Dzięki synowi odzyskała energię i wolę walki z chorobą

Marlena miała 13 lat, gdy dowiedziała się, że ciągłe zmęczenie to tak naprawdę poważna choroba. Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa - taką diagnozę usłyszała nastolatka. Ciągły ból mięśni, wyczerpanie, problemy z chodzeniem i wstawaniem były jej codziennością. Miała całe życie przed sobą, ale wciąż dręczyły ją myśli, że nie czeka jej już nic dobrego.

Dzięki synowi odzyskała energię i wolę walki z chorobąDzięki synowi odzyskała energię i wolę walki z chorobą
Źródło zdjęć: © Fundacja Siepomaga
Sylwia Stachura
  • Mając 17 lat zaczęłam oswajać chorobę. Lepiej ją rozumiałam, znałam swoje słabe punkty - opowiada kobieta. Dystrofia mięśniowa to choroba genetyczna, nie ma nią lekarstwa. Jedynym rozwiązaniem jest systematyczna rehabilitacja, która pozwala zachować sprawność.
  • W tamtym czasie w głowie miałam tylko jedno – wózek inwalidzki i widmo samotności, której zwieńczeniem będzie wegetacja. Nie widziałam dla siebie już innej drogi. Spakowałam wszystkie plany i marzenia do pudełka z etykietą “Niemożliwe” - wspomina Marlena.

Los bywa jednak przewrotny. Pozbawiona nadziei i pogrążona w smutku kobieta spotkała mężczyznę, który wszystko zmienił. Zakochała się. - Poznałam człowieka, który pokochał mnie razem z moimi słabościami. Od tego momentu wiedziałam, że już nigdy nie będę sama, że zawsze będzie ktoś, kto pewnie stanie na nogach w chwili, gdy moje będą już zbyt słabe. Gdy myślałam, że nie zasługuję już na nic, dostałam największy prezent od losu.

Obraz
© Fundacja Siepomaga

Z partnerem u boku zaczęła śmielej spoglądać w przyszłość. Wtedy pojawiły się pierwsze myśli o posiadaniu dziecka. Na początku wydawało jej się, że to niemożliwe. Przecież cały czas musi walczyć o własne życie - jak miałaby przekazać je komuś? Marlena konsultowała decyzję o ciąży z wieloma specjalistami. Była przekonana, że będą jej odradzać starania. - Ku mojemu zaskoczeniu, nikt nie widział przeciwwskazań - opowiada.

Obraz
© Fundacja Siepomaga

Urodziła zdrowego syna. Uświadomiła sobie, że teraz jest ktoś, kto bardziej niż ona potrzebuje pomocy. To dla niego musi być silna i walczyć o własne zdrowie.

  • Choroba stawia bariery każdego dnia. Nie mogę iść na długi spacer z synkiem, nie nadążam za nim, gdy jesteśmy na placu zabaw. W codziennej opiece pomaga mi mama i to dzięki niej mogę żyć w miarę normalnie. To ona asekuruje mnie, pomaga wstać - tak wygląda codzienność Marleny.

Ból i trudności w poruszaniu się sprawiają, że nie może w pełni wykorzystać tego niezwykłego okresu, gdy syn jest jeszcze dzieckiem. Choroba ciągle postępuje, a młoda mama boi się, że będzie musiała obserwować dorastanie chłopca z perspektywy wózka inwalidzkiego.

  • W moim życiu przyjęłam diagnozę, która dosłownie zwaliła mnie z nóg. Podjęłam też decyzję o ciąży, która okazała się najwspanialszym przeżyciem. Teraz pozostaje mi spełnić marzenie bycia mamą dla mojego dziecka - mówi Marlena.
Obraz
© Fundacja Siepomaga

Jest na to szansa. Dzięki leczeniu komórkami macierzystymi można zatrzymać rozwój choroby i powstrzymać to, co wydawało się nieuniknione - niepełnosprawność. Terapia jest kosztowna - Marlena potrzebuje na kurację 25 tysięcy złotych.

  • Zdobycie takich środków jest dla mnie niemożliwe. Boję się, że mogę stać się ciężarem dla kogoś, kogo kocham najbardziej na świecie - wyznaje.

Możesz pomóc Marlenie walczyć o sprawność. Kobieta jest podopieczną Fundacji Siepomaga.

 

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Źródło artykułu: WP Parenting
Wybrane dla Ciebie
Skutki nadmiaru selenu. Jakie są konsekwencje?
Skutki nadmiaru selenu. Jakie są konsekwencje?
Myśleli, że to infekcja ucha. Nastolatek zmarł
Myśleli, że to infekcja ucha. Nastolatek zmarł
Dieta na dobry słuch? Te produkty zmniejszają ryzyko pogorszenia słuchu
Dieta na dobry słuch? Te produkty zmniejszają ryzyko pogorszenia słuchu
Niedobory potasu mogą być groźne. Te objawy powinny zwrócić uwagę
Niedobory potasu mogą być groźne. Te objawy powinny zwrócić uwagę
Ratowniczka ostrzega. Ta przekąska znalazła się na liście niebezpiecznych produktów
Ratowniczka ostrzega. Ta przekąska znalazła się na liście niebezpiecznych produktów
Bosacka szczerze o oleju rzepakowym. "Wybierzmy ten najtańszy"
Bosacka szczerze o oleju rzepakowym. "Wybierzmy ten najtańszy"
"Dzień brudaska" w czasie choroby. Lekarka mówi wprost
"Dzień brudaska" w czasie choroby. Lekarka mówi wprost
Na noc zakładają "słone" skarpetki. Lekarz mówi, czy to ma sens
Na noc zakładają "słone" skarpetki. Lekarz mówi, czy to ma sens
"Fala zakażeń". Pediatra o tajemniczym wirusie
"Fala zakażeń". Pediatra o tajemniczym wirusie
Domowy truciciel. "Natychmiastowy negatywny wpływ na funkcje mózgu"
Domowy truciciel. "Natychmiastowy negatywny wpływ na funkcje mózgu"
Wirusy w natarciu. “Można mieć combo w combo”
Wirusy w natarciu. “Można mieć combo w combo”
Tak wyglądają teraz oddziały pediatryczne. "Kończą się miejsca"
Tak wyglądają teraz oddziały pediatryczne. "Kończą się miejsca"