Hospicjum perinatalne, miejsce gdzie płacze się razem z rodzicami

„Dopóki nie będziesz stała przed wyborem: aborcja czy noszenie pod sercem śmiertelnie chorego dziecka, nie komentuj” - to słowa 23-latki, która dokonała terminacji. Decyzja o donoszeniu ciąży, w której wykryto wadę letalną, może być najtrudniejszą w całym życiu. Te dzieci najczęściej nie dożywają wyjścia ze szpitala. W Polsce są miejsca, gdzie możesz porozmawiać o tym, co zrobić - donosić ciążę czy zgodzić się na jej przerwanie. To hospicja perinatalne. Obecnie w naszym kraju jest ich ok.15.

1. Zabrali mi go w ósmym tygodniu ciąży

– Kilka lat staraliśmy się o dziecko. Pukaliśmy do drzwi wielu lekarzy. Zawsze słyszeliśmy tylko jedno: Nie mogę państwu pomóc. Pani narządy rodne po prostu się nie nadają... Było mi niedobrze, z każdym tygodniem stawałam się słabsza. Na wizycie lekarza rodzinnego dowiedziałam się, że pod moim sercem rośnie mała istotka. Bez połowy serca. Poroniłam. Zabrali mi go w ósmym tygodniu ciąży – mówi dla WP parenting Anna, 35-latka z Warszawy.*

– Po śmierci dziecka lub podczas ciąży powikłanej należy przede wszystkim pracować z emocjami. Towarzyszę kobietom na różnym etapie, pracuję z różnymi traumami. Moim zadaniem jest czasem po prostu być przy nich, wysłuchać, wypłakać się. Nie tłumaczyć, ale uświadamiać, jak radzić sobie z żałobą. Zawsze wtedy powtarzam, że trzeba ją przeżyć. Od żałoby nie wolno uciekać. Nie można jej skracać – mówi dla WP parenting Joanna Piątek-Perlak, psycholog specjalizujący się w pomocy okołoporodowej.

Jak dodaje psycholog, często zdarza się, że kobiety po stracie dziecka, chcą jak najszybciej zajść w kolejną ciążę. To ich sposób na uporanie się ze swoim bólem. Zagłuszenie go. - Mówię temu wyraźne „stop”. Proszę, odczekajcie. Organizm musi się zregenerować, wrócić do siebie po ciąży. Bólu po stracie ukochanego malucha nie zastąpi się nowym – dodaje J.Piątek-Perlak.

Trauma, której nie przepłaczemy, wraca – w formie koszmarów sennych, lęków, depresji po narodzinach kolejnego dziecka. Zdarza się, że także w formie braku miłości do nowego członka rodziny. Bo przecież maluch, który nie przeżył, byłby na pewno lepszy. Zawsze odkładałby swoje zabawki na miejsce, nie grymasił przy jedzeniu.

– Znam przypadki, w których kobiety zmagały się z brakiem uczuć do nowo narodzonego dziecka, bo przecież tak naprawdę nie pochowały i nie pożegnały się z dzieckiem utraconym. Radość macierzyństwa? Tutaj nie istnieje – dodaje psycholog.

2. Maluch z wadą letalną

Podczas badań prenatalnych może się okazać, że dziecko ma wadę letalną. To zaburzenie rozwojowe, które w znacznym stopniu upośledza funkcjonowanie płodu. I nawet jeśli takie dziecko przyjdzie na świat, jego szanse na przeżycie są bardzo małe. Najczęściej maluchy umierają w pierwszym roku życia.

Wykrycie wady letalnej u płodu umożliwia legalne przeprowadzenie aborcji. Dla wielu rodziców jest to jednak wbrew własnemu sumieniu. Matki mogą przecież donosić ciążę. Pożegnać się ze swoim ukochanym malcem. Często wsuwają do małej, białej trumienki aniołka lub przytulankę. Żeby nie było same.

– Nigdy nie narzucam rodzicom dziecka z wadą letalną żadnego z rozwiązań. Podążam za nimi, słucham wyraźnie, co chcą zrobić w tej smutnej sytuacji. Jeśli decydują się na terminację ciąży - wspieram ich, ale uprzedzam, jakie są tego konsekwencje. Mówię też o przysługujących im prawach, np. do pochówku dziecka. Kobiety w takich sytuacjach są bardzo zagubione. Pomagam im więc uporać się ze swoimi emocjami, olbrzymim bólem, wyrzutami sumienia – dodaje psycholog.

3. Terminacja czy donoszenie?

– Dopóki nie będziesz stała przed wyborem: aborcja czy noszenie pod sercem śmiertelnie chorego dziecka, nie komentuj. Nie wiesz, co byś zrobiła. Ja też nie wiedziałam. Chłopak mnie zostawił. Chciałam to zakończyć, zapomnieć. Potem chciałam donosić. Kiedyś w nocy przyśnił mi się mały chłopczyk bawiący się w piaskownicy. Miał moje oczy. Powiedział mi, że zrozumie. Wtedy podjęłam decyzję, że usuwam – mówi dla WP parenting Olga, 23-latka z Warszawy.*

Jak mówi psycholog, nie można zdecydować, który ból jest większy – ten po stracie czy ten związany z noszeniem dziecka pod swoim sercem tylko po to, by przeżyło dobę. Nie ukrywa, że zdarza się jej płakać wraz z rodzicami. - Śmierć dziecka jest najbardziej bolesnym momentem w życiu rodziców. Każda z tych kobiet jest matką, która straciła swoje dziecko. Tu nie ma jednego dobrego wyjścia – dodaje psycholog.

