Musi kąpać swoją córkę co 2 godziny. To najmłodsza pacjentka z tak zaawansowanym stadium choroby
Choroba dziecka to najgorsza rzecz, która może spotkać rodzica. Patrzenie na cierpienie pociechy łamie serce, a świadomość, że nie można jej pomóc, sprawia, że czujemy się zupełnie bezradni. Kiedy w dodatku osoby w naszym otoczeniu nie rozumieją choroby i wytykają dziecko palcami, mamy ochotę krzyczeć z bezsilności. Tak czuła się Ashley. Teraz postanowiła opowiedzieć o schorzeniu swojej córki, aby uświadomić innych rodziców.
1. Okrutni rodzice
29-letnia Ashley jest mamą 19-miesięcznej Charlie. U dziewczynki tuż po urodzeniu zaczęły pojawiać się na skórze czerwone kropki. Wkrótce wybroczyny rozwinęły się w duże prążki, a skóra dziewczynki zaczęła schodzić płatami. Dopiero gdy Charlie miała 4 miesiące, lekarze zdiagnozowali jej schorzenie – zaawansowane stadium łuszczycy.
Niestety choroba dziewczynki nie spotyka się ze zrozumieniem innych rodziców. "Nieznajomi mogą być bardzo okrutni. Kiedy zabraliśmy ją na plac zabaw, rodzice innych dzieci odciągnęli je, myśląc, że Charlie zaraża" - wspomina Ashley Nagy.
Każdego dnia kobieta walczy z okrutnymi komentarzami, przytulając i całując swoją córeczkę. "Odpowiadam, biorąc Charlie na ręce i całując ją tak, żeby ludzie widzieli, że jej choroba nie jest zaraźliwa, a jej bliskość nikomu nie szkodzi" - mówi mama dziewczynki.
2. 17 miesięcy cierpienia
Łuszczyca to choroba, która dotyka 125 mln osób na całym świecie. Powoduje ją najczęściej stres lub nietolerancja pokarmowa. Naloty choroby u małej Charlie pojawiają się znienacka. Niekiedy skóra dziewczynki wolna jest od wykwitów, a parę godzin później pokryta krostkami od stóp do głów.
Pierwszy raz łuszczyca dała o sobie znać, gdy mała Charlie miała zaledwie 2 miesiące. Lekarze uznali, że była wtedy najmłodszym pacjentem, cierpiącym na to schorzenie. Początkowo choroba objawiała się jedynie małymi kropkami na brzuchu, jednak kiedy lekarze zaczęli podawać dziecku antybiotyk, objawy nasiliły się.
Rzuty choroby zaczęły pojawiać się w różnych sytuacjach. Najgorsze wykwity pokryły dziecięcą skórą, gdy Charlie zaczęła ząbkować. Jedynym sposobem na ulżenie bólu łuszczącej się skóry są regularne kąpiele. Rodzice dziewczynki co 2 godziny napełniają więc wanienkę, myją dziecko w specjalistycznym płynie i osuszają jego skórę, uważając, aby ta nie popękała.
Zobacz także:
Następnie smarują całe ciało dziewczynki organicznym woskiem pszczelim i zakładają jej bawełnianą koszulkę. Jeśli rodzice pominą któryś z kroków, na skórze dziecka pojawią się nowe bolesne wykwity. Jako że Charlie to pierwsze tak małe dziecko, u którego zdiagnozowali tak zaawansowaną łuszczycę, rachunki za leczenie są kolosalne. Z tego powodu rodzice są zmuszeni zbierać pieniądze, które pozwolą na ich pokrycie. Proszą o nie ludzi z całego świata.
