Płód arlekin - ta dziewczynka urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną

Courtney i Evan Westlake żyli spokojnie i szczęśliwie wraz z synem Connorem, wtedy dostali niesamowite wieści, które zmieniły ich życie: Courtney znowu jest w ciąży! Para była ogromnie podekscytowana, kiedy zdali sobie sprawę, że ich życie ponownie będzie wypełnione kołysankami, słodkimi ubrankami dla dzieci, zabawkami i wszystkim, co związane jest z ponowną opieką nad niemowlakiem. Z ogromną niecierpliwością wyczekiwali na pierwsze zdjęcie USG drugiej pociechy. Wyniki wszystkich rutynowych badań, które przechodziła Courtney były poprawne. Kilka miesięcy później, rodzina dowiedziała się, że spodziewają się dziewczynki. To znaczyło, że Connor będzie miał małą siostrzyczkę!

Zobacz także: Klątwa Ondyny - rzadka choroba genetyczna

Młoda para wraz z synkiem byli bardzo szczęśliwi. Zaczęli już snuć plany, fantazjować i rozmyślać o tym, jak bardzo zmieni się ich życie, kiedy wkroczy do niego ta mała istotka, której na imię postanowili dać Brenna. Ojciec, Even wielokrotnie śmiał się, że będzie musiał nauczyć się pleść córce warkocze i nauczyć się wszystkich „dziewczęcych” obowiązków.

Wielki dzień nadszedł zaledwie kilka tygodni przed Nowym Rokiem. Ich mała dziewczynka urodziła się, ale wszystkie plany natychmiast zostały okrutnie przytłumione. Ich córka Brenna urodziła się otoczona warstwą naskórka żółtawo-białego koloru. Nie poruszała się tak, jak inne nowo narodzone dzieci, miała bardzo wysoką temperaturę ciała, a jej skóra była pokryte ranami. Dziewczynka od razu potrzebowała intensywnej opieki medycznej, w przeciwnym razie mogła nie przeżyć. Rodzice praktycznie przez 2 tygodnie po porodzie nie mogli dotknąć swojej córki. Okazało się, że Brenna urodził się z ciężką chorobą genetyczną o nazwie - płód arlekin, inaczej rybia łuska arlekinowa, z angielskiego Harlequin ichthyosis.

Zobacz także: Na świat przyszło pierwsze dziecko z materiałem genetycznym trzech osób

Rybia łuska arlekinowa, to genodermatoza, czyli uwarunkowana genetycznie choroba skóry. Już przy urodzeniu, dziecko posiada łuski hiperkeratotyczne (czyli pogrubienie warstwy rogowej naskórka związane z nadmiernym rogowaceniem), które są gęsto rozmieszczone na ciele. Łuski te, układają się w geometryczne formy, przypominające wzory na kostiumie arlekina, który zszyty jest z kolorowych trójkątów lub rombów.

Choroba ta wiążę się także z wywinięciem powiek i warg u dziecka, mogą mieć także spłaszczone uszy, a ich skóra rośnie około 14 razy szybciej niż normalnie Noworodki z rybią łuską mają niską masę urodzeniową i ogólne zaczerwienienie skóry. Rokowania dla takich dzieci zazwyczaj nie są pozytywne, często szybko umierają z powodu zakażeń ogólnoustrojowych, np. sepsy. Choroba jest nieuleczalna, a przeciętnie noworodek arlekin żyje około tygodnia.

Zobacz także: Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby

Gdy Evan i Courtney dowiedzieli się, że ich córka jest chora na tę rzadką chorobę, wiedzieli, że zaczyna się dla nich trudna podróż. Courtney często mogła natknąć się na obcych wskazujących palcami jej dziecko, a nawet takich którzy głośno i niemiło komentowali wygląd dziewczynki. Mimo bólu, kobieta mogła zrozumieć, że ludzi są ciekawi innego wyglądu Brenny. Chociaż niektóre reakcje (głownie innych rodziców) były bardzo bolesne. Courtney mówi, że niektórzy odciągali swoje dzieci tak szybko, jakby bali się, że choroba w kilka sekund przejdzie na ich dzieci. Były również sytuacje, że rodzice uciekali z placu zabaw, gdy na nim pojawiała się Brenna – miejsce zabaw, wtedy kompletnie pustoszało.

Corutney zadaje sobie pytanie - Dlaczego dystans między nami musi być taki duży? Dlaczego ludzie nie biorą nas, jako pozytywny przykład? Zamiast uczyć swoje dzieci, że inne dzieci mogą wyglądać inaczej? I to nie znaczy, że są złe, że nie trzeba od nich uciekać jak najdalej.

Zobacz także: Błonica - przerażająca choroba dzieci

Pomimo tych wielu przykrości Brenna jest pewną siebie dziewczynką. Wszystko, dlatego, że miłość i szacunek, który spotyka ją na co dzień wypływa wprost od jej rodziny, która uczy ją, że nie może patrzeć na siebie inaczej. Nie wspominając o starszym bracie Brenny, Connorze, który absolutnie uwielbia swoją małą siostrę i daje jej wiele miłości. Pomimo trudów codziennego życia, rodzina Westlake, Evan, Courtney i Connor są bardzo dumni ze swojego małego wojownika - i słusznie.

Każdego wieczoru, rodzice muszą natłuszczać skórę małej Brenny. W związku z jej chorobą, jej włosy nie rosną w normalnym tempie, mimo to jej tata codziennie ostrożnie i starannie je czesze.

Brenna jest jak każde inne dziecko, kocha swoją rodzinę, zabawy i czytanie bajek z braciszkiem przed snem. Jej rodzice są przekonani, że będzie mogła robić w swoim życiu to, czego tylko zapragnie. Przecież osiągnęła już tak wiele – szczęśliwie żyje!

Zobacz także: Takie dzieci rodzą się niezwykle rzadko

Courtney regularnie opisuje ich codziennie życie na swoim blogu "Different Beautiful". Napisała również książkę, która została opublikowana w tamtym roku. Rodzina ma nadzieję, że ich historia pomoże zrozumieć i docenić wszystkie osoby, które wyglądają inaczej. Zwalczyć uprzedzenia i wzbudzić w ludziach poczucie szacunku i otwartości dla „inności”. Dlatego zachęcają również do dzielenia się informacją o wspaniałym życiu Brenny na całym świecie, by ludzie wiedzieli, że warto wychowywać swoje dzieci bez uprzedzeń.