W tym artykule:
Dramat rozdzielonej rodziny
10-letnia Maryna Pradunets trafiła pod opiekę cioci mieszkającej w Klewanie, małym miasteczku w zachodniej Ukrainie, ponieważ rodzice dziewczynki byli zmuszeni wyjechać z jej siostrą Daną do Polski. To dramat kolejnej rodzielonej przez wojnę rodziny.
Problemy zdrowotne 13-miesięcznej Dany zaczęły się, gdy ta miała dwa miesiące. Lekarz skierował dziewczynkę do neurologa, który zdiagnozował u niej SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Zastosowane leczenie spowodowało, że córka pani Iriny może samodzielnie oddychać i połykać, ale poza tym jest ona prawie całkowicie zależna od rodziców.
WIDEOMatka ocaliła życie dziecka dzięki informacjom z sieci
- Nie potrafi samodzielnie trzymać głowy, nie może unieść nóg, nie może siedzieć - tłumaczy mama dziewczynek.
Jedynym ratunkiem dla Dany jest specjalistyczne leczenie. Rodzice jeździli razem z córką do Polski, gdzie mała była poddawana fizjoterapii.
- Dwa tygodnie przed rozpoczęciem wojny pojechaliśmy do Polski na leczenie. Zostawiliśmy naszą starszą córkę Marynę w Ukrainie. W pierwszym dniu inwazji zadzwoniła do mnie. Płakała przez telefon, mówiła, jak bardzo się boi. Moje serce pękało, ponieważ mnie tam nie było i nie mogłam jej ochronić - mówi zrozpaczona Irina.
Gdy ogłoszono, że Klewań może zostać zbombardowany, 10-letnia Maryna razem z rodziną cioci pojechała w środku nocy na polską granicę.
- Tej nocy nad naszym miastem został zestrzelony samolot. Moja córka nie miała ważnych dokumentów. Dziękujemy polskiemu rządowi za to, że mogła przekroczyć granicę. Teraz w końcu jest z nami, wciąż dochodzi do siebie po tych trudnych przeżyciach - podsumowuje mama dziewczynek.
Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA, ang. spinal muscular atrophy) to choroba genetyczna. W jej przebiegu dochodzi do nieodwracalnego uszkodzenia neuronów ruchowych, które są niezbędne do zachowania prawidłowych funkcji mięśni szkieletowych.
W Polsce diagnozowana jest raz na 5000-7000 urodzeń. Objawia się osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, niewydolnością oddechową i zaburzeniami oddechowymi.
Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni wymaga współpracy wielu specjalistów, a terapia powinna odbywać się pod kontrolą neurologa.
Liczba leków stosowanych w terapii SMA jest bardzo ograniczona. Od niedawna w krajach Unii Europejskiej do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni dopuszczono Nusinersen, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność. Na tę chwilę nie jest on jednak refundowany, a jego zakup jest bardzo kosztowny.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
