Matka wciąż odwleka rozmowę. Zabija ich "choroba starców"
Rodzice trójki dzieci otrzymali druzgocącą wiadomość. Ich synowie cierpią na dziecięcą demencję. Chłopcy, zamiast nabywać nowe umiejętności, tracą te, które dotychczas zdobyli. Ciężko wyobrazić sobie, co muszą czuć rodzice, wiedząc, że ich dzieci najprawdopodobniej nigdy nie staną się dorosłe.
U kilkulatków wykryto demencję. Zamiast zdobywać umiejętności, tracą je
W tym artykule:
Śmiertelna choroba u dziecka
Choroba dziecka to ciężkie doświadczenie dla każdego rodzica. O ile maluchy chorują dosyć często, to w większości są to po prostu infekcje, które mijają wraz z upływem czasu. Otrzymanie diagnozy o nieuleczalnej chorobie dziecka to sytuacja, którą trudno zaakceptować. Każdy rodzic chciałby widzieć, jak ich potomstwo dorasta i jest szczęśliwe.
Rodzice, których dzieci borykają się ze śmiertelną chorobą, doceniają każdą chwilę spędzoną z maleństwem. Nie wiedzą przecież, jak długo będzie im dane cieszyć się sobą.
Wzrost zakażeń wirusem RSV wśród dzieci. Wirusolog tłumaczy dlaczego
Choroba Battena
Kristian Tucker jest mamą trójki dzieci: sześcioletniego Michaela, czteroletniej Tali oraz dwuletniego Oliviera. Rodzina pochodzi z USA.
Początkowo nic nie wskazywało, że któreś z dzieci może mieć problemy zdrowotne. Pierwsze niepokojące symptomy rodzice zauważyli, gdy najstarszy syn miał cztery lata. Chłopczyk miał napady padaczkowe.
- Jego oczy zaczęły się jakby wywracać, gdy chodził, bawił się i jadł. Zaczęliśmy myśleć, że to nie jest normalne - opowiada kobieta w rozmowie z "Caters News".
Rodzice poszli więc do lekarza pierwszego kontaktu, który wysłał ich do neurologa. Ten natomiast przepisał leki, które miały zniwelować objawy padaczki. Niestety, tak się nie stało.
- Lekarze zdecydowali, że chcą przeprowadzić testy genetyczne na Michaelu oraz na mnie i moim mężu - opowiada mama.
Wyniki były jak cios prosto w serce. Wynikało z nich, że Kristian i jej mąż są nosicielami choroby Battena typu 2. W wyniku mutacji genetycznych ich syn zachorował na to rzadkie schorzenie.
Rodzice postanowili poddać badaniom pozostałe dzieci. Okazało się, że córka - jak oni - jest jedynie nosicielką, natomiast najmłodszy także syn choruje.
Zdaniem ekspertów z Cleveland Clinic choroba rozwijająca się już w tym wieku nie oznacza dobrych rokowań. Zazwyczaj takie dzieci umierają po pięciu, sześciu latach od wystąpienia pierwszych objawów.
Rodzice Michaela oraz Oliviera są tego świadomi, ale chcą zrobić wszystko, co w ich mocy, aby ich dzieci żyły jak najdłużej. Zaplanowali operacje, które mają spowolnić postępy choroby. Chcą też wprowadzić leczenie poprawiające jakość życia.
Dziecięca demencja
Choroba Battena nie bez powodu jest nazywana dziecięcą demencją. Najczęściej dotyka dzieci w wieku od czterech do dziesięciu lat. Osoby, które na nią chorują, stopniowo przestają widzieć, chodzić czy mówić, mają napady padaczkowe oraz tracą wcześniej zdobyte umiejętności. Mogą cierpieć na zaburzenia snu, agresywne zachowania oraz być nadaktywne.
Niestety choroba postępuje i stan zdrowia szybko się pogarsza. Dziecko zaczyna mieć problemy z mową i samodzielnym poruszaniem, a nawet zaburzenia otępienne. Jest więc to stan charakterystyczny dla demencji starczej. Choroba ta ma niepomyślne rokowania, jest nieuleczalna i znacząco skraca czas życia.
- Obaj moi chłopcy zostaną mi zabrani - mówi zrozpaczona mama. - Jak wytłumaczyć dziecku, że ma ograniczony czas? Odkładamy to tak długo, jak to możliwe - dodaje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