Decyzję o narodzinach dziecka z wadą letalną również należy akceptować. Zadaniem lekarzy i położnych jest zrobić wszystko, by poród przebiegał jak najlepiej. Często słyszy się, że kobiety po narodzinach martwego lub umierającego dziecka muszą przebywać na sali z innymi matkami i ze zdrowymi noworodkami.

– Lekarz, który jest po prostu ludzki i się wzruszy, potrafi w takiej sytuacji bardziej pomóc, niż gdy będzie medycznymi terminami tłumaczył wady dziecka. Położną, która przytuli cierpiącą matkę do swojej piersi, czy pogłaszcze po głowie, kobieta po stracie będzie pamiętała do końca swojego życia – dodaje J. Piątek-Perlak.

W przeżyciu żałoby pomoże moment pożegnania z dzieckiem. Jeżeli jest to możliwe, psycholog zaleca, by je zobaczyć, przytulić, zapamiętać. W takich sytuacjach często pojawia się opór. Rodzice instynktownie uciekają, boją się spojrzeć na maluszka. Z upływem czasu przychodzi jednak żal i wyrzuty sumienia. Pojawiają się pytania „Jak mogłam nie zobaczyć własnego dziecka? Co ze mnie za matka?”

Ważnym aspektem jest również praca nad wyrzutami sumienia. Każda kobieta się obwinia – bo poroniła, zdecydowała się usunąć, jej dziecko jest chore, na pewno czegoś nie dopilnowała. Przecież fakt, że dziecko przyszło już na świat, a powinno być jeszcze przez dwa miesiące w brzuchu, świadczy o tym, że nie dała sobie rady... I nie pomagają tutaj tłumaczenia, że to nie jest jej wina.

4. Ośrodki paliatywnej opieki perinatalnej

Na początku roku 2017 roku zaczęła obowiązywać ustawa „Za życiem”. To właśnie ona zakłada przyznanie świadczenia w wysokości czterech tys. złotych na niepełnosprawne dziecko, daje kobietom prawo do badań prenatalnych, ścisłą opiekę psychologa oraz wizyty lekarskie bez przymusu oczekiwania w kolejkach. Ustawa gwarantuje również opiekę perinatalną każdej kobiecie w ciąży, w której stwierdzono wadę letalną. Hospicjów perinatalnych jest w Polsce coraz więcej.

– Od początku istnienia naszego Hospicjum, czyli od ośmiu lat, pod naszą opieką mieliśmy kilka rodzin. To ludzie, którzy zdecydowali się na to, by donosić ciążę. Dzieci z wadami letalnymi zwykle przychodzą na świat wcześniej albo rodzą się nieżywe. Zadaniem Hospicjum jest przygotowanie rodziców na to, by (jeżeli dziecko przeżyje poród) wzięli je do domu. Dajemy im także wsparcie psychologiczne. To są bardzo trudne sytuacje. Te dzieci nie dożywają najczęściej wyjścia ze szpitala - komentuje dla WP parenting dr Małgorzata Musiałowicz, prezes zarządu Fundacji Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei” mieszczącego się w Krakowie.

Rodzice, którzy dowiadują się o wadach letalnych u dziecka, najczęściej sami proszą o pomoc. - Wtedy pierwszym krokiem jest herbata i długa, zwykła, mało medyczna rozmowa. Oni potrzebują nam zaufać. Przeważnie są już po nieprzyjemnym kontakcie z tzw. służbą zdrowia i się boją tego, że nie zdążą dopytać o stan swojego dziecka, że będą pouczani lub oceniani, że terminy kolejnych badań będą odległe. Rodzice chcą, żeby potwierdzić stan dziecka, dopytać lekarza o to, jak wygląda taki dzidziuś – mówi dla WP parenting Tisa Żawrocka-Kwiatkowska – prezes Hospicjum dla Dzieci w Łodzi.

W łódzkim Hospicjum Perinatalnym działającym przy Fundacji Gajusz dwójkę dzieci z wadą letalną udało się uratować. - Prawie wszystkie zmarły w pierwszej dobie życia. Jednak jedno żyje i jest w dobrym stanie, drugiemu postawiono błędną dignozę. Skończył już rok. Dziewczynka, która urodziła się bez pokrywy czaszki, przeżyła sześć tygodni, a jeszcze inna z wadą letalną ma już rok... Życie i śmierć zawsze są tajemnicą, nawet dla lekarzy – dodaje prezes.

Jak mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, jedna mama napisała przejmujący list, w którym opisała, że największy dramat ich życia wydarzy się bez względu na to, jaką podejmą decyzję. Jej nie da się zmienić. Kolejna powiedziała, że są rany, których czas nie leczy. Była ateistką, ale według niej to nie ma nic do rzeczy i bardzo żałuje podjętej decyzji o terminacji mimo, że to było osiem lat temu.

– Hospicjum Perinatalne nie jest miejscem. To sposób opieki nad rodzicami spodziewającymi się narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. Kieruje się zasadą, że pacjentów jest troje: mama, tato i dziecko – dodaje Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

• na prośbę kobiet imiona zostały zmienione