Umieranie to proces - rozmowa z doktor Olgą Rutynowską

Co roku kilkanaście tysięcy rodzin w Polsce słyszy druzgocącą diagnozę. Dowiadują się, że dzieci chorują na nowotwór. Wśród najmłodszych najwięcej jest przypadków białaczki, chłoniaków oraz guzów mózgu. Czy dzieci wiedzą, że są poważnie chore? Czy czują, że ich czas się kończy? O najmłodszych pacjentach na oddziałach onkologicznych opowiada doktor Olga Rutynowska z Centrum Zdrowia Dziecka.

 

Fragment wywiadu pochodzi z książki „Onkolodzy. Walka na śmierć i życie” autorstwa Joanny Kryńskiej i Tomasza Marca, która ukazała się nakładem wydawnictwa The Facto.

 

1. Może dziwnie to zabrzmi, ale ma pani ulubionego raka?

Zobacz film: "Ciekawe gry i zabawy dla całej rodziny"

Dużo mam, w bardzo dużym cudzysłowie, lubianych rozpoznań. Chodzi o takie, w których wiemy, że niemal wszystkim dzieciom uda się życie uratować. To są siatkówczaki, chłoniaki. To jest ciężkie leczenie, ale prawie pewne wyleczenie, nie u wszystkich, ale tak, to rozpoznanie lubię. Lubię guzy nerek, tu też większość poddaje się leczeniu. Prawda jest jednak taka, że tu osiemdziesiąt procent, tu siedemdziesiąt, ale dla konkretnego dziecka i konkretnej rodziny to jest zawsze albo sto procent, albo zero. Statystyki to jedno, ale pracujemy z konkretnym dzieckiem i z konkretną chorobą, i liczy się albo sto procent, albo zero.

2. Czy dzieci (…) wiedzą, że odchodzą? Mają tego świadomość?

Tak, z badań wynika, że już trzylatki rozumieją, że kończy się życie. One oczywiście nie potrafią tego nazwać. Świadomość odchodzenia dzieci mają na pewno i to jest bardzo trudny temat, bo jeżeli rodzice i my nie wyjdziemy naprzeciw tej świadomości, nie nazwiemy tego, co się ma wydarzyć, a czego dziecko samo nie nazwie, to zostawiamy je w lęku. O tym trzeba z dzieckiem rozmawiać. Dziecko zwykle odczuwa ulgę, jeżeli porozmawia z rodzicem o tym, że odchodzi.

3. A nie lepiej byłoby do końca się bawić, cieszyć i utrzymywać dziecko w nieświadomości?

Nie uda się. Nie wchodząc w żadne drastyczne szczegóły, umieranie to nie jest wyłączenie prądu. To jest proces, który jest zazwyczaj bolesny, nieprzyjemny. To trwa. Wiadomo, że nie trzeba się z takimi rozmowami spieszyć, ale na pewno, jeżeli dziecko czuje, że coś się z nim dzieje, i zapyta… należy odpowiedzieć, że tak, że rozstaniemy się wcześniej, bo taka jest to choroba.

4. A jak pani…

…nie, ja zaraz zacznę płakać, bo widzicie, to jest wszystko bardzo trudne. Ja nigdy nie będę płakała przy dziecku, ale zdarzało mi się, że płakałam z rodzicami. Rodzic przychodzi i czasami pyta, jak będzie odchodziło jego dziecko, dziecko też potrafi o to zapytać.

(…)

5. Miała pani taki moment w karierze, że powiedziała pani: „Nie, nie dam więcej rady”?

Miałam taki moment, kiedy powiedziałam Panu Bogu, że jeżeli to dziecko umrze, to przestaję pracować. Jego matka przyszła do mnie kiedyś, to była zima. Pamiętam, bo zdejmowałam właśnie kozaki, przebierałam się w pokoju lekarskim. Ona weszła i powiedziała: „Pani doktor, pół Podkarpacia modli się za panią”. Zapytałam: „Dlaczego za mnie, a nie za syna?”. Odpowiedziała tylko: „Żeby pani dobrze myślała”, odwróciła się i wyszła. Ten chłopiec był bardzo chory, jego leczenie to była seria niepowodzeń. Co nie zrobiliśmy, to było źle. U innych dzieci z takim samym rozpoznaniem wszystko szło zawsze dobrze, udawało się je wyprowadzić na prostą, a u niego cały czas pod górę. Nie działało nic. Powiedziałam więc: „Panie Boże, jak on umrze, to znaczy, że ja mam zostawić ten zawód. Wszystko jedno, rób, jak uważasz, ale jak umrze, to ja kończę pracę”.

6. Dlaczego akurat przy nim postawiła pani takie ultimatum Bogu?

Bo miałam poczucie ogromnej bezradności! Robiłam to, co wydawało mi się dla niego najlepsze, a wszystko było nie tak. Seria porażek. On był na OIOM-ie ileś razy, umierał, poważne zakażenie, ja naprawdę myślałam, że to jest absolutnie przegrana walka. Bardzo dużo czytałam, znalazłam eksperymentalną metodę, która mogła być ostatnią deską ratunku, praktycznie w nocy zapraszałam komisję bioetyczną, żeby wyraziła zgodę na takie postępowanie z pacjentem. Udało się, wszyscy uczestnicy zebrali się nad ranem. Poszłam jeszcze do dziecka zobaczyć, co się dzieje i w jakim jest stanie, a mama, stojąca przy łóżku, mówi do mnie: „Wie pani, on nie miał dziś w nocy gorączki”. „Jak to nie miał?!” „No nie miał…” Krzesałam z siebie wszystko, co mogłam, i nic się nie udawało, a tu nagle, nie wiadomo dlaczego, zaczął zdrowieć. Dziś ten chłopiec jest już dorosłym mężczyzną, dlatego ja pracuję! (śmiech)