Trwa ładowanie...

W ciele Michała w zastraszającym tempie rosną guzy. "Jesteśmy przerażeni"

Avatar placeholder
18.02.2023 11:50
Choruje na neurofibromatozę typu I. Zbiera na kosztowne leczenie
Choruje na neurofibromatozę typu I. Zbiera na kosztowne leczenie (siepomaga.pl)

Michał ma 16 lat i cierpi na neurofibromatozę typu I. To rzadkie zaburzenie genetyczne, które objawia się zniekształceniem skóry oraz zwiększa ryzyko wystąpienia nowotworu. Przerażeni rodzice walczą o życie i zdrowie swojego dziecka, udostępniając zbiórkę, która ma na celu zebranie środków na walkę z podstępną chorobą.

spis treści

1. Nikt nie przypuszczał, że może być chory

Kiedy Michał przyszedł na świat, nikt nie przypuszczał, że może być bardzo chory, bo dziecko urodziło się duże i silne. Jednak już cztery miesiące po narodzinach rodzice zauważyli na jego ciele charakterystyczne plamki. To wzbudziło ich niepokój.

Od razu udali się do lekarza, a ten pokierował ich na dalsze badania. Wynik, jaki otrzymali, był przerażający. Okazało się, że ich dziecko choruje na neurofibromatozę typu I.

Michał ma guzy na twarzy, w okolicach czaszki, kręgosłupa i innych miejscach
Michał ma guzy na twarzy, w okolicach czaszki, kręgosłupa i innych miejscach (siepomaga.pl)

Typowe objawy tej choroby to liczne guzy oraz zmiany skórne - plamy na ciele w kolorze kawy z mlekiem (tzw. café au lait spot).

Oprócz tego mogą pojawić się:

  • zaburzenia wzroku,
  • nadciśnienie tętnicze,
  • deformacje w obrębie kośćca,
  • bóle głowy,
  • zaburzenia rozwoju,
  • padaczka.

Michał ma za sobą wiele operacji polegających na usunięciu zmian. Niestety guzy za każdym razem wracają albo rozrastają się. Guz w okolicy ust ma już pięć centymetrów, więc jest bardzo widoczny.

Kolejny - aż sześć centymetrów. Noszą nazwę nerwiakowłókniaków splotowatych i są guzami nieoperacyjnymi. Co więcej, istnieje ryzyko, że ulegną zezłośliwieniu. Poza nimi Michał ma guzy m.in. w okolicach czaszki i kręgosłupa.

2. Leczenie jest kosztowne

Jedyna nadzieja w nowym, specjalistycznym, ale przy tym bardzo kosztownym leku. Dzięki poprzedniej zbiórce Michał został zakwalifikowany do nierefundowanego leczenia, które ma na celu zablokować wzrost guzów, a nawet spowodować ich znikanie.

Taka terapia jest długim procesem - średnio trwa 24-26 miesięcy, ale ważne, aby rozpocząć ją przed 18. rokiem życia Michała. Leczenia nie będzie można przerwać, dlatego konieczne jest zgromadzenie całej kwoty.

Rodzice 16-latka uzbierali pieniądze na pierwszy rok terapii. Brakuje im jeszcze dużo więcej. Z tego powodu są zmuszeni prosić o pomoc.

"Jesteśmy przerażeni, jednak zrobimy wszystko, by pokonać chorobę. Gdybyśmy mogli, oddalibyśmy swoje życie, aby tylko Michał był zdrowy i nie cierpiał" - piszą rodzice chłopaka w poruszającym apelu na stronie zbiórki.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze