Takie objawy dawał nowotwór. "Diagnoza spadła na nas jak grom"

W czerwcu pisaliśmy o 10-letnim Tymku Matuszewskim, który walczy ze złośliwym germinalnym nowotworem szyszynki. Od tamtej pory minęło pół roku i mimo że udało się wyciąć część guza, chłopiec boryka się ze skutkami ubocznymi leczenia, m.in.: niedowładem, zwapnieniem nerek, osteoporozą i zanikami pamięci. Niestety koszty leczenia chłopca przewyższają możliwości finansowe rodziny. Pomóc możesz TUTAJ.

1. Walka z rzadkim nowotworem

Latem 2021 roku Tymek Matuszewski zaczął odczuwać wzmożone pragnienie i bardzo często siusiał. Zaniepokojeni rodzice udali się z nim do lekarza, a badania wykazały problemy endokrynologiczne. Wizyta u specjalisty miała się odbyć w październiku 2022 roku.

W międzyczasie jednak doszły kolejne objawy, które doprowadziły do bardzo poważnej diagnozy. Okazało się, że 10-latek ma złośliwy germinalny nowotwór szyszynki (zapoczątkowany był już w życiu płodowym, ale uaktywnił się, gdy chłopiec zaczął dojrzewać).

- Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Później wszystko bardzo szybko się potoczyło - mówiła w rozmowie z WP Parenting Magdalena Matuszewska, mama chłopca.

Tymek od razu trafił pod opiekę oddziału onkologii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Marii Konopnickiej w Łodzi. Od tamtej pory przeszedł chemioterapię, pozwoliła ona na częściowe wycięcie guza, który miał już wtedy sześć centymetrów. Operacja odbyła się w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka.

- Po operacji Tymek był tydzień w śpiączce, miesiąc nie był w stanie się poruszyć - mówi. - Okazało się, że ma lewostronny niedowład i została wdrożona rehabilitacja - dodaje.

Niestety po operacji konieczne było zastosowanie kolejnych cyklów chemioterapii. Z zaplanowanych czterech udało się przeprowadzić tylko dwa ze względu na problemy nefrologiczne - w nerkach osadził się wapń i chłopcu groziło wprowadzenie dializ. Na szczęście jego stan się poprawił, ale nie na tyle, by kontynuować chemię. Dlatego też zaczęto szukać alternatyw.

2. Protonoterapia dla dzieci

Obecnie Tymek jest z tatą w Gliwicach, gdzie będzie badany rezonansem magnetycznym. Następnie zostanie przygotowany do protonoterapii (celowanego naświetlania nowotworu). Jest to znacznie łagodniejsza i bezpieczniejsza forma naświetlania niż tradycyjna radioterapia. Dzięki temu, że wiązka protonowa jest wycelowana precyzyjnie w guz, można obniżyć ryzyko wystąpienia skutków ubocznych.

- Wszystkie formalności są już załatwione, ale przez te komplikacje, wszystko się przesunęło i dlatego rezonans musiał być powtórzony - mówi mama. - Muszą przymierzyć maskę do protonoterapii czy mu się przez dwa miesiące nie zmieniła buzia. Jeśli nic się nie zmieniło, to protony będą wdrożone jeszcze przed świętami. W innym przypadku trzeba będzie zrobić nową maskę, a to kolejne dwa tygodnie czekania - dodaje.

Szczęśliwie od tego roku protonoterapia jest już dostępna dla dzieci poniżej 16. roku życia. Wcześniej, mimo że sprzęt w krakowskim Narodowym Instytucie Onkologii (NIO) był gotowy to pracy, młodsze dzieci nie mogły z niego korzystać.

- Kiedy w kwietniu zaczynaliśmy leczenie, nie było opcji terapii protonami - mówi pani Magdalena. - Tymek jest drugim dzieckiem ze Spornej w Łodzi, które będzie poddane protonoterapii. Teraz wiemy, że będzie trwała pięć tygodni i w przypadku Tymka będzie naświetlany nie tylko mózg, ale również cały rdzeń kręgowy - tłumaczy.

3. Problemy z pamięcią

Tymek jest pogodzony z chorobą i procesem leczenia. Wie, że musi to przetrwać. Jednak jest już bardzo zmęczony psychicznie, tym bardziej że zauważa problemy z pamięcią. Niestety jest to kolejny skutek uboczny leczenia. Chłopiec podczas wykonywania pewnych czynności zapomina, po co i dlaczego je robi.

- Na początku to była tragedia. W trakcie śniadania nie wiedział, że je to śniadanie. Zapominał, po co idzie do łazienki. Ze szkołą jest bardzo ciężko. Ma teraz to indywidualne nauczanie, ale on nie jest w stanie przyswajać nowej wiedzy. Lekarze mówią, że to się będzie powolutku cofać, ale dają mu rok, dwa lata - mówi pani Magdalena.

Tłumaczy, że Tymek nigdy nie miał problemów z nauką, a teraz, mimo że się stara, nie jest w stanie niczego zapamiętać. To wszystko odbija się na jego psychice. Bardzo to przeżywa.

- Pracuje razem z panią psycholog i ostatnio zaczął płakać. Po operacji nie był w stanie wyrażać żadnych emocji, był w ciągłym zawieszeniu, marazmie. Poznawał najbliższe otoczenie, ale było mu wszystko jedno. Mówi, że nie wie, dlaczego płacze, ale przynajmniej zaczął te emocje okazywać - mówi mama.

4. Zbiórka na dalsze leczenie

Niestety koszty związane z leczeniem, płatną rehabilitacją i wsparciem psychologicznym Tymka przekraczają możliwości finansowe rodziny. Teraz najważniejsze jest zebranie 100 tys. złotych, dzięki którym rodzice chłopca będą mogli pokryć m.in. kosztowną suplementację, specjalistyczną dietę i rehabilitację, by "postawić go psychicznie i fizycznie do pionu".

- Zbieramy na turnus rehabilitacyjny, bo jak już zakończy protonoterapię, to będzie mu potrzebna rehabilitacja ruchowa, żeby jak najbardziej zniwelować ten niedowład. Przez chemię zrobiła mu się osteoporoza i to też musimy uwzględnić w rehabilitacji, bo nie wszystkie ćwiczenia może wykonywać - tłumaczy mama.

Ponadto w sierpniu, rok po operacji mózgu, czeka go jeszcze operacja zeza, który pogłębił się po operacji. Do tego pewnie będzie potrzebny zabieg korekcji podwójnego widzenia. Teraz jednak cała rodzina skupia się na rozpoczęciu protonoterapii, ponieważ dopiero wtedy lekarze będą w stanie określić, jaka jest sytuacja i co z dalszym leczeniem. Święta chłopiec najprawdopodobniej spędzi w szpitalu, ale jak mówi mama, najważniejszy jest progres w leczeniu.

- Świętować będziemy choćby w lutym, ważne, żeby w zdrowiu. To jest teraz najważniejsze - podsumowuje mama.

Dowolnej wysokości kwoty można wpłacać za pośrednictwem strony fundacji Cancer Fighters. Pomóc możesz TUTAJ. Liczy się każda złotówka!

Maria Krasicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl