Czterolatka umrze bez operacji rozszerzenia czaszki

U Leny w czwartym tygodniu życia zdiagnozowano obuocznego siatkówczaka, czyli złośliwy nowotwór oka. Dziecko od razu przewieziono na Oddział Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie poddane zostało chemioterapii. Kurację przerwano – dziewczynka była zbyt słaba i w każdej chwili mogła umrzeć.

Kolejne miesiące przyniosły podejrzenie zespołu Crouzona, czyli rzadkiej wady genetycznej. Wtedy Lenka przeszła operację ratującą życie. W związku z wysokim ciśnieniem śródczaszkowym, założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Nie był to jednak koniec problemów. Po pięciu miesiącach doszło do obrzęku mózgu, ponieważ nie miał on szansy rozwoju w małej czaszce. Lekarze podjęli się kolejnej walki o jej życie.

Zespół Crouzona objawia się zbyt powolnym wzrostem kości czaszki w stosunku do mózgu. Z każdym kolejnym dniem mózg dziewczynki jest coraz bardziej zgniatany, co powoduje deformację twarzoczaszki.

- Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Wskutek tego, że mózg nie mieści się w za małej głowie, dochodzi do wytrzeszczu oczu – mówi Ewa Mazurek, mama Lenki.

Jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki, dziecko całkowicie straci wzrok. To tylko jedno z powikłań zespołu Crouzona. Nieleczona choroba może doprowadzić do śmierci.  

Względne zdrowie dopisywało dziewczynce przez kolejne 1,5 roku. Z czasem zaczęły pojawiać się silne bóle głowy, wymioty, zaburzenia widzenia oraz równowagi oraz lęki.

- Dziecko krzyczało z bólu. Jest to dźwięk, którego nie da się opisać. Krzyk cierpienia bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, że odebrał mu prawo do szczęścia. Moje serce krwawiło, bo nie potrafiłam pomóc swojej ukochanej córeczce. Byłam bezsilna i jedyne, co wówczas mogłam, to płakać razem z nią. Córeczka płakała z bólu, a ja z bezsilności i ze strachu - wspomina mama Lenki.

Pomoc nadeszła, gdy wydawało się, że dla dziewczynki nie ma już nadziei. Ostatnią szansą okazał się amerykański lekarz – specjalista od tego rodzaju schorzeń. Zdiagnozował on malformację Chiariego – kolejną chorobę, na którą cierpi dziewczynka. Jest to przepuklina migdałków móżdżku uciskająca rdzeń kręgowy. To właśnie ona była przyczyną silnego bólu.

To jednak nie wszystkie problemy, z którymi zmaga się mama Lenki. Jest ona osobą niewidomą, która również cierpi na zespół Crouzona. Dziewczynkę wychowuje sama. Rodzina mieszka w trudnych warunkach: mieszkanie ma tylko 19 metrów kwadratowych, dziewczynka nie ma nawet miejsca do zabawy. Pomieszczenie wymaga także gruntownego remontu.

Operacja odbarczenia przepukliny i powiększenia czaszki Lenki musi odbyć się jak najszybciej. Koszt leczenia jest ogromny – to ok. 450 tys. złotych.

- My mamy tylko siebie i te straszne choroby. Życie mojego dziecka jest teraz w rękach dobrych ludzi. Nie wyobrażam sobie życia bez mojej Lenki. Jest wszystkim co mam. Proszę o pomoc, aby nie stracić jej na zawsze - dodaje mama dziewczynki.

Każdy z nas może pomóc dzielnej dziewczynce, która jest podopieczną Fundacji „Kawałek Nieba”. Trwa zbiórka na leczenie.

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“450 pomoc dla Lenki Mazurek”