W ciele Michała w zastraszającym tempie rosną guzy. "Jesteśmy przerażeni"

Michał ma 16 lat i cierpi na neurofibromatozę typu I. To rzadkie zaburzenie genetyczne, które objawia się zniekształceniem skóry oraz zwiększa ryzyko wystąpienia nowotworu. Przerażeni rodzice walczą o życie i zdrowie swojego dziecka, udostępniając zbiórkę, która ma na celu zebranie środków na walkę z podstępną chorobą.

1. Nikt nie przypuszczał, że może być chory

Kiedy Michał przyszedł na świat, nikt nie przypuszczał, że może być bardzo chory, bo dziecko urodziło się duże i silne. Jednak już cztery miesiące po narodzinach rodzice zauważyli na jego ciele charakterystyczne plamki. To wzbudziło ich niepokój.

Od razu udali się do lekarza, a ten pokierował ich na dalsze badania. Wynik, jaki otrzymali, był przerażający. Okazało się, że ich dziecko choruje na neurofibromatozę typu I.

Typowe objawy tej choroby to liczne guzy oraz zmiany skórne - plamy na ciele w kolorze kawy z mlekiem (tzw. café au lait spot).

Oprócz tego mogą pojawić się:

• zaburzenia wzroku,
• nadciśnienie tętnicze,
• deformacje w obrębie kośćca,
• bóle głowy,
• zaburzenia rozwoju,
• padaczka.

Michał ma za sobą wiele operacji polegających na usunięciu zmian. Niestety guzy za każdym razem wracają albo rozrastają się. Guz w okolicy ust ma już pięć centymetrów, więc jest bardzo widoczny.

Kolejny - aż sześć centymetrów. Noszą nazwę nerwiakowłókniaków splotowatych i są guzami nieoperacyjnymi. Co więcej, istnieje ryzyko, że ulegną zezłośliwieniu. Poza nimi Michał ma guzy m.in. w okolicach czaszki i kręgosłupa.

2. Leczenie jest kosztowne

Jedyna nadzieja w nowym, specjalistycznym, ale przy tym bardzo kosztownym leku. Dzięki poprzedniej zbiórce Michał został zakwalifikowany do nierefundowanego leczenia, które ma na celu zablokować wzrost guzów, a nawet spowodować ich znikanie.

Taka terapia jest długim procesem - średnio trwa 24-26 miesięcy, ale ważne, aby rozpocząć ją przed 18. rokiem życia Michała. Leczenia nie będzie można przerwać, dlatego konieczne jest zgromadzenie całej kwoty.

Rodzice 16-latka uzbierali pieniądze na pierwszy rok terapii. Brakuje im jeszcze dużo więcej. Z tego powodu są zmuszeni prosić o pomoc.

"Jesteśmy przerażeni, jednak zrobimy wszystko, by pokonać chorobę. Gdybyśmy mogli, oddalibyśmy swoje życie, aby tylko Michał był zdrowy i nie cierpiał" - piszą rodzice chłopaka w poruszającym apelu na stronie zbiórki.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.