Operacje w łonie matki - to one dają szansę na życie

Chirurgia prenatalna to dziedzina medycyny stosunkowo młoda. W Polsce niewielu jest specjalistów, którzy na co dzień podejmują się wykonywania tego rodzaju zabiegów.

Jedną z takich osób jest dr n. med. Marzena Dębska. Leczy wady, które dla wielu lekarzy są wskazaniem do aborcji.

Agnieszka Gotówka, WP parenting: Chirurgów prenatalnych w Polsce nadal jest bardzo mało. Skąd u pani zainteresowanie zabiegami kardiologicznymi płodów?

Dr n. med. Marzena Dębska: Interesowałam się nimi już bardzo dawno temu. Lubię wyzwania. Pierwszy raz o możliwości operacji wewnątrzmacicznej na sercu płodu usłyszałam na konferencji w Los Angeles, to było ponad 10 lat temu. Od tamtej pory często myślałam, jak by się do tego zabrać. Nie było to proste, bo do takiego zabiegu potrzeba nie tylko położnika, mającego doświadczenie w terapii prenatalnej, ale również bardzo sprawnego kardiologa interwencyjnego.

Trzeba również stworzyć system kwalifikacji pacjentek oraz monitorowania po zabiegu. Na koniec – nawiązać współpracę z kardiologami, kardiochirurgami dziecięcymi, którzy zajmą się dzieckiem po urodzeniu. To bardzo skomplikowana sprawa. Nie wystarczy po prostu wziąć przypadkową pacjentkę, zrobić jej zabieg, a potem ona wyjedzie gdzieś i nawet nie wiadomo, co dalej z nią i z dzieckiem.

Wreszcie, po latach współpracy z panią prof. Joanną Dangel z ośrodka Kardiologii Prenatalnej w Warszawie, to się udało. Razem z nią i doktorem Adamem Koleśnikiem, kardiologiem z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, stworzyliśmy taki zespół. Poza tym, że bardzo się lubimy i rozumiemy doskonale, mamy do siebie zaufanie, dlatego nasza współpraca tak dobrze się układa. Ponieważ każdy z nas pracuje w innym miejscu Warszawy, aby wykonać zabieg zjawiamy się w Szpitalu Bielańskim o różnych dziwnych porach. Często pijemy razem kawę o 6 – 7 rano i czekamy, nawet parę godzin, aż dziecko dobrze się ułoży. Jak się okazuje, że leży dobrze, działamy natychmiast.

Pamięta pani swoją pierwszą operację wewnątrzmaciczną?

Pierwszy poważniejszy zabieg, który wykonałam, to było założenie cewnika (shuntu) do pęcherza moczowego płodu. Było to około 17. tygodnia ciąży. Dziecko miało powiększony pęcherz moczowy, wodonercze i bardzo mało płynu owodniowego. Robiliśmy to po raz pierwszy z moim kolegą, doktorem Piotrem Kretowiczem. Do tego zabiegu potrzebne są dwie osoby – jedna wkłuwa igłę przez brzuch matki, macicę do pęcherza moczowego dziecka, a druga przez tą igłę wprowadza cewnik. Tak się złożyło, że oboje robiliśmy to po raz pierwszy. Zabieg trochę podobny do amniopunkcji, ale igła znacznie grubsza, bardzo gruba… więc bardziej bolesny. Znacznie również trudniejszy. Robiliśmy to na leżance w pracowni USG.

Pacjentka była bardzo zdeterminowana, bardzo chciała walczyć o dziecko. Miało ono niedrożną cewkę moczowa, nie odpływał mocz. W efekcie bardzo prawdopodobne było, że zginie, jeśli nie pomożemy mu w jakiś sposób. Przy tym zabiegu był obecny nasz starszy kolega, nauczyciel, doktor Jerzy Garwoliński. Ocenił, że zabieg będzie bardzo trudny, dziecko źle leży, szanse na prawidłowe założenie cewnika minimalne. Ale nie chcieliśmy rezygnować.

Wkłułam igłę – szczęśliwie od razu udało się we właściwe miejsce – i dopiero wtedy się zorientowałam, że z tego wszystkiego zapomniałam znieczulić pacjentkę. Ale ona nawet nie pisnęła. Założyliśmy ten cewnik, wszystko się udało. Nasz starszy kolega się wtedy bardzo zdziwił i naprawdę szczerze nam pogratulował. Od tego chłopczyka dostajemy teraz kartki na święta. Żyje i ma się całkiem dobrze. Teraz te zabiegi robimy rutynowo, na bloku operacyjnym, z pomocą anestezjologa, pielęgniarki, znieczulamy matkę i dziecko.

Kobieta jest przytomna?

Tak, ale dostaje leki, po których ją nie boli i jest spokojna. Obok stoi aparat USG, za pomocą którego widzimy serce małego człowieczka. Wbijamy do serca igłę i wprowadzamy przez nią specjalny cewnik. Na tym cewniku umieszczony jest balon, którym możemy poszerzyć zastawkę w sercu albo założyć do niego do specjalny stent. Oczywiście, zanim zaczniemy cokolwiek robić, podajemy dziecku zestaw leków, podobnych, jakie dostaje jego matka. Dziecko podczas zabiegu jest uśpione i unieruchomione. Nie czuje bólu.

