Uśmiech nie znika z jej twarzy. Od urodzenia cierpi na rzadkie schorzenie
Uśmiech nie znika z jej twarzy
W tym artykule:
Ayla Summer Mucha urodziła się z rzadkim schorzeniem, które powoduje, że dziewczynka wygląda, jakby cały czas szeroko się uśmiechała. Na całym świecie zgłoszono tylko 14 takich przypadków.
Tylko 14 przypadków na całym świecie
Ayla Summer Mucha urodziła się w grudniu 2021 roku. Dziewczynka cierpi na obustronną makrostomię.
Makrostomia to wada wrodzona objawiająca się nienaturalnie powiększonymi ustami. Powoduje powstawanie rozszczepów na twarzy dotkniętych nią osób. Mogą one tworzyć się po jednej lub obu stronach twarzy. Rozszczepy są wynikiem nieprawidłowego rozwoju i zespolenia wyrostków szczękowo-żuchwowych.
Narzekał na ból nóg. Diagnozą był rak
Na całym świecie zgłoszono tylko 14 przypadków tego schorzenia.
Rodzice dziewczynki, 21-letnia Cristina Vercher i 20-letni Blaize Mucha, mają nadzieję, że znajdą lekarza, który zdoła zoperować ich córeczkę.
- Na początku myślałam, że to ja popełniłam jakiś błąd, coś źle zrobiłam w czasie ciąży. Jednak lekarze zapewniają mnie, że to schorzenie nie zależy od przebiegu ciąży - opowiada mama dziewczynki.
- Teraz priorytetem jest znalezienie wykwalifikowanego lekarza, który zgodzi się wykonać operację. Moja córeczka ma problemy ze ssaniem, utrzymaniem śliny. Musimy to zrobić jak najszybciej - dodaje.
Ze względów medycznych pacjentom z makrostomią zaleca się wykonanie operacji, aby zapewnić prawidłowe funkcjonowanie jamy ustnej.
Uśmiech nie znika z jej twarzy
Kobieta wspomina, że gdy tylko dowiedziała się o chorobie córki, była zszokowana. Nawet nie wiedziała, że takie schorzenie istnieje.
- Nigdy nie spotkałam kogoś urodzonego z makrostomią. Próbowałam szukać informacji na temat tej choroby w internecie, ale też było trudno. Nawet do końca nie wiemy, jak powinna wyglądać operacja naszej córki - mówi 21-latka.
Rodzice dziewczynki założyli konto na TikToku, aby zwiększyć świadomość na temat tego schorzenia i dzielić się swoimi doświadczeniami. Jeden z filmików, na którym Cristina ubiera swoją córeczkę, zyskał ponad 46 milionów wyświetleń. Kobieta zdradza, że pod nagraniami pojawia się wiele pozytywnych komentarzy i słów wsparcia.
- Blaize i ja otrzymujemy bardzo dużo miłości, oczywiście pojawiają się również negatywne komentarze. Ale my nie przestaniemy dzielić się naszymi doświadczeniami - podsumowuje mama dziewczynki.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
