Serce Kubusia to tykająca bomba - gdy wybuchnie, zabije!

Trzyletni Kubuś Szwagruk, od pierwszych chwil życia, walczy o każdy oddech. Maluch z Nowej Brzeźnicy urodził się z wadą serca polegającą m.in. na niedomykaniu się zastawek. W Polsce został skazany na śmierć. Światełkiem w tunelu jest leczenie w Bostonie. Niestety, jego koszt to kilka milionów złotych. - Serce Kubusia to tykająca bomba. To pewne, że wybuchnie. Pytanie tylko, kiedy - mówi mama chłopca w rozmowie z WP Parenting.

1. Wiadomość o ciąży ją ucieszyła, podczas badań padła diagnoza

Kubuś urodził się 28 listopada 2018 roku, jednak walka o jego życie zaczęła się o wiele wcześniej.

- Gdy dowiedziałam się, że jestem w ciąży, byłam bardzo szczęśliwa. Jednak radość nie trwała długo. Podczas drugiego badania prenatalnego, lekarka powiedziała mi, że coś jest nie tak z serduszkiem mojego synka. Dostałam skierowanie na dalsze badania w Łodzi. Tam dowiedziałam się, że moje dziecko ma ciężką wadę serca - krytyczną stenozę aortalną, niedomykalność wszystkich zastawek oraz nadciśnienie płucne. Nie mogłam w to uwierzyć - opowiada w rozmowie z WP Parenting Sonia Szwagruk, mama chłopca.

Kobietę skierowano do szpitala w Warszawie, gdzie wykonano zabieg przezskórnej walwuloplastyki balonowej. W trakcie operacji lekarze wprowadzili cewnik balonowy w miejsce zwężonej zastawki i mechanicznie poszerzyli zwężenie przy użyciu napełnionego balonu.

- Po kilku niepowodzeniach, ostatecznie udało się i Kuba dostał szansę na życie. Jednak ten zabieg okazał się niewystarczający. Pozostawało czekać na poród i na to, co wydarzy się potem - wspomina kobieta.

2. Polscy lekarze są bezradni

Gdy Kubuś przyszedł na świat w Szpitalu Bielańskim, od razu przeszedł szereg badań.

- Po porodzie trafił na oddział neonatologii i tam został podłączony do pomp, które ułatwiały mu oddychanie i utrzymywały go przy życiu. Byłam przerażona, ale wiedziałam, że musimy walczyć - mówi.

Następnie chłopczyk musiał czekać na miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie miał przejść zabieg balonikowania aorty.

- Okazało się, że przeprowadzenie tego zabiegu nie jest możliwe, gdyż balonikowanie, które było wykonane w czasie ciąży, zniszczyło zastawkę aortalną - tłumaczy Sonia Szwagruk.

Mama chłopca zaznacza, że mimo bardzo poważnej wady serca, do tej pory Kubuś nie miał żadnej operacji, chłopiec przeszedł tylko szereg zabiegów m.in.: cewnikowania serca, zabieg Rashkinda, wstawienie stentu w przewód tętniczy czy wstawienie tzw. restryktora ARF.

- Lekarze mówili o przeszczepieniu zastawki płucnej w miejsce aortalnej, jednak orzekli, że ryzyko jest zbyt duże. Wydaje mi się, że medycy w Polsce nie mają wystarczającego doświadczenia, aby wykonać taką operację. Uważam, że jesteśmy w światowej czołówce, jeśli chodzi o zabiegi kardiologiczne, ale akurat w przypadku mojego synka lekarze są bezradni - opowiada.

3. "Ta operacja mu nie pomoże, tylko go zabije"

Kubuś jest w coraz gorszym stanie. Obecnie w Polsce stosuje się tylko leczenie paliatywne.

- Te wszystkie zabiegi są dla niego bardzo wyczerpujące, szczególnie cewnikowania serca. Bardzo źle się po nich czuje, często wymiotuje. Bywa tak, że dzieci umierają w trakcie tego zabiegu, a Kuba miał ich kilka. W międzyczasie u synka rozwinęła się fibroelastoza, a niedomykalność jest coraz większa. Ciśnienie między przedsionkami rośnie, a do tego dochodzi powiększające się nadciśnienie płucne. Lekarze nazywają taką wadę serca tykającą bombą. To pewne, że wybuchnie. Pytanie tylko, kiedy - tłumaczy.

Kobieta postanowiła szukać pomocy w zagranicznych klinikach. Okazało się, że światełkiem w tunelu jest leczenie w Bostonie. Rodzina nadal czeka na ostateczną decyzję i kosztorys operacji, który z pewnością przekroczy milion złotych.

- O Boston Children's Hospital dowiedziałam się od rodziców dzieci przebywających w Centrum Zdrowia Dziecka. Ta klinika specjalizuje się w tego typu operacjach - mówi Sonia Szwagruk.

Lekarze mają dla Kubusia dwie propozycje operacji, najlepszą z nich wybiorą po badaniu rezonansem magnetycznym oraz po cewnikowaniu serca.

- Ogranicza nas czas i fundusze. Kubuś musi jak najszybciej wyjechać, w sierpniu powinien być już w Stanach Zjednoczonych. Jeśli nie uda nam się zebrać pieniędzy na czas, zmiany w płucach będą na tyle duże, że ta operacja mu nie pomoże, tylko go zabije. Dlatego liczy się każdy dzień - podsumowuje mama chłopca.

Jak pomóc?

Rodzina zbiera fundusze na leczenie Kubusia w Bostonie równolegle na portalu siepomaga.pl oraz na Facebooku.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl