnym razie straciłaby oko. Raewyn była bardzo zdenerwowana i jak przyznaje, nie zdawała sobie sprawy, że Lilly jest wszystkiego świadoma.
- Kiedy zobaczyła, że płakałam, powiedziała: Nic mi nie będzie, mamusiu, nie martw się o mnie - mówi. - To niesamowite dziecko - dodaje.
Niestety ze względu na chorobę Lilly zwraca na siebie uwagę obcych ludzi i sama zaczyna to dostrzegać. Raewyn boi się, że pewnego dnia wpłynie to na jej psychikę.
- Chcę ją nauczyć, że nie ma znaczenia, co ludzie o tobie mówią. Jest niesamowita, jest piękna, a jeśli ktoś będzie dla niej niemiły, nie musi się z nim zadawać - mówi.
Kobieta zaznacza, że chce, aby jej historia trafiła do innych rodziców, by pamiętali o najważniejszej rzeczy w wychowaniu dzieci - jeśli czują, że coś jest nie tak, muszą walczyć o ich zdrowie i życie.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl