Rodzice dzieci z cukrzycą zabierają głos
Jeśli zobaczysz pewnego dnia na szkolnym korytarzu dorosłą kobietę, nie dziw się. Mamy dzieci chorych na cukrzycę typu 1 przesiadują tutaj często. W czasie przerwy badają dziecku poziom cukru we krwi, przeliczają wymienniki węglowodanowe. Niektóre mają żal do szkół, że im nie pomagają.
Kiedy rozmawiam z Anną Jaworską, wywiad przerywa telefon. Kobieta przeprasza, ale właśnie dzwoni syn, ma niski cukier, pyta, co ma zrobić. Mówi mu, żeby zjadł jabłko. Owoc ma 1 wymiennik węglowodanowy, trochę chłopca "docukrzy". Dla mnie brzmi to jak czarna magia.
Anna stale monitoruje stan zdrowia syna. Chłopiec ma podłączony sensor Ciągłego Monitorowania Glikemii (CGM), dzięki czemu ona w domu, na smartfonie, może widzieć poziom glukozy. W czasie naszej rozmowy skrupulatnie obserwowała skomplikowany wykres. Widziała, że glukoza spada, od razu planowała działania.
Igor zachorował na cukrzycę gdy miał 7 lat. - Był wtedy jakiś taki osowiały, stale zmęczony, bardzo chciało mu się pić i nienaturalnie często oddawał mocz. Dzień wcześniej był z klasą na basenie, byłam więc pewna, że to jakaś infekcja układu moczowego. Kiedy jednak w nocy wypił całą butelkę wody, bardzo się zaniepokoiłam – opowiada Anna Jaworska, mama chłopca.
Rano szybka analiza moczu i zalecenie, by skontrolować wyniki u lekarza. Laborantki sugerowały, że to może cukrzyca, ale rodzice nie wierzyli, nikt w rodzinie nie chorował wcześniej na tę chorobę. A tymczasem, poziom glukozy w moczu oscylował wokół 500. U zdrowego człowieka glukoza w moczu nie występuje.
- To był dla nas tak wielki szok, tak silne emocje, że ja po prostu w to nie dowierzałam. Już dziś chyba pogodziłam się z tym, że syn choruje. On zresztą też – wyznaje Anna.
- Długo nam zajęło nauczenie się funkcjonowania z chorobą. Teraz już wiem, co może jeść i w jakich ilościach, ale wcześniej – to była wyboista droga.
1. "Walczę ze szkołą"
Kajtek ma 9 lat, na cukrzycę choruje od 8. Jego mama wprost przyznaje, że stale walczy ze szkołą. - W ostatnim czasie dwa razy zdarzały się sytuacje, w których Kajtek tracił świadomość. Ma wtedy drgawki i objawy podobne do epilepsji. W takich momentach kluczowe jest jak najszybsze podanie glukagenu, który podnosi poziom cukru we krwi. Niestety, szkoła zasłania się przepisami i twierdzi, że nie może tego zrobić – denerwuje się Sylwia Gomulec, mama Kajtka.
Dwa razy wysyłała do szkoły zaproszenie na spotkanie informacyjne, ale zainteresowania nie było. - Walczę ze szkołą, by to się w końcu zmieniło - przyznaje Sylwia.
Na to, że rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 bywają nierozumiani, zwraca uwagę także Anna Jaworska. Ona początkowo przesiadywała na szkolnym korytarzu i w gabinecie higienistki. Nauczyciele nie chcieli brać odpowiedzialności za podanie insuliny czy pomiar cukru dziecku glukometrem, musiała więc robić to sama. Wszystko rozumiała, nie miała postawy roszczeniowej.
- Dzięki współpracy i ogromnej bezinteresownej pomocy higienistki, mogłam przerzucić ten obowiązek w praktyce na nią. Kontaktowałyśmy się telefonicznie i w ten sposób kontrolowałyśmy cukier, a higienistka podawała insulinę - wyjaśnia Anna.
Podobnie Agnieszka Duszczak. Gdy jej syn jest w szkole, co 2 godziny dzwoni do niego z pytaniem o samopoczucie i o pomiary cukru.
