[/image]
Refundacja najdroższego leku świata tylko dla nielicznych
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba, w której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Dzieje się tak poprzez wrodzoną wadę genetyczną. Leczenie SMA nie jest proste i wymaga szybkiego podania najdroższego leku świata - Zolgensmy (jej cena to dziewięć i pół miliona złotych).
Niestety Ministerstwo Zdrowia uznało, że dzieci, które chorują na SMA, a ukończyły już szósty miesiąc życia, nie otrzymają refundacji na lek. Co ciekawe, według producenta, jedynym kryterium jest waga poniżej 21 kg. To jednak doprowadziło do sytuacji, w której aktualnie ponad 25 rodzin prowadzi wielomilionowe zbiórki, by ratować niemowlęta.
WIDEORada Przejrzystości wydała negatywną opinię co do leczenia dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną
Jedną z takich osób jest Tomasz Szcześniewski z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego, tata chorej na SMA Zosi. Mężczyzna robi wszystko, by jego córeczka otrzymała lek: założył zbiórkę, którą wsparło już prawie 200 tys. osób, złożył petycję o rozszerzenie refundacji, wraz z ojcem i przyjacielem wędrował przez Polskę, a teraz w stroju Świętego Mikołaja przemierza Pomorze, prosząc o pomoc dla Zosi. Niestety w dalszym ciągu to za mało…
"List Taty do Taty"
Zrozpaczony ojciec postanowił więc zwrócić się do innego taty, który w ostatnim tygodniu stał się niemalże ikoną ojcostwa - Wojciecha Szczęsnego. Na facebookowej stronie poświęconej zbiórce na Zosię napisał wzruszający list do bramkarza i jego żony Mariny Łuczenko.
"List Taty do Taty... ...za oblicze Ojca ukazane podczas mundialu... Dziękuję Ci Wojtek... Tylko dlatego pozwalam sobie na napisanie tych paru słów...dla mnie być może najważniejszych w życiu, jeśli tylko mnie zrozumiesz i dotrą do Ciebie... Też jestem Tatą, też uznałem boisko za miejsce, gdzie czuję się sobą... Miesiąc przed swoimi 30 urodzinami dowiedziałem się, że będę musiał stanąć do walki o zdrowie córki, o jej pierwszy krok, samodzielny oddech. Zosia ma 20 miesięcy, choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
Nie chodzi, nie raczkuje, słabnie...9,5 mln to cena jej zdrowia... jesteśmy już prawie na mecie tej walki... 2 mln zł do końca, a ja opadłem z sił... Przeszedłem dla niej pieszo Polskę z Zakopanego na Hel, a teraz znowu idę pieszo po Pomorzu, żebrząc o to wsparcie... idę w stroju Mikołaja... Nie wrócę do domu bez tych pieniędzy... Nie spojrzę Zośce w oczy...
Każdego dnia od 8 miesięcy proszę, aby ludzie ratowali moje dziecko...nie mamy więcej czasu... Ten cholerny lek musi być podany jak najszybciej... Wojtek, proszę, pomóżcie mi z Mariną przejść tę ostatnią przeszkodę... jestem pusty...nie wiem, co więcej mogę zrobić, skoro to wszystko za mało... ...też chcę wejść z Zosią na boisko...nie na wózku inwalidzkim, nie na rękach...za rączkę...proszę ...".
Historię Zosi i jej taty możesz śledzić na Facebooku, a dowolnej wysokości kwoty wpłacić za pośrednictwem tej strony.
Liczy się każda złotówka!
Maria Krasicka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
