Noworodek zmarł w ramionach mamy. Wystarczyłby prosty test, by go uratować

Ciąża 19-letniej Isabelle Stone z Liversedge w hrabstwie West Yorkshire (północna Anglia) przebiegała bez zakłóceń. Wraz z partnerem spodziewali się zdrowego dziecka. Gdy jednak młoda kobieta urodziła synka kilka dni przed świętami Bożego Narodzenia, kilka godzin po porodzie wiedziała już, że z dzieckiem coś jest nie tak.

- Był senny i wiotki. Zrobił się szary na twarzy i miał niebieskie usta - wspomina Isabelle w rozmowie z "The Sun".

Malutki Oskar nie chciał jeść i nie zachowywał się jak typowy noworodek.

- Próbowaliśmy karmić go mlekiem za pomocą strzykawki, ale również tego nie chciał połykać - opowiada jego mama.

W pewnym momencie dziecko przestało oddychać. Do życia przywróciła je szybka reanimacja w szpitalu.

- Gdy miał zaledwie sześć godzin, trzymałam go w ramionach, spojrzałam na niego, szybko spojrzałam na mojego partnera, potem znowu na niego, a on miał szary kolor twarzy i niebieskie usta. Przestał oddychać. Joe [partner Isabelle - przyp. red.] wezwał pielęgniarkę i przywrócili go do życia. Miał jeszcze trzy epizody, w których jego poziomy tlenu spadały - opowiada kobieta.

Następnego dnia we wczesnych godzinach porannych Oscar został zabrany od Isabelle ze względu na trudności z oddychaniem. O 6 rano kobieta usłyszała, że podejrzewają u chłopca zaburzenie metaboliczne.

Dziecko zostało natychmiast przetransportowane do Szpitala w Leeds w celu dalszego leczenia. To wtedy para dowiedziała się, że ich syn urodził się z OTC, które zostało odziedziczone po jednym z rodziców.

OTC to niedobór transkarbamylazy ornityny - choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. Polega na obecności nadmiaru amoniaku we krwi.

Isabelle usłyszała od lekarzy, że jej synek przeżyje maksymalnie dwa dni.

- Gdy poszliśmy go zobaczyć, był w dużym pomieszczeniu w inkubatorze, wszędzie miał mnóstwo przewodów, nawet przy głowie. Był pod wpływem 19 różnych leków. Wejście i zobaczenie tych wielkich maszyn było niewyobrażalnie bolesne - wspomina.

4 stycznia Isabelle obudziła się ze złymi przeczuciami. Pielęgniarka powiedziała jej, że poziom amoniaku u chłopca ponownie wzrósł.

Następnego dnia Oscar został zabrany na rezonans magnetyczny, który wykazał zmiany w mózgu.

- Powiedziano nam, że nigdy nie będzie chodził, mówił i że cierpi na poważne porażenie mózgowe - mówi Isabelle.

Następnym krokiem u chłopca byłby przeszczep wątroby, ale lekarze ostrzegli rodziców, że Oscar nie będzie miał "wystarczająco dobrej jakości życia".

- Pielęgniarki powiedziały: "powiedz, kiedy będziesz gotowa na wyciągnięcie rurki do oddychania", a ja ciągle powtarzałam: "czy kiedykolwiek będę gotowa?" - opowiada matka.

- Wiedziałam, że nie mogą już nic zrobić i zmuszanie ich do działań byłoby nie fair, ale jak matka może podjąć taką decyzję? Jak mogę kiedykolwiek to zrobić? - dodała.

Ten nocy Isabelle i Joe po raz pierwszy przytulili Oscara w łóżku. Nie spali, czuwając. Wiedzieli, że synek może odejść w każdej chwili.

Oscar przeżył noc, ale następnego dnia o 10 zrobił się siny. Widać było, że jego stan się pogarsza.

- Pielęgniarki wyjęły rurki, bo chciałam go trzymać, gdy odchodził. Żył pół godziny. Był prawdziwym wojownikiem. Ścisnął mój palec i spojrzał na nas, a ja poczułam, że wiedział, że to ostatni raz, kiedy się widzimy. A potem zmarł w moich ramionach - opowiadała mama.

Isabelle podzieliła się swoją historią i zapoczątkowała petycję, w której wzywa brytyjski rząd do sfinansowania badań dla rodziców w czasie ciąży w celu wykrycia przed porodem zaburzeń genetycznych takich jak OTC. Ma nadzieję, że da to dzieciom takim jak Oscar szansę na przeżycie.

- Nie miałam pojęcia, że mogę przekazać synkowi taką chorobę. A gdybym została przebadana w czasie ciąży i okazało się, że mam OTC, mogliby uratować Oscara - wyjaśnia.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl