Albinizm: objawy i leczenie

Osoby chorujące na albinizm mają niedobór lub brak pigmentu (melaniny) w skórze, włosach i oczach. Ma to związek z zaburzeniami funkcji enzymów (najczęściej tyrozynazy), które są niezbędne do wytwarzania melaniny.

Choroba występuje 1 na 17 000 do 1 na 20 000 (w świecie zachodnim). W Afryce częstość jej występowania szacowana jest na 1 na 5000 do 1 na 15 000.

Albinosi mają jasną albo całkiem białą skórę, często także włosy, brwi i rzęsy. Ze względu na brak pigmentu w tęczówce oka, osoby chore cierpią z powodu zaburzeń widzenia. Często pojawia się u nich światłowstręt, nadwrażliwość na światło, oczopląs oraz nieprawidłowości w obrębie dołka środkowego siatkówki i nerwu wzrokowego.

U albinosów kolor oczu jest bardzo jasny: od różowego do jasnoniebieskiego, zielonego, szarego lub jasnobrązowego. Włosy mogą ciemnieć, ale u nasady często pozostają białe, podobnie jak brwi i rzęsy (mogą być też rude). Na twarzy i ramionach mogą pojawić się piegi.

Albinizm u ludzi jest chorobą wrodzoną. Jej objawy dają się zauważyć już od pierwszych chwil życia dziecka.

Wiedząc, co to jest albinizm, zdajemy sobie sprawę, że jest to choroba na całe życie. Nie można jej w żaden sposób wyleczyć.

Osoby chore przez całe życie szczególnie muszą dbać o ochronę przeciwsłoneczną (chodzi zarówno o stosowanie kremów z filtrem, jak i noszenie odzieży ochronnej i dobrej jakości okularów przeciwsłonecznych).

Ze względu na problemy ze wzrokiem, konieczna jest też opieka okulistyczna, m. in. korygowanie wady wzroku, a w niektórych przypadkach zabiegowe leczenie zeza.

U osób z albinizmem konieczne jest też zachowanie czujności onkologicznej ze względu na zwiększone ryzyko wczesnego wystąpienia raka skóry.

• Albinizm u zwierząt najczęściej obserwuje się u ptaków.
• Choroba nie zagraża życiu, jednak jest dużym obciążeniem dla pacjenta. Może nieść ze sobą przykre konsekwencje w sferze psychospołecznej.
• Najwięcej osób z albinizmem rodzi się w Tanzanii, kraju leżący na wschodnim wybrzeżu Afryki.
• Jeśli w afrykańskim domu urodzi się dziecko chore na albinizm, jest to uznawane jako klątwa rzucona na dom. Matka jest wyśmiewana i dyskryminowana, nierzadko też opuszcza ją mąż.
• Wiele albinoskich niemowląt zostaje porzuconych lub zabitych zaraz po urodzeniu.
• Wychowanie dziecka chorego na albinizm oznacza społeczny ostracyzm (od takiej rodziny odsuwają się nawet najbliżsi krewni i znajomi).
• W Afryce większość ludzi nie wie, co to za choroba. Albinizm traktowany jest jako największe zło, a dla samych chorych jest śmiertelnie niebezpieczny. Są często atakowani, gwałceni i zabijani, bo wierzy się, że fragmenty ciała albinosów mają przynosić powodzenie w życiu, miłości i biznesie. Padają też ofiarami handlu żywymi ludźmi.
• Powstają liczne organizacje non-profit, które zajmują się pomocą albinosom w dostępie do edukacji i opieki zdrowotnej. Zwracają też uwagę na ich dyskryminację i zabójstwa.