- Kiedy jest za wysoki lub za niski, wsiadam w samochód i jadę do szkoły. Nie raz zdarzyło się, że siedziałam na korytarzu i czekałam. W czasie lekcji WF również często jestem w szkole - przyznaje kobieta.
- 3 lata siedziałam pod klasą na korytarzu w czasie lekcji - opowiada Sylwia. - Teraz przyklejam mu do kanapek karteczki z liczbą wymienników węglowodanowych i on sam wie, ile może zjeść – wyjaśnia.
W przypadku Kajtka, syna Sylwii, 1 wymiennik węglowodanowy to 10 g czystych węglowodanów. Chłopiec już wie, że kromka chleba ma ich 150, czyli 1,5 wymiennika. Śniadanie w szkole wylicza tak, by cukier utrzymywał się na właściwym i stałym poziomie. Niestety, nie zawsze się tak dzieje. Zdarzały się sytuacje, szczególnie na początku choroby, że chłopiec słabł.
2. Życie zawodowe? To już przeszłość
Choć brzmi to w pewnym sensie brutalnie, Sylwia, podobnie jak większość mam dzieci z cukrzycą typu 1, musiała zrezygnować z pracy. Intensywność i nieprzewidywalność choroby nie pozwalała na życie zawodowe. Wstawanie w nocy, ciągłe bycie pod telefonem, mierzenie cukru, monitorowanie stanu zdrowia dziecka przez cały dzień – to wszystko wymaga czasu. - Doszłam do takiego momentu, że nie dało się już tego pogodzić - mówi.
Anna otwarcie przyznaje, że właśnie ze względu na zdrowie syna zrezygnowała z życia zawodowego i zatrudnienia na etacie.
- Długo ze sobą walczyłam. Najpierw stopniowo zmniejszałam etat, potem pracowałam w elastycznych godzinach. Zaczęły się jednak wkradać błędy w żywieniu, niedoliczenie wymienników i ogromne zmęczenie fizyczne. Wstawanie w nocy na pomiar cukru, częściej niż do niemowlaka na karmienie, codzienne wczesne wstawanie do pracy, a w kontakcie z synem trzeba być cały czas, ja musiałam niejednokrotnie szybko reagować. W końcu się poddałam – opowiada.
Agnieszka też jest w domu. Wszystkie zgodnie twierdzą, że cukrzyca typu 1 to nie żarty Tutaj nie ma kompromisów. Trzeba w 100 proc. poświęcić się zdrowiu dziecka.
Dlatego też przykro im się robi, gdy czują się niezrozumiane. Gdy rówieśnicy w szkole po cichu kpią, a nauczyciele nie chcą nawet zadać pytania o samoczucie małego cukrzyka.
Zobacz także:
- To nie jest tak - mówi nam anonimowo nauczycielka, która jest wychowawczynią dziecka chorego na cukrzycę typu 1. - My niejednokrotnie nie możemy podać tej insuliny. Takie są przepisy - ucina.
Drugą stronę pokazuje też Adam Sosin, tata chłopca chorego na cukrzycę i autor bloga tatacukrzyka.blogspot.com.
- Nigdy nie siedzieliśmy w szkole. Sami z żoną przeszkoliliśmy nauczycieli. Jednak na szkoleniu najbardziej pokazywaliśmy potrzeby małego cukrzyka w szkole. Na problemy cukrzycowe byliśmy raczej otwarci, przez co szkoła też podchodzi do tego otwarcie. Nauczyciele dokładnie wiedzą, na co mogą pozwolić synowi, wiedzą również, jak mu pomóc. Co najważniejsze, syn mimo młodego wieku szybko nauczył się obsługiwać swoją chorobę. Oczywiście, to, że nas nie ma w szkole nie znaczy, że nie mamy kontroli nad cukrami dziecka. Nauczyciele wiedzą, że telefon to podstawa i syn może go mieć zawsze i wszędzie, przynajmniej póki co - wyjaśnia.
