Na ten lek czekali latami. Czują się oszukani
Rodzice dzieci z wyniszczającą chorobą SMA, na tę wiadomość czekali od dawna. Dziś Adam Niedzielski, szef Ministerstwa Zdrowia, ogłosił, że Polska dołączyła do krajów, które refundują terapię genową, Zolgensmę, zwaną najdroższym lekiem świata. Po początkowej euforii nadeszło jednak rozgoryczenie. Nie każdy może liczyć na refundację.
1. Dla kogo refundacja Zolgensmy?
Szef MZ podczas konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że dwa z trzech stosowanych w terapii SMA leków doczekają się refundacji wraz z 1 września 2022 roku. To Evrysdi oraz Zolgensma. Dotychczas na kosztujące niemal dziesięć milionów złotych leczenie Zolgensmą rodzice musieli zbierać fundusze głównie poprzez publiczne zbiórki.
Dziś z pewnością mieli nadzieję, że decyzja Ministerstwa Zdrowia odmieni los wszystkich dzieci w Polsce, których rodzice marzyli o Zolgensmie.
Okazuje się jednak, że jest mały haczyk.
- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do szóstego miesiąca – powiedział Niedzielski.
To właśnie te słowa szefa MZ sprawiły, że wśród rodziców chorych dzieci zawrzało.
2. "Ludzie dzwonią do nas z gratulacjami, że koniec zbiórki, ale to nieprawda"
W mediach społecznościowych, gdzie opublikowaliśmy informację o refundacji, pojawiły się dziesiątki komentarzy. Nawiązywały do wspomnianej granicy wieku.
"Dzisiaj przez ministerstwo zdrowia została ogłoszona refundacja terapii genowej. Ale na dzień dzisiejszy chyba żadne dziecko w Polsce nie spełnia warunków refundacji. Ludzie dzwonią do nas z gratulacjami, że koniec zbiórki, ale to nieprawda. Refundację dostaną jedynie te dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy i nie dostawały żadnego leczenia. Czyli nawet te kilkutygodniowe maluszki po pierwszych dawkach Spinrazy nie mają szansy na refundację. Jako rodzice dzieci już zdiagnozowanych, chorych na SMA błagamy, żebyście o tym pisali. Na tę chwilę zbiórki stanęły w miejscu, ponieważ wszyscy myślą, że jest refundacja dla wszystkich" - napisała rozpaczliwy apel mama małego Filipka.
"Terapia genowa refundowana w Polsce! Takie nagłówki artykułów możemy dzisiaj przeczytać na wielu portalach! To dzisiaj temat numer jeden! Terapia genowa refundowana w Polsce... Ale no właśnie... ale NIE dla wszystkich" - piszą inni komentujący.
"Bartuś ma ponad sześć miesięcy i nie dostanie refundacji. Zbiórka trwa do 29.09.2022 r." - to kolejny apel zrozpaczonej matki.
"Rząd jak zwykle nas oszukał, po chwili radości przyszło rozgoryczenie" - czytamy w komentarzach.
"Nie wybaczę im złudnych nadziei, nasza zbiórka stanęła w miejscu" - pisze zrozpaczona matka.
Takich komentarzy jest wiele. Rozgoryczeni rodzice nie tylko czują się oszukani, ale też podkreślają, że działania MZ doprowadziły do wstrzymania wpłat na większość zbiórek na dzieci z SMA w Polsce. Tymczasem walka rodziców dzieci z SMA nierzadko jest także nierówną walką z czasem. Terapia genowa w Europie może być stosowana zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.
Dodatkowo do leczenia Zolgensmą nie kwalifikuje się dziecko poddane innej formie terapii – w Polsce dotychczas refundowany był lek Spinraza, podawany bezpośrednio do kanału kręgowego co cztery miesiące.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
