4-latka nie może wyjść z domu. Jest uczulona nawet na powietrze
Czteroletnia Clara od ponad roku nie może wyjść z domu. Wszystko dlatego, że urodziła się z szeregiem rzadkich chorób, a jedną z nich jest zespół aktywacji komórek tucznych, który powoduje, że dziewczynka jest uczulona na wszystko.
1. Straszna diagnoza
Elisa i Simon Clark z Queensland w Australii doczekali się wspólnie dwójki dzieci: czteroletniej Clary i półtorarocznego Toby’ego. Rodzina wiodła szczęśliwe życie, dopóki rok temu nie okazało się, że Clara jest ciężko chora.
Liczne badania wykazały, że dziewczynka urodziła się z zespołem aktywacji komórek tucznych (MCAS). Oznacza to, że kiedy wystąpią nawet na pozór błahe czynniki takie jak:
zapach,
zmiany temperatury,
hałas,
stres,
bodźce mechaniczne,
czy niektóre pokarmy,
może dojść do zaostrzenia objawów, m.in.: alergii, bólów głowy, zespołu drażliwego jelita, zaburzeń psychiatrycznych oraz chorób skóry.
Dlatego też czterolatka spożywa jedynie specjalną mieszankę dla niemowląt i przekąski w kostkach lodu. Niestety w wyniku nasilenia objawów w ciągu ostatniego roku dziewczynka nie mogła uczęszczać do przedszkola. Również jej dalsza edukacja w trybie stacjonarnym stoi pod znakiem zapytania.
- Jest strasznie smutna z tego powodu. Czasem mnie pyta, dlaczego inne dzieci nie mają chorych brzuszków i wyobraża sobie, co mogłaby zjeść, gdyby nie była chora – mówi mama.
2. Uczulenie na "wszystko"
Jednak to niejedyne schorzenia dziewczynki. Clara ma również wrodzony niedobór sacharazy-izomaltazy (CSID), zespół zapalenia jelit wywołanego białkiem pokarmowym (FPIES), zespół złego wchłaniania fruktozy i uczulenie na zimno.
Jak zaznacza jej mama, czterolatka jest uczulona na wszystko, łącznie z powietrzem – a konkretniej znajdującymi się w nim związkami chemicznymi i pyłkami. Dlatego też przed każdym wyjściem z domu należy ją przygotować jak do operacji.
Dlatego też Elisa musiała porzucić pracę zawodową, by zajmować się chorą córką. Kobieta dodaje, że wraz z mężem nie chcą porzucić nadziei na wyleczenie Clary. Dlatego też próbowali wielu terapii, by zakończyć jej cierpienie: antybiotyków, licznych wizyt u specjalistów, terapii światłem, a nawet remontu całego domu w poszukiwaniu ewentualnych alergenów. Jedynym rozwiązaniem, które mogłoby pomóc Clarze, jest immunoterapia, na którą założyli zbiórkę.
- Chcemy, tylko aby Clara była szczęśliwa i stabilna. By mogła pewnego dnia zjeść coś lub pójść do szkoły i po prostu wieść normalne życie – podsumowują rodzice.
Maria Krasicka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
