Kacper codziennie walczy z bólem. Rzadka choroba zabiera mu dzieciństwo
Dotkliwe zmiany skórne, problemy z mową, ból, operacje. Z takim ciężarem musI stale mierzyć się 10-letni Kacper. Chłopiec urodził się z rzadką chorobą, która wymaga kosztownego leczenia. Rodzina chłopca błaga o pomoc.
10-latek zmaga się z rzadką chorobą
10-latek zmaga się z rzadką chorobą
Kacper uwielbia sport, zwłaszcza badmintona i piłkę nożną, świetnie radzi sobie z matematyką, pasjonuje się historią i plastyką. Niestety choroba, z którą się urodził, okrutnie naznaczyła jego dzieciństwo.
10-latek zmaga się z malformacją naczyniową kapilarną połowy twarzy i szyi oraz błon śluzowych ust i gardła.
To przewlekłe schorzenie, które powoduje nieprawidłowości w funkcjonowaniu i budowie naczyń krwionośnych. Przyczyna tej rzadkiej choroby wciąż nie jest dokładnie poznana, co utrudnia leczenie.
"Malformacja znacząco wpływa na życie Kacpra, powodując widoczne zmiany skórne, ból, trudności natury emocjonalnej. Konsekwencje estetyczne stanowią w tym wypadku najmniejszy problem" - zwracają uwagę rodzice chłopca w opisie zbiórki, którą można znaleźć na stronie Fundacji "Kawałek Nieba".
Oprócz malformacji u chłopca stwierdzono zespół Sturge'a-Webera i wykryto torbiel pajęczynówki bieguna prawego płata skroniowego (wariant Dandy'ego-Walkera - rzadka wieloogniskowa zmiana neurologiczna, która niesie za sobą ryzyko tak poważnych problemów jak zaburzenia w strukturze mózgu).
Zespół Sturge'a-Webera ma ścisły związek z malformacjami. To rzadkie zaburzenie obejmujące zmiany naczyniowe w mózgu i oku, co prowadzi do osłabienia mięśni.
Może mieć także wpływ na strukturę twarzoczaszki. U Kacpra doszło z tego powodu do przerostu i zniekształcenia szczęki, co skutkuje nieprawidłowym zgryzem, asymetrią twarzy i trudnościami stomatologicznymi (najprawdopodobniej będzie musiał przejść operację ortognatyczną).
Innym problemem są zaburzenia mowy, które w przypadku Kacpra objawiają się jąkaniem.
Trudne i kosztowne leczenie
Malformacje, z którymi zmaga się Kacper zwiększają także podatność na infekcje, które trwają o wiele dłużej niż u przeciętnego dziecka i mają cięższy przebieg (czasami kończą się nawet pobytem w szpitalu).
Obecnie Kacper zachorował na półpasiec oczny, który zajął stronę twarzy z malformacją.
Leczenie jest długotrwałe i kosztowne. Chłopiec potrzebuje regularnych wizyt w poradniach: okulistycznej, neurologicznej i chirurgicznej oraz sesji laseroterapii, która może pomóc zredukować widoczność zmian, zapobiec powikłaniom i poprawić komfort jego życia. Dotychczas Kacper przeszedł już 13 zabiegów w pełnej narkozie.
"Z całego serca zwracamy się do Państwa o wsparcie finansowe na leczenie naszego syna. Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliży Kacpra do normalnego, wolnego od bólu i kompleksów życia" - apelują rodzice Kacpra.
Aby pomóc chłopcu, można wpłacać pieniądze na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba":
Santander Bank31 1090 2835 0000 0001 2173 1374Tytułem: 4179 pomoc dla Kacpra Wiernowolskiego
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kacper:Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek NiebaPL31109028350000000121731374swift code: WBKPPLPPSantander BankTitle: 4179 Help for Kacper Wiernowolski.
Aby przekazać 1,5 proc. podatku dla Kacpra należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce "Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5 proc." wpisać: 4179 pomoc dla Kacpra Wiernowolskiego.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Źródła
- WP Parenting
- Fundacja Kawałek Nieba
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
