Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska
Codziennie przez dwie godziny dokładnie pielęgnują swoje ciało. Kąpiel, delikatny peeling, nawilżenie skóry... Cały proces jest bardzo skomplikowany, ale nie mogą go zaniechać. Bobbi i Kenny cierpią na rzadką chorobę: rybią łuskę, która wymaga od nich nie lada poświecenia i ciągłej kontroli nowo pojawiających się ran.
1. Gdy ciało przypomina rybią łuskę...
Bobbi (49 lat) i Kenny (45 lat) to dwójka ludzi, których łączy niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu na postać, którą przyjmuje, nazywana jest rybią łuską. Niestety, choroba znacznie obniżyła ich jakość życia.
Ponieważ na skórze wciąż pojawiają się świeże rany, cały czas trzeba ją pielęgnować – niekiedy jednorazowa toaleta zajmuje im aż 2 godziny! Fakt, że Bobbi i Kenny mieli okazję się spotkać, miało dla nich ogromne znaczenie, ponieważ oboje czuli się bardzo samotni i niezrozumiani w środowisku, w którym żyją.
2. Rodzaje rybiej łuski
Rybia łuska to niezwykle rzadka choroba skóry, która jest uwarunkowana genetycznie. Polega na nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniu naskórka z jednoczesnym zaburzeniem procesu jego usuwania.
W efekcie na skórze pojawiają się pęknięcia przypominające rybią łuskę. W najcięższych przypadkach, choroba obejmuje całą powierzchnię ciała. Ale częściej zajmuje tylko fragmenty skóry rąk i nóg.
2.1. Rybia łuska zwykła
Najczęstsza postać choroby, która objawia się już w 3-4 miesiącu życia. Na ciele niemowlaka można zauważyć białe i pierzaste łuski. Pojawiają się one głównie w pachwinach, pod pachami i w zgięciach łokciowych i kolanowych. Towarzyszy temu też tzw. gęsia skórka, czyli rogowacenie mieszkowe. Choroba może występować u obu płci.
2.2. Rybia łuska o dziedziczeniu sprzężonym z płcią
Ta postać choroby dotyka wyłącznie panów – kobiety mogą być jedynie nosicielkami choroby, ale nie mają żadnych objawów. W tym wypadku na ciele chłopca pojawiają się brunatne i wielooczne łuski, które pokrywają całą powierzchnię ciała. Niestety wraz z wiekiem postać choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe.
2.3. Rybia łuska jeżasta
W tym przypadku na skórze pojawiają się małe brodawki i narośle na kształt drzewka. Zmiany są tak silne, że ciało chorej osoby przypomina skórę jeżowca.
2.4. Erytrodermia ichtiotyczna
Choroba ujawnia się już przy narodzeniu dziecka, które zwykle rodzi się jako wcześniak. Jego całe ciało pokryte jest rogowaciejącymi nawarstwieniami, które często pękają i wypływa z nich wydzielina. Oprócz tego chory na rybią łuskę ma często zniekształconą twarz: wywinięte powieki i wargi, płaski nos i nienaturalne kształtem uszy. Niekiedy przykurcze obejmują także dłonie i stopy.
Rybia łuska jest chorobą dziedziczoną lub występuje w następstwie mutacji genetycznej. Chorobę można także nabyć – najczęściej pojawia się u osób wyniszczonych chorobą nowotworową, ale może być także skutkiem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i chorób wątroby.
Historię Bobbiego i Kenny, którzy zmagają się z chorobą nazywaną rybią łuską, poznamy w środę, 1 czerwca 2016 r., o godzinie 22:30 w programie „Odnaleźć się w chorobie”, emitowanym przez telewizję TLC.
