Trwa ładowanie...

Serce Kubusia to tykająca bomba - gdy wybuchnie, zabije!

Kubuś z mamą
Kubuś z mamą (arch.prywatne)

Trzyletni Kubuś Szwagruk, od pierwszych chwil życia, walczy o każdy oddech. Maluch z Nowej Brzeźnicy urodził się z wadą serca polegającą m.in. na niedomykaniu się zastawek. W Polsce został skazany na śmierć. Światełkiem w tunelu jest leczenie w Bostonie. Niestety, jego koszt to kilka milionów złotych. - Serce Kubusia to tykająca bomba. To pewne, że wybuchnie. Pytanie tylko, kiedy - mówi mama chłopca w rozmowie z WP Parenting.

spis treści

1. Wiadomość o ciąży ją ucieszyła, podczas badań padła diagnoza

Kubuś urodził się 28 listopada 2018 roku, jednak walka o jego życie zaczęła się o wiele wcześniej.

- Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, byłam bardzo szczęśliwa. Jednak radość nie trwała długo. Podczas drugiego badania prenatalnego, lekarka powiedziała mi, że coś jest nie tak z serduszkiem mojego synka. Dostałam skierowanie na dalsze badania w Łodzi. Tam dowiedziałam się, że moje dziecko ma ciężką wadę serca - krytyczną stenozę aortalną, niedomykalność wszystkich zastawek oraz nadciśnienie płucne. Nie mogłam w to uwierzyć - opowiada w rozmowie z WP Parenting Sonia Szwagruk, mama chłopca.

Kobietę skierowano do szpitala w Warszawie, gdzie wykonano zabieg przezskórnej walwuloplastyki balonowej. W trakcie operacji lekarze wprowadzili cewnik balonowy w miejsce zwężonej zastawki i mechanicznie poszerzyli zwężenie przy użyciu napełnionego balonu.

- Po kilku niepowodzeniach, ostatecznie udało się i Kuba dostał szansę na życie. Jednak ten zabieg okazał się niewystarczający. Pozostawało czekać na poród i na to, co wydarzy się potem - wspomina kobieta.

Serce Kubusia to tykająca bomba
Serce Kubusia to tykająca bomba (arch.prywatne)

2. Polscy lekarze są bezradni

Gdy Kubuś przyszedł na świat w Szpitalu Bielańskim, od razu przeszedł szereg badań.

- Po porodzie trafił na oddział neonatologii i tam został podłączony do pomp, które ułatwiały mu oddychanie i utrzymywały go przy życiu. Byłam przerażona, ale wiedziałam, że musimy walczyć - mówi.

Następnie chłopczyk musiał czekać na miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie miał przejść zabieg balonikowania aorty.

- Okazało się, że przeprowadzenie tego zabiegu nie jest możliwe, gdyż balonikowanie, które było wykonane w czasie ciąży, zniszczyło zastawkę aortalną - tłumaczy Sonia Szwagruk.

Mama chłopca zaznacza, że mimo bardzo poważnej wady serca, do tej pory Kubuś nie miał żadnej operacji, chłopiec przeszedł tylko szereg zabiegów m.in.: cewnikowania serca, zabieg Rashkinda, wstawienie stentu w przewód tętniczy czy wstawienie tzw. restryktora ARF.

- Lekarze mówili o przeszczepieniu zastawki płucnej w miejsce aortalnej, jednak orzekli, że ryzyko jest zbyt duże. Wydaje mi się, że medycy w Polsce nie mają wystarczającego doświadczenia, aby wykonać taką operację. Uważam, że jesteśmy w światowej czołówce, jeśli chodzi o zabiegi kardiologiczne, ale akurat w przypadku mojego synka lekarze są bezradni - opowiada.

Chłopczyk urodził się z wadą serca
Chłopczyk urodził się z wadą serca (arch.prywatne)

3. "Ta operacja mu nie pomoże, tylko go zabije"

Kubuś jest w coraz gorszym stanie. Obecnie w Polsce stosuje się tylko leczenie paliatywne.

- Te wszystkie zabiegi są dla niego bardzo wyczerpujące, szczególnie cewnikowania serca. Bardzo źle się po nich czuje, często wymiotuje. Bywa tak, że dzieci umierają w trakcie tego zabiegu, a Kuba miał ich kilka. W międzyczasie u synka rozwinęła się fibroelastoza, a niedomykalność jest coraz większa. Ciśnienie między przedsionkami rośnie, a do tego dochodzi powiększające się nadciśnienie płucne. Lekarze nazywają taką wadę serca tykającą bombą. To pewne, że wybuchnie. Pytanie tylko, kiedy - tłumaczy.

Kobieta postanowiła szukać pomocy w zagranicznych klinikach. Okazało się, że światełkiem w tunelu jest leczenie w Bostonie. Rodzina nadal czeka na ostateczną decyzję i kosztorys operacji, który z pewnością przekroczy milion złotych.

- O Boston Children's Hospital dowiedziałam się od rodziców dzieci przebywających w Centrum Zdrowia Dziecka. Ta klinika specjalizuje się w tego typu operacjach - mówi Sonia Szwagruk.

Lekarze mają dla Kubusia dwie propozycje operacji, najlepszą z nich wybiorą po badaniu rezonansem magnetycznym oraz po cewnikowaniu serca.

- Ogranicza nas czas i fundusze. Kubuś musi jak najszybciej wyjechać, w sierpniu powinien być już w Stanach Zjednoczonych. Jeśli nie uda nam się zebrać pieniędzy na czas, zmiany w płucach będą na tyle duże, że ta operacja mu nie pomoże, tylko go zabije. Dlatego liczy się każdy dzień - podsumowuje mama chłopca.

Jak pomóc?

Obecnie rodzina zbiera fundusze na leczenie Kubusia w Bostonie
Obecnie rodzina zbiera fundusze na leczenie Kubusia w Bostonie (siepomaga.pl)

Rodzina zbiera fundusze na leczenie Kubusia w Bostonie równolegle na portalu siepomaga.pl oraz na Facebooku.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze
Szukaj innego lekarza
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.