Uzbierali 9,5 mln i wydarzył się dramat. Rodzice Poli proszą o modlitwę
Kiedy rodzice rocznej Poli Matuszek zebrali 9,5 miliona na najdroższy lek świata, mieli nadzieję, że wkrótce ich córeczka będzie mogła przejść terapię SMA. Niestety po niecałych dwóch tygodniach od zamknięcia zbiórki Pola się zakrztusiła i od kilku dni leży w szpitalu. - To wszystko, co się teraz dzieje, jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy - mówi jej mama.
Pola się zakrztusiła. Chora na SMA dziewczynka miała wkrótce rozpocząć leczenie
Udana zbiórka na najdroższy lek świata
Pola Matuszek z miejscowości Białoboki (woj. podkarpackie) choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Jednak kiedy się urodziła, nic tego nie zapowiadało - dziewczynka była bardzo energiczna. Niestety potem nagle to ustało, stała się cichutka, spokojna, jedynie wodziła wzrokiem.
Słysząc diagnozę, rodzice od razu rozpoczęli walkę o życie swojej córeczki. Ze względu na to, że Zolgensma od 1 września 2022 roku jest lekiem refundowanym przez NFZ jedynie w leczeniu dzieci do szóstego miesiąca życia, Pola nie miała szans otrzymać leku.
Dlatego też rodzice musieli zebrać ponad 9 milionów złotych na najdroższy lek świata. Do pomocy włączyło się mnóstwo osób i instytucji m.in.: placówki edukacyjne, koła gospodyń wiejskich, urzędy, mundurowi, duchowni, a także celebryci i grupa morsów.
- Działy się po prostu cuda. Z całego serca dziękujemy wszystkim za pomoc i zaangażowanie w walce o zdrowie i życie naszego dziecka - mówiła Kamila Matuszek, mama dziewczynki w rozmowie z "Nowinami".
Niemowlę prawie umarło przez pocałunek
Szczęśliwie dzięki zaangażowaniu tak dużej liczby osób po dziewięciu miesiącach trwania zbiórki udało się zebrać wymaganą kwotę.
- Nasza zbiórka trwała dokładnie dziewięć miesięcy, od 13 kwietnia do 13 stycznia. Na szczęście udało się. Zdobyliśmy 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata, który musi być podany naszemu dziecku. Dla nas to tak, jakby Pola urodziła się jeszcze raz – mówiła mama.
"Jedna sekunda przewróciła życie do góry nogami"
Niestety, cała euforia związana z zebraniem funduszy na leczenie Poli runęła niecałe dwa tygodnie później. 25 stycznia rodzice Poli poinformowali na Facebooku, że jej stan się pogorszył. Wszystko przez to, że dziewczynka się zakrztusiła.
- To wszystko, co się teraz dzieje, jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy. Jedna sekunda przewróciła nasze życie do góry nogami. Pola wciąż utrzymywana jest w stanie sedacji. Śpi. Śpi od kilku dni. Wokół niej mnóstwo aparatury - napisali rodzice na stronie "Pola walczy z SMA" na Facebooku. - Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta. Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud. Prosimy, jeśli możecie, módlcie się razem z nami, żeby Polunia wróciła do nas – proszą rodzice.
Teraz dziewczynkę czeka szereg badań. Jak czytamy w poście, wyniki rezonansu magnetycznego główki Poli niestety nie wyszły dobrze - widoczne są rozległe zmiany.
- Jaki będą miały wpływ na jej przyszłość? Nie wiemy, czekamy. Wiemy, że Polunia walczy, że się nie poddaje i wierzymy w cud, że wygra, że wróci, że znowu uśmiechnie się do nas - napisali.
Pod postem zrozpaczonych rodziców pojawiło się mnóstwo komentarzy, w których internauci okazali wsparcie w tym trudnym czasie, życząc rocznej dziewczynce powrotu do zdrowia i szybkiego wdrożenia leczenia.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