Czy wszystkie wady serca wykryte w okresie prenatalnym można leczyć w ten sposób?

Wprost przeciwnie, większość dzieci z wadami serca może być leczonych po porodzie. Ale są takie wady, które zmieniają się w czasie ciąży i jeśli jej postęp nie zostanie zahamowany, może dojść do bardzo poważnego uszkodzenia serca. Na przykład do powstania serca jednokomorowego. Najczęstsze wskazanie do zabiegu prenatalnego to krytyczna stenoza aortalna, która skutkuje powstaniem zespołu niedorozwoju lewego serca (HLHS) lub atrezja zastawki płucnej, która prowadzi do uszkodzenia prawej komory serca. Innym wskazaniem do zabiegu jest prenatalne zamknięcie otworu owalnego. Jest to sytuacja, która grozi rozwojem nieuleczalnego nadciśnienia płucnego i zgonem dziecka. U takich płodów jedynym ratunkiem może być wszczepienie stentu do przegrody międzyprzedsionkowej.

I wszystkie te wady mogą być leczone, o ile oczywiście zostaną odpowiednio szybko wykryte. Ale temat badań prenatalnych budzi ostatnio wiele kontrowersji. Czy Polki chcą je wykonywać?

Generalnie tak, aczkolwiek różnie z tym bywa. Atmosfera wokół badań prenatalnych jest taka, że wielu osobom kojarzy się to wyłącznie z diagnostyką w kierunku chorób genetycznych, na przykład zespołu Downa. To bardzo duże uproszczenie. Diagnostyka prenatalna umożliwia rozpoznawanie bardzo wielu chorób płodu, często na takim etapie, który pozwala na podjęcie próby leczenia wewnątrzmacicznego. Coraz częściej jest to leczenie bardzo skuteczne, aczkolwiek w większości przypadków istnieje konieczność dalszej terapii po porodzie. Wewnątrzmacicznie leczymy zazwyczaj te wady i choroby, która są najcięższe i grożą zgonem przed porodem lub ciężkim kalectwem dziecka. Często tylko dzięki terapii prenatalnej dziecko ma w ogóle szanse przeżyć do porodu, dotrwać do momentu, kiedy zajmą się nim neonatolodzy, chirurdzy dziecięcy.

Na jakim poziomie w Polsce jest wiedza na temat leczenia prenatalnego?

Zazwyczaj, dopóki kogoś nie dotknie jakieś nieszczęście, mam na myśli rozpoznanie wady u nienarodzonego dziecka, wiedzę na temat leczenia prenatalnego ma bardzo małą lub żadną. Czasem ktoś coś przypadkowo usłyszy w telewizji, przeczyta w gazecie, ale zwykle szybko o tym zapomina. To coś na kształt doniesień o lotach w kosmos. Cieszy nas postęp nauki, ale zakładamy, że nie będziemy z niego akurat w tym aspekcie korzystać. Nikt nie jest przygotowany na to, że dziecko które nosi w brzuchu może być bardzo ciężko chore i może umrzeć. Jest to dla nas tak odległe, niemalże jak ten lot statkiem kosmicznym.

Szczęście, jeżeli daną wadę, chorobę da się w jakikolwiek sposób leczyć. Często jednak zdarzają się sytuacje, w których nie ma możliwości żadnego leczenia, medycyna nie ma nic do zaproponowania. Takie informacje też musimy rodzicom przekazywać. To naprawdę bardzo trudne rozmowy. Wtedy nagle okazuje się, że ludzie podejmują zupełnie inne decyzje, niż ktoś by się po nich spodziewał, niż by się sami spodziewali po sobie. Ktoś kiedyś powiedział: znamy się na tyle, na ile nas sprawdzono. To święta prawda.

Gdy dochodzi do takich rozmów, najpewniej pojawia się w nich temat aborcji. Gdy dziecko jest ciężko chore lub ma wady genetyczne, prawo dopuszcza przerwanie ciąży. Czy jednak jest ono respektowane?

Medycyna w Polsce znajduje się pod silną presją polityki. Ta polityka powoduje, że lekarze boją się podejmować jakichkolwiek decyzji, których skutkiem mogłoby być przerwanie ciąży. Każdy woli ten problem odsuwać od siebie w obawie przed potencjalną odpowiedzialnością. Pacjentki z podejrzeniem wady płodu podróżują po Polsce. Zwykle kierowane są przez lekarzy prowadzących do ośrodków diagnostyki prenatalnej. Dla tych lekarzy zazwyczaj najlepiej byłoby, żeby stamtąd nie wracały.

Jak wiadomo, nie ma i prawdopodobnie nie będzie listy chorób, które prawnie uznawane są za „ciężkie i nieuleczalne”. Z każdym rozpoznaniem ktoś może gdzieś, kiedyś polemizować, mieć inne zdanie, mimo, iż tak naprawdę na podstawie informacji uzyskanych od lekarza decyzję powinna podejmować pacjentka. Są jeszcze nieliczne ośrodki, gdzie decyzje pacjentek są respektowane, ale większość jest takich, które grają na zwłokę, rozwlekają w czasie diagnostykę tak, aby było za późno.