W tym artykule:
Dla kogo refundacja Zolgensmy?
Szef MZ podczas konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że dwa z trzech stosowanych w terapii SMA leków doczekają się refundacji wraz z 1 września 2022 roku. To Evrysdi oraz Zolgensma. Dotychczas na kosztujące niemal dziesięć milionów złotych leczenie Zolgensmą rodzice musieli zbierać fundusze głównie poprzez publiczne zbiórki.
Dziś z pewnością mieli nadzieję, że decyzja Ministerstwa Zdrowia odmieni los wszystkich dzieci w Polsce, których rodzice marzyli o Zolgensmie.
Okazuje się jednak, że jest mały haczyk.
- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do szóstego miesiąca – powiedział Niedzielski.
To właśnie te słowa szefa MZ sprawiły, że wśród rodziców chorych dzieci zawrzało.
"Ludzie dzwonią do nas z gratulacjami, że koniec zbiórki, ale to nieprawda"
W mediach społecznościowych, gdzie opublikowaliśmy informację o refundacji, pojawiły się dziesiątki komentarzy. Nawiązywały do wspomnianej granicy wieku.
"Dzisiaj przez ministerstwo zdrowia została ogłoszona refundacja terapii genowej. Ale na dzień dzisiejszy chyba żadne dziecko w Polsce nie spełnia warunków refundacji. Ludzie dzwonią do nas z gratulacjami, że koniec zbiórki, ale to nieprawda. Refundację dostaną jedynie te dzieci, które mają mniej niż sześć miesięcy i nie dostawały żadnego leczenia. Czyli nawet te kilkutygodniowe maluszki po pierwszych dawkach Spinrazy nie mają szansy na refundację. Jako rodzice dzieci już zdiagnozowanych, chorych na SMA błagamy, żebyście o tym pisali. Na tę chwilę zbiórki stanęły w miejscu, ponieważ wszyscy myślą, że jest refundacja dla wszystkich" - napisała rozpaczliwy apel mama małego Filipka.
"Terapia genowa refundowana w Polsce! Takie nagłówki artykułów możemy dzisiaj przeczytać na wielu portalach! To dzisiaj temat numer jeden! Terapia genowa refundowana w Polsce... Ale no właśnie... ale NIE dla wszystkich" - piszą inni komentujący.
"Bartuś ma ponad sześć miesięcy i nie dostanie refundacji. Zbiórka trwa do 29.09.2022 r." - to kolejny apel zrozpaczonej matki.
"Rząd jak zwykle nas oszukał, po chwili radości przyszło rozgoryczenie" - czytamy w komentarzach.
"Nie wybaczę im złudnych nadziei, nasza zbiórka stanęła w miejscu" - pisze zrozpaczona matka.
Takich komentarzy jest wiele. Rozgoryczeni rodzice nie tylko czują się oszukani, ale też podkreślają, że działania MZ doprowadziły do wstrzymania wpłat na większość zbiórek na dzieci z SMA w Polsce. Tymczasem walka rodziców dzieci z SMA nierzadko jest także nierówną walką z czasem. Terapia genowa w Europie może być stosowana zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.
Dodatkowo do leczenia Zolgensmą nie kwalifikuje się dziecko poddane innej formie terapii – w Polsce dotychczas refundowany był lek Spinraza, podawany bezpośrednio do kanału kręgowego co cztery miesiące.
Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
Z Wirtualną Polską związana od 2020 r. Zdobywczyni wyróżnień i nagród w konkursach Dziennikarz Medyczny w latach 2021-2024. Bliska jest jej tematyka zdrowotna, zwłaszcza żywienie i dieta w chorobach oraz choroby zakaźne. Od 2025 r. wydawca serwisu abcZdrowie.
