Trwa ładowanie...

Musieli głodzić dziecko. Powiedzieli, dlaczego to zrobili

Diagnoza SMA to informacja, z którą trudno jest sobie poradzić. Rodzice chorych dzieci stają bowiem do nierównej walki o życie swoich pociech. Niestety poza zebraniem funduszy na najdroższy lek świata, muszą spełnić jeszcze inne warunki, dzięki którym dziecko zakwalifikuje się do terapii genowej. W przypadku Maciusia było to trzymanie odpowiedniej wagi, co wiązało się... z głodzeniem dziecka.

Maciek musiał być głodzony, by otrzymać lek na SMA
Maciek musiał być głodzony, by otrzymać lek na SMA (siepomaga)

1. Warunek podania najdroższego leku świata

Rodzice Maciusia Cieślika nie mogli się doczekać przyjścia dziecka na świat. Cała ciąża i pierwsze miesiące życia chłopca były wspaniałe i szczęśliwe. Niestety do czasu, kiedy to okazało się, że Maciuś urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA. Wtedy też rozpoczęli walkę o jego życie.

Dwa lata temu pojawiła się szansa na terapię genową i podanie Maciusiowi najdroższego leku świata, który powstrzymałby rozwój choroby. Jednak poza problemem, jakim było zebranie dziewięciu milionów złotych, okazało się, że przed rodziną pojawił się kolejny warunek podania leku - trzyletni już chłopiec nie mógł przekroczyć 13,5 kg.

Zobacz film: "Pytanie mamy - odc. 2"

Jest to bowiem maksymalna waga, którą mogą mieć mali pacjenci w przypadku tego konkretnego leku. Dlatego też, by ratować dziecko, konieczne było ograniczenie mu jedzenia, tak by nie przekroczył wyznaczonej wagi.

- Powstały konkretne rozpiski, co i ile Maciuś ma jeść. Dostałam coś takiego od pani dietetyk. Musimy wytrzymać, żeby zdążyć - mówiła pani Ewelina, mama chłopca w reportażu "Uwagi". - Bardzo cierpiałam, bardzo się bałam, bardzo przeżywałam. Nie mogłam jeść, spać. Nie mogłam racjonalnie myśleć. Jedyną ważną dla mnie rzeczą było to, żeby zdążyć, żeby Maciek dostał terapię genową - dodała.

Maciuś musiał przestrzegać diety
Maciuś musiał przestrzegać diety (siepomaga)

2. Życie po podaniu leku

Szczęśliwie po emisji reportażu udało się zebrać niezbędne dziewięć milionów, a w styczniu 2021 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Maciuś otrzymał lek hamujący rozwój SMA. Jak zauważają lekarze, od tamtej pory chłopiec zrobił kolosalne postępy rozwojowe, zarówno fizyczne, jak i intelektualne.

- Maciek przed podaniem terapii genowej rzeczywiście był słabym dzieckiem. Był dzieckiem leżącym. W tej chwili jest dzieckiem, które świetnie sobie radzi na wózku, które pięknie samodzielnie siedzi. Jest dzieckiem, które w ortezach, z pomocą, potrafi przejść. Jest coraz silniejszy i widać postępy w jego funkcjonowaniu. Jest ogromna radość z tego, że się udało, że zdążyliśmy i mogliśmy zastosować terapię genową u Maćka – mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

- Różnica po podaniu terapii genowej jest duża, nawet mięśnie są zupełnie inne w dotyku. Jeżeli chodzi o ich strukturę, to są bardziej twarde, lepiej się wzmacniają. Z miesiąca na miesiąc jest coraz lepiej - dodaje Michalina Wyrobek, fizjoterapeutka.

Maciek dalej walczy z chorobą
Maciek dalej walczy z chorobą (siepomaga)

SMA spowodowało, że pięciolatek miał niedowład nóg i trudności z oddychaniem. Mimo że chłopiec cały czas wymaga rehabilitacji i do końca życia będzie osobą z niepełnosprawnością, to jego przyszłość rysuje się już w zupełnie innych barwach.

Pomóc w jego walce o lepsze życie możesz TUTAJ.

Niestety nie wszystkie dzieci mają tyle szczęścia, co Maciuś. Niektóre maluchy z SMA w ogóle nie kwalifikują się do terapii genowej, zwłaszcza w przypadku leku refundowanego. Ten mogą otrzymać dzieci jedynie do szóstego miesiąca życia.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze
Szukaj innego lekarza
Komentarze
Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska Media SA z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.