Mają troje dzieci. Każde z nich jest chore

Ewa to rocznik 1992. Długo wyczekiwana córka. Choć na pierwszy rzut oka choroby po niej nie widać, w rzeczywistości dziewczyna ma bogatą historię medyczną.

Komplikacje zaczęły się tuż po porodzie. Najpierw bóle brzuszka, później dodatkowe problemy. To wszystko sprawiło, że dziewczynka była pod opieką lekarzy. Dopiero po dwóch miesiącach okazało się, że cierpi na galaktozemię. To rzadka choroba genetyczna.

Organizm Ewy nie posiada enzymu, który przekształca galaktozę w glukozę. To sprawia, że galaktoza jest magazynowana w ciele w postaci toksyny, która powoli zabija.

- Chorobę u Ewy zdiagnozowaliśmy bardzo późno. Do tego czasu zdążyła już spustoszyć organizm – mówi Agnieszka Oczkowska, mama dziewczynki.

Tata kąpie, mama przewija. Jak dzielicie się opieką nad dzieckiem?

Schorzenie genetyczne to jednak nie wszystko. Dziewczyna została zakażona wirusem zapalenia wątroby typu C. Przeszła 3 transfuzje krwi, była leczona interferonem. Do dzisiaj ma komplikacje w postaci poważnych zaburzeń neurologicznych.

- Codzienne funckjonowanie utrudnia jej bardzo drżenie rąk. Ewa jest też upośledzona mentalnie. Z logicznym rozumowaniem u niej kiepsko. Ale to nie oznacza, że jest nie rozwnięta społeczenie. Wręcz przeciwnie. Jest sympatyczna, otwarta i radosna – zaznacza Agnieszka.

Franek ma 12 lat i jest środkowym dzieckiem Agnieszki i Tomka. Oboje liczyli, że urodzi się zdrowy. I faktycznie, chłopiec przyszedł na świat wolny od galaktozemii. Jakież jednak było zdziwienie jego rodziców, gdy zobaczyli, że chłopiec nie ma jednego przedramienia.

- Nie było tego widać na USG – wyjaśnia Agnieszka.

Jednak to nie brak ręki powoduje, że chłopiec potrzebuje ciagłej pomocy. Bez niej nauczył się bardzo dobrze funkcjonować. Chłopiec chodzi do szkoły, ma przyjaciół. Po kilku latach zdiagnozowano u niego cukrzycę typu 1.

Od tamtej pory liczenie indeksu glikemicznego, kalorii i stosowanie wymienników węglowodanowych to u niego chleb powszedni. Swój tryb życia musiała zmienić jednak cała rodzina. Kiedy już go w miarę opanowali, usłyszeli kolejną drastyczną diagnozę: guz okolicy nadsiodłowej i podwzgórza mózgu.

- Sytuacja zrobiła się bardzo trudna – przyznaje Agnieszka. - Guz ma 1,5 cm średnicy. Usytuowany jest blisko nerwów wzrokowych. Każde jego powiększenie się, nawet o 1 mm, stwarza ryzyko uszkodzenia nerwów wzrokowych – wyjaśnia.

Chłopiec przyjmuje leki immunostymulujące, ma regularnie wykonywane badania. Czeka na zakup pompy insulinowej.

Najmłodszy z rodzeństwa i jednocześnie najbardziej chory. Chłopiec przeszedł silne zakażenie szpitalne oraz sepsę. Od ponad 4 lat oddycha tylko przez respirator. Ma przewlekłą niewydolność oddechową.

To właśnie od jego terapii zaczyna się każdy dzień Agnieszki Oczkowskiej. Chłopiec jest poddawany rehabilitacji – drenażowi oddechowemu. - Przychodzi do nas wykwalifikowany w tym rehabilitant. Łapie Jaśka za klatkę piersiową i robi jej uciski przy jednoczesnej współpracy z jego oddechem. Dzięki temu Jasiek jest w stanie odkrztusić wydzielinę, która wypływa później rurką tracheotomijną – opisuje ze szczegółami Agnieszka.

Agnieszka przyznaje wprost, że jest jej ciężko. Dla dzieci zrezygnowała z pracy.

- Pamiętam, jak byliśmy piękni i młodzi. Skończyliśmy studia, mieliśmy tyle planów, myśleliśmy, że zdobędziemy świat. Tak to jednak w życiu jest, że ono weryfikuje wszystko - przyznaje Agnieszka.

I zaraz dodaje, że trzyma ich chyba przy sobie silna miłość. I poczucie humoru. Dzięki niemu nawet najtrudniejsze sytuacje są w stanie obrócić w żart.

Rodzinie Oczkowskich można pomóc za pośrednictwem zbiórki w fundacji siepomaga. Więcej o rodzeństwie można też przeczytać tutaj.