3. Nowoczesność i koszty
Rodzice zgodnie przyznają, że cukrzyca to choroba generująca ogromne koszty. Dziś Igor, syn Anny Jaworskiej, ma podłączony sensor CGM. Jeden wystarcza na ok. 6 dni. Do tego pompa insulinowa, wkłucia, paski, insulina, oprzyrządowanie, inne artykuły medyczne. To wszystko wymaga ogromnej wiedzy, ale i pieniędzy. Sam sensor to wydatek ok. 1000 zł na miesiąc.
- Syn zmienił insulinoterapię z pen-ów na osobistą pompę insulinową ze względów psychologicznych. Już po 3 miesiącach nie pozwalał kłuć palca nakłuwaczem od glukometru, nie wyrażał zgody na podawanie insuliny igłą czyli penem, źle reagował, a insulina to lek, który musiał dostarczać swojemu organizmowi. Przy cukrzycy typu 1, trzustka przestaje produkować insulinę, trzeba ją podać - do tego służą peny czy pompa insulinowa. Urządzenie otrzymaliśmy dzięki pomocy WOŚP. Ale i tak średnio miesięcznie zostawiam w aptece ok. 1000 zł - wylicza Anna.
W leczeniu dzieci z cukrzycą miała pomóc 70-proc. refundacja kosztów sensorów. Teraz się jednak okazuje, że w tej kwestii pojawia się coraz więcej trudności. Rodzice mają problemy, by uzyskać zlecenie od lekarza. A to dokument obowiązkowy do złożenia wniosku o refundację w Narodowym Funduszu Zdrowia. Słyszą, że są za krótko na pompie lub że dziecko ma za dobry poziom cukru.
4. Coraz więcej chorych
Cukrzyca już dawno przestała być chorobą osób w podeszłym wieku. Coraz wyraźniej widać, że chorują na nią także dzieci.
- W tym momencie nie mamy powszechnie znanego dokładnego szacunku. Wg mojej oceny w Wielkopolsce choruje blisko 1500 dzieci i młodzieży (w wieku od 1 do 18 r.ż.), co najprawdopodobniej stanowi ok. 8 proc. całej populacji dzieci chorych na cukrzycę typu 1, czyli możemy kalkulować, że w kraju jest chorych ok. 18 tys. dzieci - wylicza prof. Piotr Fichna.
- Do tego powinniśmy zwrócić uwagę, że ponad 20 proc. dzieci i młodzieży ma nadwagę lub otyłość, co jest prostą droga do rozwoju cukrzycy typu 2. Spodziewałbym się, że ok. 4 proc. populacji dzieci i młodzieży w Polsce może mieć z tych powodów tzw. stan przedcukrzycowy typu 2. Oznacza to, że u nich patologia cukrzycowa (i wiele innych współpowstających zaburzeń - tzw. zespół metaboliczny) już istnieje, mimo że formalnie postawienie tego rozpoznania na tym etapie choroby jeszcze nie jest możliwe, chociaż leczenie jest już bezwzględnie konieczne - dodaje.
Przez ostatnie 20-25 lat w Polsce zapadalność na cukrzycę typu 1 wśród dzieci wzrosła ponad 4-krotnie (wśród najmłodszych nawet 5-krotnie). To jest wielkie przyspieszenie i wielkie wyzwanie dla właściwej i szybkiej diagnostyki oraz dalszego prawidłowego leczenia. Tendecja ciągle jest wzrostowa. - W ośrodku wielkopolskim corocznie mamy miedzy 150 a 200 nowych zachorowań, a wcześniejsze nie znikają - zaznacza prof. Fichna.
Ekspert podkreśla, że terapia cukrzycy nie może odbywać się bez właściwej edukacji chorych i ich opiekunów - to jest nieodzowna część leczenia, która pozwala nad tym wszystkim zapanować.
- Niezwykle trudnym jest zrównoważenie wszystkich elementów i dlatego trzeba nieustannie taką edukację ponawiać i kierować w odpowiedni sposób do dzieci w różnym wieku, do ich rodziców, do nauczycieli i wychowawców, czasem też trenerów sportowych. Ludzie ci mają z reguły naturalny niedostatek wiedzy o biologii organizmu. Wytłumaczenie tego wszystkiego jest czasochłonne, a nie da się tego po prostu przeczytać i wiedzieć - podsumowuje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
