Musieli głodzić dziecko. Powiedzieli, dlaczego to zrobili
Diagnoza SMA to informacja, z którą trudno jest sobie poradzić. Rodzice chorych dzieci stają bowiem do nierównej walki o życie swoich pociech. Niestety poza zebraniem funduszy na najdroższy lek świata, muszą spełnić jeszcze inne warunki, dzięki którym dziecko zakwalifikuje się do terapii genowej. W przypadku Maciusia było to trzymanie odpowiedniej wagi, co wiązało się... z głodzeniem dziecka.
1. Warunek podania najdroższego leku świata
Rodzice Maciusia Cieślika nie mogli się doczekać przyjścia dziecka na świat. Cała ciąża i pierwsze miesiące życia chłopca były wspaniałe i szczęśliwe. Niestety do czasu, kiedy to okazało się, że Maciuś urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA. Wtedy też rozpoczęli walkę o jego życie.
Dwa lata temu pojawiła się szansa na terapię genową i podanie Maciusiowi najdroższego leku świata, który powstrzymałby rozwój choroby. Jednak poza problemem, jakim było zebranie dziewięciu milionów złotych, okazało się, że przed rodziną pojawił się kolejny warunek podania leku - trzyletni już chłopiec nie mógł przekroczyć 13,5 kg.
Jest to bowiem maksymalna waga, którą mogą mieć mali pacjenci w przypadku tego konkretnego leku. Dlatego też, by ratować dziecko, konieczne było ograniczenie mu jedzenia, tak by nie przekroczył wyznaczonej wagi.
- Powstały konkretne rozpiski, co i ile Maciuś ma jeść. Dostałam coś takiego od pani dietetyk. Musimy wytrzymać, żeby zdążyć - mówiła pani Ewelina, mama chłopca w reportażu "Uwagi". - Bardzo cierpiałam, bardzo się bałam, bardzo przeżywałam. Nie mogłam jeść, spać. Nie mogłam racjonalnie myśleć. Jedyną ważną dla mnie rzeczą było to, żeby zdążyć, żeby Maciek dostał terapię genową - dodała.
2. Życie po podaniu leku
Szczęśliwie po emisji reportażu udało się zebrać niezbędne dziewięć milionów, a w styczniu 2021 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Maciuś otrzymał lek hamujący rozwój SMA. Jak zauważają lekarze, od tamtej pory chłopiec zrobił kolosalne postępy rozwojowe, zarówno fizyczne, jak i intelektualne.
- Maciek przed podaniem terapii genowej rzeczywiście był słabym dzieckiem. Był dzieckiem leżącym. W tej chwili jest dzieckiem, które świetnie sobie radzi na wózku, które pięknie samodzielnie siedzi. Jest dzieckiem, które w ortezach, z pomocą, potrafi przejść. Jest coraz silniejszy i widać postępy w jego funkcjonowaniu. Jest ogromna radość z tego, że się udało, że zdążyliśmy i mogliśmy zastosować terapię genową u Maćka – mówi dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
- Różnica po podaniu terapii genowej jest duża, nawet mięśnie są zupełnie inne w dotyku. Jeżeli chodzi o ich strukturę, to są bardziej twarde, lepiej się wzmacniają. Z miesiąca na miesiąc jest coraz lepiej - dodaje Michalina Wyrobek, fizjoterapeutka.
SMA spowodowało, że pięciolatek miał niedowład nóg i trudności z oddychaniem. Mimo że chłopiec cały czas wymaga rehabilitacji i do końca życia będzie osobą z niepełnosprawnością, to jego przyszłość rysuje się już w zupełnie innych barwach.
Pomóc w jego walce o lepsze życie możesz TUTAJ.
Niestety nie wszystkie dzieci mają tyle szczęścia, co Maciuś. Niektóre maluchy z SMA w ogóle nie kwalifikują się do terapii genowej, zwłaszcza w przypadku leku refundowanego. Ten mogą otrzymać dzieci jedynie do szóstego miesiąca życia.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
